martes, 10 de marzo de 2020

   
                                                                     por Rosa Meis

Hace algunas semanas en nuestro centro de Lourizán tuvimos una charla muy interesante,  sobre el testamento vital o también llamado IP (instrucciones previas). Este documento permite que una persona deje constancia escrita en relación a los tratamientos médicos a los que desea someterse, o no, en el momento en que no pueda expresar su voluntad, y la situación sea totalmente irreversible. También en caso de querer donar órganos, puede facilitar los trámites y no dejar esa responsabilidad a un familiar. El documento se puede modificar o anular, si la persona cambia de opinión.

.

La charla estuvo a cargo de una persona muy próxima a nuestra Asociación Amencer Aspace, Agustina Portabales Pesqueira Trabajadora Social-Gerontóloga del Hospital Alvaro Cunqueiro de Vigo.

Generosidad, el testamento vital lo podemos considerar como un enorme acto de generosidad con la familia. Seguramente algunas personas no estén de acuerdo, con el derecho a decidir en determinadas circunstancias, bien por creencias religiosas o simplemente por amor. Por eso Agustina recalcó varias veces lo importante de poder decidir y expuso varios ejemplos en donde quedó muy claro lo difícil y duro que puede ser tomar decisiones sobre la vida de un ser querido.


Cosas importantes que tenemos que saber sobre el testamento vital: Lo primero que debemos hacer sobre este documento es informarnos bien, para evitar problemas en un futuro. Y posteriormente solicitarlo, ante un notario o en el registro de I.P de la Xunta de Galicia (previa cita) La persona que quiera o solicite este documento tiene que tener sus facultades mentales plenas, por lo tanto una persona con enfermedad mental o con demencia, no podría hacerlo. Tampoco una persona incapacitada judicialmente, ni su tutor/a por ser una decisión personal.
Por este mismo motivo el testamento vital es confidencial, solo lo puede ver el médico en el historial.


Y a modo de reflexión personal, pienso que esto entraría en los derechos llamados personalísimos,  que tenemos cada persona. A veces la vida se acaba en un segundo, sin poder decidir ni cuando, ni como pero si tenemos la oportunidad de expresar nuestro último deseo, quizás el cuándo y cómo sirva para algo.



Por último agradecer a Agustina Portabales Pesqueira por enseñarnos un camino alternativo.


  






















martes, 18 de febrero de 2020

SAN VALENTÍN AMENCER-ASPACE 2020


POR

JOSÉ SERGIO GONZÁLEZ RODRÍGUEZ




El pasado viernes 14 de Febrero, el Centro de Día AMENCER-ASPACE celebró un año más su particular Día de San Valentín. El acto contó con un PHOTOCOOL donde los componentes del Centro posamos luciendo corazones y globos rojos para festejar un amor que va mucho más allá de las parejas, para cobijar bajo su paraguas el don de la amistad que reina en las personas de buen corazón.


El evento que tuvo lugar durante la mañana contó con disfraces, música variada, baile, karaoke… y además contamos con las visitas de Roser, veterana voluntaria de nuestro viaje a Almería, hace ya muchos años y de su compañera Natalia, que compartieron con nosotros toda su simpatía, buen humor y positivismo.




Como no podía ser lo contrario tampoco faltaron los cafés (ya no vivimos sin ellos), zumos, galletas y demás azúcares con los que endulzar nuestros cuerpos.


“Y es que nosotros nos apuntamos a un batallón si es necesario”, con tal de plantarle una contagiosa sonrisa al día que nos ha visitado hoy. Lo cual creemos que queda muy bien reflejados en las imágenes que acompañan a este artículo.


jueves, 13 de febrero de 2020

1.320 KM POR LA VISIBILIDAD



                                                                          Por ROSA MEIS

Quizás para otra persona escribir este artículo sería fácil, pero en mi caso, cuando quiero expresar algo que me ha llegado al alma, me bloqueo.


