miércoles, 17 de enero de 2024

SAN SILVESTRE 2023

Por Ramallo Meis

Como cada 31 de diciembre, haga calor, frío o caigan chuzos los más locos/as de Amencer y Rodando, nos lanzamos a las calles de Pontevedra, para correr la San Silvestre, bueno, nosotros y 5.412 personas más. Es la última cita del año que nadie se quiere perder, el último esprín con la esperanza de que el nuevo año, sea mejor.

Este año por motivos eventuales el recorrido fue más corto y por distintas calles, saliendo de la Avenida Bos Aires, a la altura del Puente del Burgo y recorrimos 3,5 kilómetros más o menos hasta llegada habitual delante de la Diputación.

Pero lo que no cambió, fueron  los gritos de ánimo, los ¡vamos chicos! Los aplausos de apoyo en cada calle, terraza, incluso en pleno embotellamiento en los callejones estrechos. Todo esto forma la melodía perfecta, para acompañar esos kilómetros de emoción, la emoción de poder compartir un año más, momentos irrepetibles. 

Personalmente, pienso que ese es el mejor premio, que nadie corre la san silvestre para ganar. Para nosotros, el premio es llegar todos juntos y vernos las caras de satisfacción  y por supuesto el abrazo final que te llena de energía.

Aunque este año, hay que destacar un premio especial para nuestro querido director David y  la señora Gerente Mónica Touriño, empujar la silla eléctrica de mi compañero Robert, la mayor ovación para ellos por su gran ejemplo, je, je.

Por último pero no menos importante, la gran entrada de mi compañera Cane y su hermana Susana, después de reponer fuerzas en  una cafetería cercana. También quiero destacar y agradecerle a mi Compi Sergio que me acompañara los últimos metros.

Como siempre, termino dando mil gracias a todos, mi familia Amencer y a Rodando por la ilusión, esfuerzo, momentos y cariño que nos regalan, sobre todo por darnos VIDA.

PALABRA DE MEIS.

 

jueves, 4 de enero de 2024

EL OCIO QUE QUEREMOS 2023

Por Rosa Meis

El pasado 12 de diciembre celebramos el VI encuentro Autonómico de la Red de Ciudadanía Activa. Formamos parte de esta red: Apamp, Aspace Coruña, Amencer-Aspace y Aspace Lugo (que en esta ocasión no pudo estar presente) y por supuesto, nuestra Federación Aspace Galicia.

Empezamos, calentando motores con un delicioso café para sacudirnos el frío, acompañado de un dulce picoteo y de reencuentros, caras de alegría y abrazos. Y ahora que lo pienso, pues compartimos unos momentos de ocio.

Pero también cumplimos con nuestro trabajo, comenzando por la presentación de las acciones llevadas a cabo por la Federación Aspace Galicia a lo largo de este año, que dicho sea de paso y como siempre, fue un gran trabajo.

Seguimos con el proyecto Rumbo y el planteamiento de las acciones  a ejecutar hasta diciembre del 2024.

Y por supuesto, el trabajo de grupo Red Ciudadanía Activa con ASPACE Galicia: Priorizando las actividades de ocio y deporte inclusivo y participación comunitaria. Claves básicas para que una actividad sea inclusiva. Conclusiones y Propuestas desde el proyecto RUMBO. En este proyecto también participan Federación Andaluza, Federación ASPACE Aragón, Federación ASPACE Castilla y León y FEPCCAT.

Para el desarrollo de la jornada, nos dividimos en varios grupos mezclados, para exponer nuestras propuestas y necesidades para un ocio adaptado e inclusivo para todos. Creo que fue muy productivo y para mí quedó muy claro, que la diversidad es infinitamente maravillosa. 

Al mismo tiempo en la sala de al lado, se celebró el primer encuentro del “Grupo de Mulleres” ASPACE, formado por mujeres con parálisis cerebral de las distintas entidades de ASPACE Galicia y acompañadas por Ana y Freda de “A Morada”.

Y como buenos gallegos, no puede haber un encuentro sin una buena comida, que degustamos compartiendo mesa con compañeros de otras Asociaciones, otro momento de ocio compartido.

Y como no, agradecer al Hotel Oca Puerta del Camino, de Santiago de Compostela, por su grata atención y amabilidad durante toda la jornada.

