ATENCIÓN TEMPRANA 2023

por RAMALLO

A cierta edad, uno piensa o se cree que ya lo vio todo, y que nada puede sorprendernos. Pero en la Parálisis Cerebral, nada es lo que a simple vista se ve. Es un mundo tan complejo, tan diverso, tan extenso, que siempre sorprende. Incluso a mí, que hace más de 50 años que vamos juntas de la mano.

Una vez más tuve la suerte de estar en el Congreso Nacional de Parálisis Cerebral que se celebró los días 7 y 8 de Octubre en el Hotel Novotel de Madrid. Este año estuvo dedicado a la Atención Temprana, un congreso lleno momentos emocionantes.  

Historias que te encojen el corazón y se te pone la piel de gallina, como la de una pequeña luchadora y sus papás que de repente se encontraron en este mundo tan enrevesado de la parálisis cerebral, casi en plena pandemia. Una pandemia llena de héroes y heroínas como el equipo de Atención Temprana que extendieron sus brazos a través de la tecnología para acompañar y apoyar a esta familia.

Está demostrado que los logros van de la mano de la perseverancia, por eso no me cansaré de repetir lo importante que es la Atención Temprana en cualquier discapacidad, maestros cuidadores, Fisioterapeutas, Logopedas, Psicólogos, Terapeutas Ocupacionales, etc. son la base fundamental para comenzar este largo camino.

No quiero salirme del propósito de escribir sobre lo que fue el Congreso de este año, pero a modo de reflexión, es inevitable pensar lo duro y difícil que tuvo que ser para los padres, madres y familias de hace 40 y 50 años, la gran lucha ante el sorprendente desconocimiento, héroes, heroínas sin capas ni espadas, solo con un inmenso amor. Que gran ejemplo y que gran orgullo tenemos que sentir!

Y vamos con la penúltima parte del Congreso, por decirlo de alguna manera. Sábado 7 por la tarde, tres talleres super interesantes: 1º Taller de Empoderamiento Temprano, 2º Herramientas Tecnológicas en Atención Temprana y 3º Conociendo mis Emociones.

El equipo R.M, que somos mi acompañante Rosa que tampoco me cansaré de decir que gracias a ella, yo puedo ir a los Congresos, y no solo por su ayuda en mis necesidades cotidianas, sino porque es el complemento perfecto para poder disfrutar de esos dos días.

Bueno, nosotras nos fuimos al taller número 3, Conociendo mis Emociones, ¡jo! Fue increíble, Fidel Rodríguez Psicólogo de Apace Toledo habló de la consciencia emocional, como reconocer nuestras emociones como diferenciar las positivas de las negativas, o las primarias, alegría, enfado, miedo asco etc. Saber identificar los tipos de emociones en uno mismo, y reconocerlas en las demás personas.

Pero en ese taller, hubo mucho más que palabras, se podía palpar las emociones, se creó un cumulo de sensaciones que no puedo expresar.

Fue como ponerle nombre a momentos vividos, hubo muchas expresiones mudas, con risas, con lágrimas. Participó toda la sala, una hora y media que no llegó a nada, nos quedamos con ganas de más emociones, un taller genial.

DINAMIZARON: Cristina Martín, psicóloga de ASPACE Madrid. Fidel Rodríguez, psicólogo de APACE Toledo. PONENTES: Abigail Jaumandreu, mujer con parálisis cerebral de APACE Toledo. Celia Castellanos, mujer con parálisis cerebral de APACE Toledo.

          Y después de tantas emociones, cada uno se vistió su mejor sonrisa y disfrutamos de una cena-baile donde lo dimos todo, aprovechando cada minuto, esperando encontrarnos el año que viene.

Como siempre doy miles de gracias a mi Asociación Amencer-Aspace, por la oportunidad una vez más, de poder vivir otra experiencia, que me hace crecer como persona.

P.D. Quiero destacar dos emociones especiales que me llenaron de alegría, la primera, encontrar y poder abrazar a María Carrera una super mamá. La segunda, conocer a una parte de mis compañeros del grupo de Parálisis Cerebral por Nuestros Derechos: Fernanda, Ángeles, Rocío, Silvia, Pablo y María Clares, que presentó el congreso por la mañana, fue genial.