La Asociación Asseii nos invitó a la presentación del vídeo documental un reto por las EII 1.320 km de visibilidad. Una vuelta a Galicia en bicicleta y en patinete con Víctor Loira, protagonista del reto y además, vicepresidente de la Asociación. La presentación fue en el salón de actos de Hospital Montecelo.



El documental, de casi una hora, es apasionante; no encuentro palabras para describir tantas emociones y sentimientos juntos. Víctor, que padece Crohn,  es un gran ejemplo para todos, y no solo por sus luchas sino como persona. Me cautiva su  naturalidad a  la de hora contar la historia de su enfermedad sin omitir los malos momentos,  cosa que no es nada fácil, pero siempre resaltando la importancia de cómo los pilares fundamentales de su vida (esposa, hijos y amigos) le daban la energía suficiente para disfrutar de cada día y ser feliz. También destaca a las instituciones públicas y lo importante que es trabajar juntos con fines comunes.



Me atrevo a pensar que todas las miradas que había en esa sala, brillaron en algún momento de emoción y de orgullo. Cada testimonio produjo la admiración de los presentes. Ángela Paz  Presidenta de la Asociación, Tita y Cintia mujer e hija respectivamente de Víctor Loira, fueron directos al corazón.
Pero el fín por el que Víctor afrontó este reto, no necesita muchas palabras, solo con ver el esfuerzo y la capacidad de para seguir adelante, queda bien claro que es admirable y más conociendo su historia.

Para terminar recomiendo ver el documental 1.320 KM POR LA VISIBILIDAD

GRACIAS VÍCTOR





En Amencer también estrenamos FROZEN


                                                          
                                                                     Por  ROSA MEIS

Dicen que algunos sueños se cumplen, es cierto. Desde pequeña siempre me ha encantado el patinaje artístico la primera vez que lo vi en la tele me pareció fascinante. Como cualquier niña de 8 o 10 años y a pesar de mí situación, soñaba con poder patinar me emocionaba, solo con escuchar una canción que me motivara ya  empezaba a soñar. Pero aunque tenía claro que nunca podría hacerlo, cada vez que lo podía ver, lo disfrutaba como si estuviera en aquella pista. Creo que era una bonita manera de escaparme de mi realidad.


Fueron pasando los años y aunque no es un deporte tan popular como el fútbol, que dicho sea de paso me parece muy injusto porque tenemos muy buenos patinadores, me fui aprendiendo los nombres de las vueltas, saltos, fallos nombres de patinadores, campeonatos etc, y cada vez lo disfrutaba y disfruto más.



Ya estamos en el 2020 y el 7 de Enero nuestra asociación Amencer Aspace a los chicos de Campolongo, nos regalaron una bonita sorpresa. Nos dijeron que teníamos una salida sorpresa, solo nos dijeron que viniéramos abrigados, algunos intentamos indagar pero sin resultados pero las  sorpresas, son sorpresas. El lunes por la mañana cuando llegamos al centro después de tomarnos un café calentito, nos subieron a las furgonetas y allá nos fuimos, a la aventura como siempre con la total confianza en nuestro equipo de trabajadores. 


Entre bromas e ilusión llegamos al pazo de cultura de Pontevedra o recinto ferial, dónde cada año ponen Mundo Nadal pista de hielo y otras atracciones en Pontevedra. ¡Díooooooos! Pista de hielo, cuando entramos en el recinto nuestras caras se iluminaron ¡IBAMOS A PATINAAAAAR! Algunos nos quedamos sin palabras y otros gritando de alegría en un instante nos olvidamos del frío.



Los monitores se pusieron los patines, bueno algunos, otros rompieron un poco las reglas ja, ja, ja, ja. Pero valió la pena. Tan solo entrar en la pista fue como olvidarnos de nuestras sillas de ruedas y volar, girar, vibrar, disfrutar al máximo todos juntos. Una hora de diversión y felicidad inolvidable, giros y giros, risas algún que otro cruce, un mini tren, las sillas a velocidad 5 con algún monitor enganchado al respaldo. Vueltas y más vueltas, esa sensación de deslizarte sin miedo, de sentirnos por decirlo de alguna manera libres por un momento es increíble.