Por último, pero no menos importante, muchas gracias a Federación ASPACE Galicia por organizar este encuentro y ayudarnos a empujar nuestros derechos y acompañarnos en nuestro camino.

PALABRA DE MEIS

 

 

 

martes, 7 de noviembre de 2023

SABER CUIDAR

Por Ramallo

Los días de tal y cual, me parecen demasiados, y muy pocos para lo realmente importante. El 5 de noviembre es el día del cuidador/a, creo que la palabra cuidador significa, persona que cuida a otra persona.

Para mí es importante, pero no solo el 5 de noviembre, porque un cuidador/a lo es 365 días del año, y siempre decimos lo mismo cuando llega el día, Que importantes son, están mal pagados para el trabajo que hacen, que poco reconocimiento tienen en las empresas que trabajan, o les damos el aplauso de agradecimiento. Todo eso está muy bien, pero sinceramente pienso que tendríamos que ser un poco más conscientes de lo importante que puede llegar a ser la figura del cuidador/a. No es justo, que estén en último peldaño, todas las profesiones son necesarias, pero toda persona en algún momento de la vida, pasará de cuidador a ser cuidado no nos olvidemos de eso.

Alguien que yo quiero mucho, me dijo alguna vez, “yo intento hacer las cosas, como me gustaría que me las hicieran a mí si estuviera en tu lugar”. Pocos saben lo importante que es eso.

No sé, quizás yo lo veo desde mi lugar como persona con discapacidad, pero siempre doy gracias por su trabajo sea un familiar o un profesional, los 365 días del año, incluido el 5 de Noviembre. Millones de Gracias.

PALABRA DE MEIS.

martes, 24 de octubre de 2023

ATENCIÓN TEMPRANA 2023

por RAMALLO

A cierta edad, uno piensa o se cree que ya lo vio todo, y que nada puede sorprendernos. Pero en la Parálisis Cerebral, nada es lo que a simple vista se ve. Es un mundo tan complejo, tan diverso, tan extenso, que siempre sorprende. Incluso a mí, que hace más de 50 años que vamos juntas de la mano.

Una vez más tuve la suerte de estar en el Congreso Nacional de Parálisis Cerebral que se celebró los días 7 y 8 de Octubre en el Hotel Novotel de Madrid. Este año estuvo dedicado a la Atención Temprana, un congreso lleno momentos emocionantes.  

Historias que te encojen el corazón y se te pone la piel de gallina, como la de una pequeña luchadora y sus papás que de repente se encontraron en este mundo tan enrevesado de la parálisis cerebral, casi en plena pandemia. Una pandemia llena de héroes y heroínas como el equipo de Atención Temprana que extendieron sus brazos a través de la tecnología para acompañar y apoyar a esta familia.

Está demostrado que los logros van de la mano de la perseverancia, por eso no me cansaré de repetir lo importante que es la Atención Temprana en cualquier discapacidad, maestros cuidadores, Fisioterapeutas, Logopedas, Psicólogos, Terapeutas Ocupacionales, etc. son la base fundamental para comenzar este largo camino.

No quiero salirme del propósito de escribir sobre lo que fue el Congreso de este año, pero a modo de reflexión, es inevitable pensar lo duro y difícil que tuvo que ser para los padres, madres y familias de hace 40 y 50 años, la gran lucha ante el sorprendente desconocimiento, héroes, heroínas sin capas ni espadas, solo con un inmenso amor. Que gran ejemplo y que gran orgullo tenemos que sentir!

Y vamos con la penúltima parte del Congreso, por decirlo de alguna manera. Sábado 7 por la tarde, tres talleres super interesantes: 1º Taller de Empoderamiento Temprano, 2º Herramientas Tecnológicas en Atención Temprana y 3º Conociendo mis Emociones.

El equipo R.M, que somos mi acompañante Rosa que tampoco me cansaré de decir que gracias a ella, yo puedo ir a los Congresos, y no solo por su ayuda en mis necesidades cotidianas, sino porque es el complemento perfecto para poder disfrutar de esos dos días.