PALABRA DE MEIS.

 

EXPLOSIÓN DE EMOCIONES

por  RAMALLO

Me preguntaron, ¿Qué significa para mí asistir al Congreso Nacional de Parálisis Cerebral? Pues en mi caso es recuperar el tiempo perdido, y de alguna forma, sacarme esa espina de no poder vivir algunas etapas de mi vida. Y digo esto, porque cada Congreso es una gran explosión de emociones muy intensas, un curso acelerado para los que llegamos tarde, pero a tiempo, a las nuevas oportunidades o a conocer nuestros derechos. Tener la oportunidad de estar ahí, vivir cada historia, cada experiencia a flor de piel. Es una sensación única. 

Aunque ya llevo unos cuantos, siempre me sorprendo, siempre me quedo enganchada y quiero escuchar más, participar más, aprender más. Es difícil de explicar, pero vuelvo con muchas ganas de seguir luchando por nuestros derechos. Las personas con Parálisis Cerebral también hemos nacido para vivir la vida, y trabajar para que todo esto se haga realidad, es mi mayor motivación. 

Y todo trabajo tiene su recompensa, la mía fue representar a mis compañeros como ponente en el 2017, cosa de la que me siento orgullosa y agradecida por la confianza que la Asociación Amencer-Aspace y algunas personas ponen en mí, y me regalan la oportunidad de disfrutar momentos maravillosos. Por ejemplo, conocer otras Asociaciones, otros compañeros y sus experiencias, sus historias, etc… para mí es muy enriquecedor el aprendizaje que todo esto me supone. Liberar los miles de miedos acumulados a lo largo de la vida, es una gran suerte, y para eso no hay mejor cosa que el trabajo en equipo. Empujar las piedras de este camino que se llama Parálisis Cerebral, es un objetivo que entre todos vamos a alcanzar.  

Este año 2023 el tema central del Congreso  es  Atención Temprana. Las personas con Parálisis Cerebral que pasamos de los 30, 40 o 50 sabemos lo importante que es por el simple hecho de que no la tuvimos. Y sí, aprovecho la oportunidad para revindicar una  Atención Temprana gratuita, porque es el comienzo de un camino muy duro y desconocido. A todos nos dan la mano para dar los primeros pasos, pues para los niños con parálisis cerebral y sus familias, la Atención Temprana, es esa mano que todos debemos dar y encontrar.

No sé si conseguiré expresar en este artículo, lo que significa para mí estar en el Congreso Nacional de Parálisis Cerebral, solo puedo decir que podría estar horas escribiendo sobre esto y me quedaría corta. 

Para terminar, quiero dar millones de gracias a todas las personas, que trabajan todo el año para que los Congresos de Parálisis Cerebral, sean como son. GRACIAS.

PALABRA DE MEIS.

 

DEMANDAS 23 J.

 

                                                                            Por Ramallo

TRABAJAMOS CON ASPACE, GRUPO DE TRABAJO, PARÁLISIS CEREBRAL POR NUESTROS DERECHOS

https://www.facebook.com/photo/?fbid=591671949761918&set=a.407315584864223

YO DECIDO

                                                                                                                                        por Ramallo

        

    Tengo casi 51 años y una mochila demasiado cargada, de momentos buenos, muy buenos, malos y malísimos. En esa mochila llevo mi Parálisis Cerebral y sus consecuencias. También una larga lucha, pero no contra mi parálisis cerebral, porque ella es parte de mí, lo mismo que mis rizos. Mi lucha, mejor dicho la lucha constante que tememos todas las personas con parálisis cerebral tiene muchos frentes abiertos. Uno de los más importantes, es luchar por el derecho a decidir lo que queremos o lo que no.

Después de dos años de no poder celebrar el Congreso Nacional de la Parálisis Cerebral, a causa de la pandemia. Confederación ASPACE en colaboración con AVAPACE y la Federación ASPACE Valencia, organizó ese encuentro presencial tan esperado por muchos de nosotros/as, los días 7 y 8 de octubre en Valencia, en el edificio Veles e Vents en la Marina de Valencia (Puerto)

Con mucha ilusión el día 7 de octubre comenzó el acto de bienvenida del Congreso con una  recepción en el Palau de la Generalitat Valenciana ofrecida por el presidente de la misma, Ximo Puig,  y se pudo elegir entre realizar una visita guiada por "Valencia, capital Europea de Turismo Inteligente 2022” o conocer Caixa Forum Valencia.