Bueno, nosotras nos fuimos al taller número 3, Conociendo mis Emociones, ¡jo! Fue increíble, Fidel Rodríguez Psicólogo de Apace Toledo habló de la consciencia emocional, como reconocer nuestras emociones como diferenciar las positivas de las negativas, o las primarias, alegría, enfado, miedo asco etc. Saber identificar los tipos de emociones en uno mismo, y reconocerlas en las demás personas.

Pero en ese taller, hubo mucho más que palabras, se podía palpar las emociones, se creó un cumulo de sensaciones que no puedo expresar.

Fue como ponerle nombre a momentos vividos, hubo muchas expresiones mudas, con risas, con lágrimas. Participó toda la sala, una hora y media que no llegó a nada, nos quedamos con ganas de más emociones, un taller genial.

DINAMIZARON: Cristina Martín, psicóloga de ASPACE Madrid. Fidel Rodríguez, psicólogo de APACE Toledo. PONENTES: Abigail Jaumandreu, mujer con parálisis cerebral de APACE Toledo. Celia Castellanos, mujer con parálisis cerebral de APACE Toledo.

          Y después de tantas emociones, cada uno se vistió su mejor sonrisa y disfrutamos de una cena-baile donde lo dimos todo, aprovechando cada minuto, esperando encontrarnos el año que viene.

Como siempre doy miles de gracias a mi Asociación Amencer-Aspace, por la oportunidad una vez más, de poder vivir otra experiencia, que me hace crecer como persona.

P.D. Quiero destacar dos emociones especiales que me llenaron de alegría, la primera, encontrar y poder abrazar a María Carrera una super mamá. La segunda, conocer a una parte de mis compañeros del grupo de Parálisis Cerebral por Nuestros Derechos: Fernanda, Ángeles, Rocío, Silvia, Pablo y María Clares, que presentó el congreso por la mañana, fue genial.

PALABRA DE MEIS.

 


lunes, 9 de octubre de 2023

EXPLOSIÓN DE EMOCIONES

por  RAMALLO

Me preguntaron, ¿Qué significa para mí asistir al Congreso Nacional de Parálisis Cerebral? Pues en mi caso es recuperar el tiempo perdido, y de alguna forma, sacarme esa espina de no poder vivir algunas etapas de mi vida. Y digo esto, porque cada Congreso es una gran explosión de emociones muy intensas, un curso acelerado para los que llegamos tarde, pero a tiempo, a las nuevas oportunidades o a conocer nuestros derechos. Tener la oportunidad de estar ahí, vivir cada historia, cada experiencia a flor de piel. Es una sensación única. 

Aunque ya llevo unos cuantos, siempre me sorprendo, siempre me quedo enganchada y quiero escuchar más, participar más, aprender más. Es difícil de explicar, pero vuelvo con muchas ganas de seguir luchando por nuestros derechos. Las personas con Parálisis Cerebral también hemos nacido para vivir la vida, y trabajar para que todo esto se haga realidad, es mi mayor motivación. 

Y todo trabajo tiene su recompensa, la mía fue representar a mis compañeros como ponente en el 2017, cosa de la que me siento orgullosa y agradecida por la confianza que la Asociación Amencer-Aspace y algunas personas ponen en mí, y me regalan la oportunidad de disfrutar momentos maravillosos. Por ejemplo, conocer otras Asociaciones, otros compañeros y sus experiencias, sus historias, etc… para mí es muy enriquecedor el aprendizaje que todo esto me supone. Liberar los miles de miedos acumulados a lo largo de la vida, es una gran suerte, y para eso no hay mejor cosa que el trabajo en equipo. Empujar las piedras de este camino que se llama Parálisis Cerebral, es un objetivo que entre todos vamos a alcanzar.  

Este año 2023 el tema central del Congreso  es  Atención Temprana. Las personas con Parálisis Cerebral que pasamos de los 30, 40 o 50 sabemos lo importante que es por el simple hecho de que no la tuvimos. Y sí, aprovecho la oportunidad para revindicar una  Atención Temprana gratuita, porque es el comienzo de un camino muy duro y desconocido. A todos nos dan la mano para dar los primeros pasos, pues para los niños con parálisis cerebral y sus familias, la Atención Temprana, es esa mano que todos debemos dar y encontrar.

No sé si conseguiré expresar en este artículo, lo que significa para mí estar en el Congreso Nacional de Parálisis Cerebral, solo puedo decir que podría estar horas escribiendo sobre esto y me quedaría corta. 