Por causas ajenas al Congreso, nosotras no pudimos llegar hasta la tarde noche del viernes. Pero el sábado 8 lo disfrutamos a tope. Después de un agradable desayuno, participamos en una mesa redonda con compañeros de otras entidades ASPACE, en la que se habló de las decisiones del día a día que también son importantes y de cómo promover la vida independiente, reivindicar ayudas o recursos compatibles y sin caducidad. Para las personas con grandes necesidades de apoyo, es importante sentirnos seguros, porque a lo largo de nuestra vida ya se nos cierran muchas puertas, y con el paso de los años “como cualquier persona” estamos más cansados.

Todos tenemos la capacidad y sobre todo el derecho de decidir, no importa qué ni cómo, solo hay que sacar lastre, y romper reglas. Y para muestra dos botones, las ponencias de Elena Mª Pastor de APCA Alicante y Alejandro Martínez de ASPACE La Rioja. Elena una mujer con Parálisis Cerebral y grandes necesidades de apoyo ha luchado y sigue luchando por tomar las riendas de su vida desde temprana edad. Y palabras textuales, una de mis decisiones fue irme a vivir mi vida a la Residencia. Me gustaría destacar al igual que lo hizo Elena el gran ejemplo de su madre que formó parte de la ponencia, Joaquina García, que entre otras cosas nos contó como apoyaron a su hija respetando sus decisiones sin dejar de protegerla. Y Alejandro hombre con Parálisis Cerebral, nos contó que cuenta con un itinerario de empoderamiento

paralelo a un proceso de vida independiente. Alejandro tomó la decisión de independizarse y enfrentarse a la responsabilidad de vivir en un piso tutelado. Dos grandes ejemplos de tomas de decisiones y valentía.

Por la tarde se organizaron tres talleres: Yoga adaptado, Construyendo mi independencia contigo y Vivo como yo decido. Este último propuesto por grupos de la Red de Ciudadanía de AVAPACE. Fue muy interesante.

Creo que este Congreso estuvo lleno de una emoción especial, por varios motivos:

·       reencontrarnos después de casi tres años

·       dar continuidad a nuestra lucha,

·       descubrir nuevos objetivos

·     ver como algunas de nuestras necesidades van cambiando con el paso de los años

·       mirar nuestro futuro desde otra perspectiva.

Este congreso para mí fue esa voz que te dice: oye despierta, tienes que decidir, tú puedes, tú decides, empiezas otra etapa y debes hacerlo lo mejor posible. Necesitaba volver al camino.

Aprovecho para agradecer como siempre a mi entidad Amencer Aspace por su confianza en mí, y por supuesto a mi inseparable Rosa D. por hacer posible esta gran experiencia de cada año.

Y finalmente, quiero felicitar a AVAPACE por su 50 aniversario y por el éxito de este congreso.

PALABRA DE MEIS.

 

 

TRANSFORMACIÓN DEL ENFOQUE DE DERECHOS

                                                                                                                                         Por Ramallo Meis

Todas las personas somos iguales ante la ley. Esto tendría que ser una realidad, pero no es del todo cierto. Hasta hace no mucho tiempo algunas personas con discapacidad no teníamos derecho al voto, por poner un ejemplo algo reciente, éramos invisibles, y sobre todo estábamos sobreprotegidos por nuestras familias bajo las capas del amor, lo cual no nos ayudó en nada a evolucionar, como personas, y a muchos de nosotros nos costó salir y enfrentarnos a nuestros miedos e inseguridades, pero poco a poco, hemos conseguido avanzar.

Nuestro deseo, nuestro esfuerzo, nuestra lucha por formar parte de la sociedad, está dando resultados, prueba de ello es la transformación y visualización de algunos derechos que no teníamos. El cambio más importante fue la ley sobre las medidas de apoyo para el ejercicio de derechos. Esta norma acabó con la incapacitación judicial, de tal manera que todas las personas con Parálisis Cerebral sujetas a medidas de apoyo pueden tomar decisiones en función de sus capacidades, incluidas aquellas con grandes necesidades de apoyo, quienes decidirán todo lo relativo a su día a día. 

Durante años nosotros hemos tirado mucho del carro y vamos a seguir haciéndolo, pero también tenemos la gran suerte de ver como las personas están cambiando, nos abren los brazos, nos miran de frente y se involucran acompañándonos hacia una sociedad más inclusiva.

Esto tiene que seguir avanzando, no podemos parar, somos el eje principal de la transformación, en este caso la de los derechos. Y para eso personalmente pienso que es muy importante la formación y el conocimiento, como escuché una vez en un congreso, no podemos pedir lo que desconocemos. Conocer nuestros derechos es el primer paso, tanto nosotros las personas con discapacidad, como la sociedad en general.

Todas las personas, solo por el hecho de ser personas  tenemos nuestros derechos, y estos son los mismos para todos, con independencia de nuestra condición.

 

PONTENSAN : FERIA DE LA SALUD PONTEVEDRESA

 

Por

José Sergio González Rodríguez

La ciudad de Pontevedra acogió su tercera edición de PONTESAN los días 20,21 y 22 de mayo, su feria anual sobre la salud, la cual llevaba dos años en el dique seco por culpa de las restricciones surgidas a raíz de la intrusión mundial del COVID-19 en nuestras vidas. En ella. diferentes entidades relacionadas con el tema de la salud, estuvieron vieron presentes con sus respectivos stands (AECC, AMENCER-ASPACE-RODANDO, ASEII, CRUZ ROJA, AFAPO...) y una larga lista que representando temas relacionados con la salud, el deporte, el baile o la alimentación).

 

Fueron tres días intensos, llenos de salud y buenas vibraciones que nos sirvieron para recargar pilas, mejorar nuestros conocimientos sobre cuales son las bases para adquirir una vida más saludable y sobre la que habría que escribir largo y tendido. Quizá en otra ocasión y en un soporte más adecuado. Por mi parte, solamente queda decir, que deseo que se sigan celebrando eventos como éste, pues son una píldora de ilusión para mucha gente, servidor incluido.

 

¡Gracias al Ayuntamiento de Pontevedra y a todas las Asociaciones y entidades que han hecho posible una vez más, un evento como este!

ENTORNO RURAL

                                                                                                                                 por Rosa Meis

Vivo en una zona rural de Pontevedra que se llama Meis. Mi  infancia, adolescencia y parte de mi juventud se podrían decir que pasaron en muy pocos metros cuadrados.

Para una persona con discapacidad, vivir en zonas rurales, significa más obstáculos, tanto físicos, como sociales. Yo soy bastante conformista e intento adaptarme pero el poco espacio, el no tener facilidad para poder moverme fuera de casa porque los caminos eran de tierra y llenas de piedras, fue un motivo para quedarme más tiempo dentro de casa. Además el estar rodeada de monte y árboles, no me ayudó mucho a integrarme. Estoy hablando de lo que yo, viví hace más de veinte años.

Y en el tema de transporte, pues me incluyo en el gran grupo de los que por ejemplo, para ir al médico nuestras madres o padres tuvieron que llevarnos en brazos varios kilómetros ida y vuelta. Porque muchos ni silla de ruedas teníamos.

Mi sueño por mucho tiempo, era tener una silla de ruedas, porque esas etapas de mi vida me las pasé en una silla de cocina, que arrastraba mi madre cuando quería moverme y me dolía ver el enorme esfuerzo que hacía. Casa pequeña, sin adaptar, sin una grúa y un largo etcétera de  necesidades, la situación queda bastante esperpéntica. Mi situación ha cambiado bastante, he dejado de ser un animalito asustado y aprendí a buscarme la vida.

Sigo viviendo en el mismo lugar y aún queda mucho por mejorar en accesibilidad y conciencia social. Cómo anécdota puedo decir que, conozco a más personas en la ciudad de Pontevedra que en Meis.

Necesito ayuda para poder realizar muchas actividades de la vida diaria, y mi entorno rural no es el más adecuado para ello. Mi situación personal, también ha dado un giro importante en los últimos años.

Me gusta mucho dónde vivo, pero……. una pregunta revolotea continuamente por mi cabeza, ¿es accesible para mí futuro? De momento tengo la suerte de poder llamar a un taxi y desplazarme una tarde a Pontevedra.