Para terminar, quiero dar millones de gracias a todas las personas, que trabajan todo el año para que los Congresos de Parálisis Cerebral, sean como son. GRACIAS.

PALABRA DE MEIS.

 


jueves, 20 de julio de 2023

DEMANDAS 23 J.

 

                                                                            Por Ramallo

TRABAJAMOS CON ASPACE, GRUPO DE TRABAJO, PARÁLISIS CEREBRAL POR NUESTROS DERECHOS

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miércoles, 19 de julio de 2023

DIJE SÍ

Por RAMALLO

Siempre me sentí, como un libro que nadie quiere leer, con algunas páginas llenas de preguntas sin respuestas, varios párrafos inundados de lágrimas y algún capítulo de sueños rotos.  

Pero también con hojas en blanco esperando a ser escritas. No sé si alguien se atreverá, por eso yo quiero escribir una de esas hojas con colores de un Arcoíris. 

Página en blanco:  

Dije que sí, ¿Por qué no? Lo peor que puede pasar es que duerma más tiempo.

Preparé mi pequeña maleta y me subí a la furgo, dejando las piedras de la mochila detrás de la puerta.

Camino al Troncoso, los gritos de alegría de mis compañeros eran el preludio de algo especial, y así comenzaron 7 días de gloria. 

Lo primero que pensé cuando llegamos al hotel fue: te lo mereces Meis, disfrútalo, te lo debes. Y para confirmar ese pensamiento, cuando levanté la mirada y me encontré con un arcoíris que siempre me sonríe y me llena de paz, alegría y me saca una sonrisa. 

Dije sí, y lo viví tanto, que esa sensación de felicidad me estremeció, era como ver otra persona, pero era yo. Mi propósito de facilitar el camino, a las cosas buenas tuvo una hermosa recompensa, risas, carcajadas, miradas de complicidad, bailes, canciones, abrazos, lágrimas de emoción. Dejándome llevar, aprovechando cada momento sin miedo, sin pensar agradeciendo cada segundo de felicidad.

      Sentí que a pesar de que los caminos se separen, las personas que te quieren de verdad, nunca te sueltan de la mano. Compartir esos días con Jaime, fue cómo limpiar una estantería llena de libros y volver a leer ese libro que te remueve todo, ser escuchada sin decir una palabra, es un regalo y eso es Jaime para mí, un regalo de la vida. Hablo de Jaime porque es el que menos veo, pero todos me siguen empujando desde hace 23 años, por supuestísimo, incluyo a mis maravillosos compañeros que son una parte importante de mi vida. Este viaje, fue para mí, como una gran sacudida, un rescate después de varios golpes, una gran carga de baterías, porque cómo dicen mis Huesitos favoritos, siempre puede haber algo peor. También tuve la oportunidad, de traspasar la rutina y dar y recibir un abrazo de apoyo. Yo siempre digo, que tengo y quiero dar lo mejor de mí, pero ahora el motivo ha cambiado, aunque la decisión sea la misma, no pongo fecha, y el puente me ayudará a ver un poco más lejos. Se lo debo y me lo debo.

A mis 51 años, tengo más que claro, lo que es real y lo que no lo fue, y por suerte tener la capacidad, por decirlo de algún modo, de entregar y recibir amor sin pasar los límites del destino. Y aunque parezca una cursilada, a mí me basta con eso, y sé que nadie lo puede entender, mejor así, no necesito preguntas, ni respuestas.

En este viaje al Troncoso, me he sentido más viva que nunca, incluso más mujer y esto no lo digo por nada físico, sino por como cantan, Simon and Garfunkel los sonidos del silencio, que me abrazaron cada madrugada.

Supuestamente, esto tendría que ser la realidad de lo que fue el viaje al Troncoso 2023 para mí, pero como siempre me quedo muy corta, porque hay emociones, sensaciones y sentimientos, imposibles de describir. Y tampoco quiero desnudar esos sentimientos.

Para terminar, me quedo con una canción que cantamos la última noche, que se llama (ALGO CONTIGO) Y esa palabra que lo dice todo, pero en mi caso siempre se me queda muy corta. MIL GRACIAS.

PALABRA DE MEIS

 https://www.youtube.com/watch?v=d2mb6U1CiTU