Quiero terminar con mi pensamiento de siempre, tengo compañeros que se pasan todas las vacaciones en sus casas, en zonas rurales sin poder salir por la falta de un transporte adaptado.

No podemos disfrutar de nuestro entorno, y los años pasan.

Rosa Mª Blanco Ramallo

 

 

           

 

168 HORAS

Artículo escrito por Rosa Meis publicado en el  Diario de Pontevedra sobre el Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2021.

168 es el número de horas semanales de ayuda que las personas con Parálisis Cerebral, o grandes necesidades de apoyo, necesitamos para poder movernos, asearnos, vestirnos, comunicarnos, trabajar participar... en definitiva, poder vivir.

En España somos 120.000 personas con Parálisis Cerebral y todas somos diferentes, pero estamos unidas por una palabra: apoyo. Ese apoyo tan importante para recorrer nuestros caminos alternativos, para saltar esos obstáculos que para nosotros son imposibles sin ayuda. Durante toda mi vida he sentido ese sentimiento tan maravilloso que se llama acompañamiento, y con el paso de los años  lo valoro mucho más, porque gracias a todas las personas que me regalan ese apoyo, pude ver otra Rosa dentro de mí. Me ayudaron a crecer como persona.

Creo que es muy importante para nosotros lo que podríamos llamar las cuatro paredes, familia, entidad, sociedad y como no, nosotros mismos. Sería lo ideal, pero siempre falla alguna en algún momento y hay que volver a construir.

Puedo decir, que en mi caso, tuve un pilar muy importante, una persona que llegó a mi vida para andar conmigo este camino.

Yo vivo en una zona rural que se llama Meis, y para venir a Pontevedra necesito que me traiga mi familia o pagar un taxi adaptado. Durante muchos años tuve la gran suerte de tener el mejor cuñado del mundo, que para mí, era como mi padre. Él fue mi gran apoyo incondicional en muchos momentos de mi vida, por ejemplo, para salir de mi pequeño mundo irreal, la palabra clave era: ¡Cuñiiiii!, y ojitos. Tanto para una cita médica como para quedarme por las tardes de paseo con mis amigos, incluso algún que otro concierto a las 4 o 5 de la mañana. Siempre estaba ahí, pendiente de mí, fue la primera persona que no me trataba como una niña. Y también me enseñó a buscarme la vida, me preparaba para el futuro y ahora que él ya no está con nosotros, espero que se sienta orgulloso. Porque todo su apoyo me ha ayudado a ser más autónoma y sobre todo a saber pedir ayuda cuando lo necesito. Estoy cumpliendo la promesa que le hice, la de seguir adelante. Le estaré eternamente agradecida.

Queda mucho por hacer. Dicen que una casa nunca se acaba; pues en la parálisis cerebral igual, nunca paramos de  aprender, de enseñar, de luchar por nuestros derechos y así también allanar el camino para los que vienen detrás. Y para eso necesitamos más apoyo de las administraciones y así conseguir uno de nuestros grandes objetivos: el o la Asistente personal. El asistente personal es un profesional que está en todos ámbitos de la persona con parálisis cerebral u otra discapacidad para apoyar en todas las actividades de la vida. Lo bueno de la asistencia personal,  es que respeta tus decisiones. Y no se puede llamar cuidador, porque su trabajo es diferente.

Para terminar quiero destacar, que todos queremos abrir puertas y ventanas para integrar a las personas con grandes necesidades de apoyo en la sociedad, de una forma mucho más real. Mostrar sus mecanismos de participación e interacción a nivel social, entender que los apoyos son imprescindibles para que  tengamos la oportunidad de ejercer nuestros derechos. Porque aún no hemos conseguido una total inclusión, tenemos que derribar muchas barreras, romper prejuicios y conseguir más financiación.

Todos tenemos derechos, seguiremos luchando por ellos.

Palabra de Meis.

ESTEBAN

Por Rosa Meis

Este artículo está publicado en la página de Facebook PARÁLISIS CEREBRAL POR NUESTROS DERECHOS. Un proyecto de Confederación Aspace del cual formo parte.

La importancia de la comunicación es fundamental, y la mejor herramienta que tenemos para eso, es nuestro cuerpo. Para las personas que tenemos alguna discapacidad, la comunicación es un gran obstáculo y un reto que quieres conseguir cada día. Por eso cuando podemos acceder al apoyo de la tecnología, que dicho sea de paso no siempre está al alcance de todos, para una persona con grades necesidades es un pequeño gran paso.

Mi compañero Esteban de 46 años con parálisis cerebral, es un chico que siempre se comunicó con la mirada, no tiene comunicación verbal. Se hace entender muy bien, es un crak, aunque necesita mucho apoyo y su camino fue bastante duro, es un luchador, le gusta participar en todo, es muy sociable y como no, le encanta la juerga. Para él, cualquier cosa que consiga sin mucha ayuda, por mínima que sea, es pura felicidad e ilusión, que no duda en compartir con todos. En el taller de artesanía, gracias a las adaptaciones pinta nuestros cuadros, tarjetas, libretas etc, también ayuda a hacer planchas de barro para las piezas de cerámica. Pero en el ordenador no podía trabajar solo, no podía ver su Facebook, ni jugar a juegos. Hasta que llegó la oportunidad de probar el GRID 3 y el TOBII, para Esteban y otros compañeros es un paso de gigante hacia su autonomía.

Grid 3 es un software que sirve para comunicarse de forma eficaz y desarrollar el lenguaje, óptimo para aquellas personas que no pueden hablar o tienen dificultades en el habla. Aumenta las posibilidades de interacción y comunicación de aquel que lo usa, tanto en personas que ya usan símbolos y quieren desarrollar el lenguaje, como en aquellos que ya pueden utilizar el texto y escribir.

 Este programa de comunicación aumentativa hace posible una interacción exitosa tanto cara a cara, gracias a las voces integradas, como a distancia independientemente del nivel de lenguaje, ya que ofrece un sinfín de opciones avanzadas y vocabularios para todos los niveles, dando lugar a una comunicación de calidad.

(https://bjadaptaciones.com/software-para-la-comunicacion-y-lectoescritura/799-grid-3.html )

Se puede adaptar a cada usuario, poner o sacar ventanas, como ejemplo, Esteban empezó con dos o tres ventanas pero poco a poco puede ir avanzando.

 El TOBII, es un seguidor ocular, que permite controlar cualquier dispositivo Windows con los ojos, sustituyendo al ratón y teclado. Es necesario calibrarlo a cada persona, dependiendo del control que tenga.  ( https://www.tobii.com/)

Esteban es feliz, puede ver su Facebook solo, la ilusión que transmite es un regalo para nosotros. Es un ejemplo de no tirar la toalla. Tanto él, como el resto de mis compañeros, me enseñaron a comunicarme hasta conmigo misma. Personalmente, creo que esto demuestra que las personas con grades necesidades tienen que ser más escuchadas y quizás nos sorprendan. Y todo sería más fácil, si todos los apoyos y ayudas fueran más accesibles económicamente, pero como ya sabemos todo está conectado al dinero.

Para terminar gracias a Esteban López Martínez por toda la alegría e ilusión que nos regalas cada día.

CHARLA A LOS FUTUROS CUIDADORES

 

Por

José Sergio González Rodríguez.

 

Estamos terminando 2020, un año que muchos, sino casi todos estamos deseando que pase al olvido. Por desgracia no va a ser una tarea sencilla, pues el Coronavirus se he encargado de amargarnos, condicionarnos y en muchos casos, terminar con la vida de muchos de nuestros conocidos y allegados, hasta el punto de convertirse en nuestro mayor enemigo social durante los últimos meses. El Covid-19 nos ha ido manipulando, utilizándonos como juguetes destinados a saciar su ego caprichoso. Nos ha sometido de forma fetichista, obligándonos perversamente a usar mascarillas, nos ha confinado durante meses, nos obliga a ser dependientes del gel hidroalcohólico, como una droga que nos debe acompañar siempre, creando una barrera protectora entre el enemigo y nuestra piel.

El Coronavirus asesino también nos ha condicionado a la hora de comunicarnos con los demás, obligándonos a usar las Redes Sociales hasta el punto de colapsar nuestras neuronas, mientras notábamos como la soledad nos iba acechando día a día, como un asesino en la oscuridad. Nuestros móviles se llenaron de mensajes de ánimo, chistes, aprendimos a tener que llenar nuestro tiempo con nuevas rutinas, aficiones y de paso, también nos enseñó a conocernos mejor a nosotros mismos mientras nos reinventábamos en busca de la ilusión perdida.  Pero creo, que también nos sirvió para conocer toda la fuerza y las ganas de superación que albergamos en nuestro interior, a reinventarnos y usar la dificultad como excusa para superarnos a nosotros mismo, comprobando así todo el valor que albergan nuestras personalidades.

El mundo laboral también ha cambiado, en lo últimos tiempos todos los trabajos que lo permiten han empezado a realizarse desde casa, telemáticamente o por videoconferencia. Lo usuarios ASPACE, no hemo sido la excepción y durante meses no pudimos acudir a nuestros colegios, centros de trabajo, rehabilitación, etc. En la actualidad sí podemos hacerlo, pero siempre bajo fuertes medidas de seguridad, manteniendo la distancia con los demás compañeros, tomando todas las medidas de prevención posibles, adaptando talleres, comedores y muchas cosas más, pero sobre todo adaptándonos nosotros mismos a esta nueva realidad, poco a poco, con dolor, pero también con firmeza.

Una de las actividades que en los últimos tiempos llevábamos realizando desde hace algún tiempo por medio del Grupo de Autogestores, es dar charlas a diversos colectivos (colegios, cursos de trabajadores o futuros cuidadores), acerca de cómo es nuestra realidad, como vivimos día a día nuestras rutinas mientras lidiamos con la realidad que nos rodea. Mediante pequeñas charlas tratamos de hacerles ver que detrás de cada usuario o persona dependiente … hay un ser humano con derechos, que piensa, que siente y decide… que deseamos ser tratados según nuestra edad. “Trátame igual que te guste que lo hagan contigo, no soy tú, pero soy como tú”, y nos unen los deseos, los miedos, los gustos y las ganas de vivir.

En este caso la charla se realizó a través de videoconferencia y los destinatarios fueron un “Obradoiro de Cuidadores” que se realizó en el área de A Lama (Pontevedra). La charla fue bien, todos disfrutamos de este tiempo compartido, pero la comunicación por videoconferencia siempre es fría, desnuda de calor humano y mucho sentido del humor y mucha atención mientras nos peleábamos con los sistemas informáticos, sonidos y demás, debido a la mala velocidad de la Red, o mala conexión, equipos desfasados o sabe el destino que más adversidades. De todos modos, creo que al final la actividad gustó, que aprendimos un poco más los unos con los otros mientras todos echábamos de menos un contacto de nuestros alientos. Por nuestra parte, siempre estamos dispuestos a acercarnos a los demás, a interactuar con ellos siempre que nos surge la oportunidad mientras trabajamos como un mundo más solidario y justo donde todos tengamos nuestro lugar. Yo no soy solo una persona con parálisis cerebral, ni un anciano, tú no eres sólo un trabajador, ni blanco o negro, gay o heterosexual, yo soy Sergio, o Rosa, y tú puedes ser Juan, María… lo demás son cualidades que nos diferencian a los unos de los otros, mientras que otras, como el hecho de pertenecer al género humano, nos une a todos en el mismo bol.  “Dirígete a mí, cuando necesites saber alguna cosa que me concierne” “Pregúntame”, “Infórmate”, “Conóceme” y permite que sea yo quien me dirija a ti de la misma manera. Esa es la mejor manera de integrarnos todos, de conocernos y caminar juntos hacia un mundo más justo y feliz.

¡Ojalá!... como dice la canción de Silvio Rodríguez, llegue un día donde este tipo de charlas ya no sean necesarios, donde todos los seres humanos gocemos de los mismos derechos y libertades, ese día en el que los estereotipos sean borrados de la faz de la tierra y la integración plena de todas las personas ya no sea una meta a conquistar, pero mientras ese momento no llegue, mientras algún colectivo con o sin una discapacidad motora, se encuentre luchando por su integración, nosotros siempre estaremos ahí para apoyarlos, para tratar de dar pautas que mejoren la calidad de vida, también la nuestra, porque todos tenemos derecho a gozar de la DIGNIDAD como ser humanos que somos.     

 

JORNADAS CIUDADANÍA ACTIVA 2018

Por Rosa Mª Blanco Ramallo

Una vez más tuve la gran suerte de poder representar a mi Asociación y participar en las III jornadas de la Red de Ciudadanía Activa de Confederación Aspace, que se celebraron los días 29 y 30 de noviembre del 2018 en Madrid. 24 entidades y 23 personas con parálisis cerebral, intercambiamos experiencias sobre los derechos y la vulneración de los mismos. Asimismo también tuvimos espacio para tratar nuestras dudas y comentar algunas experiencias en lo que respecta a la sexualidad y a la afectividad.

La presidenta de Confederación ASPACE, Manuela Muro y Natalia Rubio, presidenta de la Asociación Sexualidad y Discapacidad, junto con los portavoces de las entidades miembros de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, abrieron la jornada con la presentación de nuestra nueva guía de la Red de Ciudadanía Activa Aspace “SEXUALIDAD Y AFECTIVIDAD EN PERSONAS CON PARÁLISIS CEREBRAL” Manuela Muro destacó que no debemos de tener miedo a reivindicar nuestros derechos. Conocer bien nuestros derechos y saber cómo ejercerlos es la mejor herramienta para la participación ciudadana e inclusión social.

Tras la inauguración, se presentaron las conclusiones del plan de trabajo de la Red de Ciudadanía Activa sobre sexualidad y afectividad y se celebró un taller de trabajo a cargo de Gaspar Pablo Tomás, sexólogo especialista en discapacidad de APCA Alicante. Gaspar volvió a recalcar que debemos normalizar los derechos de toda persona a la sexualidad, intimidad y afectividad tanto en nuestra vida privada como en la sociedad.

Como guinda final de su ponencia, Gaspar nos deleitó con un Rap compuesto por él y todos acabamos gritando “SEXOOOOO”.

Sara Sánchez, responsable de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, comenzó la segunda jornada explicando las líneas de acción en la Red para el nuevo año, destacando tres: la continuidad de los planes de intervención afectivo-sexual en nuevas entidades, los derechos de las personas con parálisis cerebral y la accesibilidad cognitiva, con documentos en formato de lectura fácil para todas las publicaciones que se editen. 

Seguidamente Ángeles Blanco Díaz, jurista de la Fundación CERMI Mujeres, dinamizó un taller sobre los derechos de las personas con discapacidad. Fue un debate muy emocionante, continuo en el que analizamos en qué puntos no se cumple la Convención de los Derechos en España. La mayoría de las personas con Parálisis Cerebral que estábamos allí expusimos algunos casos personales donde nos hemos encontrado con prejuicios, por ejemplo, el que algunas personas no habían querido bañarse en la misma piscina que una persona con parálisis cerebral por “temor al contagio”. También hablamos de la falta de oportunidades para el acceso al empleo, con casos de personas con buen nivel cognitivo, pero que debido a su situación física no consiguen tener oportunidades laborales. Asimismo, se presentaron casos de vulneración del derecho a la intimidad, como por ejemplo en visitas médicas donde las personas con parálisis cerebral se han sentido manejadas como muñecos, o casos de dificultad de acceso a espacios públicos, etc. Tras analizar todos estos y otros casos, desde la Red de Ciudadanía Activa ASPACE se señaló como principal objetivo en 2019, dar a conocer a las personas con parálisis cerebral sus derechos para poder defenderlos.

Finalizamos las jornadas con una valoración sobre las mismas, siendo lo más destacable el intercambio de vivencias y experiencias entre las distintas entidades, así como la participación de las personas con parálisis cerebral en los diferentes talleres trabajando mano a mano con profesionales.

Para terminar y aunque suene repetitivo personalmente fue una experiencia fantástica, que me gustaría que todos mis compañeros pudieran vivir. No resulta fácil escribir sobre estas jornadas porque lo que se experimenta allí es, ilusión, emoción y, por supuesto, esa palabra que a mí tanto me gusta: momentos. Momentos indescriptibles te hacen pensar en que a pesar de todo, tenemos que seguir luchando por nuestros derechos.

Como siempre agradecer enormemente a mi Asociación Amencer por la oportunidad y por supuesto a Rosa Domínguez por acompañarme en esta aventura.