Aquel sueño de mi niñez se cumplió, pero mucho mejor porque en el sueño no estaban mis compañeros, y que bonito poder compartir mi sueño con ellos.
Queremos agradecer a las/os trabajadoras del recinto por abrirnos la pista esa mañana para nosotros. Esperamos repetir el próximo año.

                                 ¡GRACIAAAAAAAAAAAAAS!


martes, 14 de enero de 2020

CONGRESO DE PARÁLISIS CEREBRAL 2019 EN CÓRDOBA

                                                                                   por Rosa Meis

Después del vuelo Santiago a Sevilla, mi acompañante Rosa y yo esperamos en el Aeropuerto a los compañeros de Apamp y Aspace Coruña para irnos juntos en autobús a Córdoba. Poder compartir con ellos una parte del trayecto nos ha permitido conocernos un poquito más, y al ir entretenidos el trayecto se nos ha hecho más corto.




Una vez más, el viaje ha resultado ser bastante agradable, reconozco que siempre surgen imprevistos pero pese a eso vale la pena VIAJAR, y más todavía cuando el destino es asistir a un Congreso organizado por Confederación Aspace, en el que el tema principal son nuestros DERECHOS. Asistimos unas 500 personas.
Pero antes de empezar a trabajar tuvimos tiempo para hacer un poco de turismo por la zona. Visitamos "la mezquita de Córdoba que personalmente me pareció increíble, preciosa”.




Para facilitar la asistencia al Congreso, la organización Confederación Aspace había preparado una gran carpa a pocos metros de nuestro Hotel.
Como siempre, primero, el ritual de los reencuentros, abrazos y saludos a varios de los asistentes, compañeros y profesionales de otras asociaciones Aspace. Ángeles Blanco, que fue moderadora del Congreso, hizo una pequeña presentación para situarnos a todos en el tema. Los debates fueron todos muy interesantes. El primer Debate: “Derechos, la llave de la ciudadanía activa.” En el que se recordaron algunos de los Derechos (los de más incidencia y mayor vulneración) de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y en la Constitución Española, y que fueron trabajados en los grupos de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE durante el 2019. 
En el Congreso se trataron los siguientes derechos: Educación, Salud, Trabajo y Empleo.
Participación en la política y en la vida pública, Derechos personalismos e Incapacitaciones judiciales, Intimidad, La implantación del enfoque social de Derechos a nivel estratégico.



También se hicieron tres talleres:

- El acceso al empleo de las personas con parálisis cerebral. 
Alimentación y deglución. Experiencias en texturizados en las organizaciones ASPACE.
-Reflexiones sobre los diversos modelos de protección social.

Y también  nos hicieron una exhibición de deporte adaptado en el Vial, por cortesía de ACPACYS Córdoba.
Al finalizar todos los debates y talleres, pudimos disfrutar de una cena con baile dónde compartimos momentos muy divertidos.


Quiero agradecer una vez más las facilidades que mi Asociación Amencer-Aspace para poder asistir a este Congreso, a Confederación Aspace por organizar un año más este Congreso y por supuesto agradecerle a Rosa Domínguez (mi acompañante durante estos días) por todo su apoyo.

Para mí es una experiencia y una gran motivación. ¡¡GRACIAS!!

                   



jueves, 31 de enero de 2019

CONVERSAS SEN LÍMITES

Por Rosa Meis

El pasado viernes 9 de Noviembre del 2018 se puso en marcha nuestro nuevo proyecto: CONVERSAS SEN LÍMITES con Amencer-Aspace. Serán una serie de diferentes charlas gestionadas por el Grupo de Autogestores de Campolongo. La primera fue en la Casa das Campás de Pontevedra.


Para nuestra primera charla tuvimos el gran placer de invitar a nuestros ya amigos Ángela Paz, Presidenta de la Asociación ASEEII (Asociación Socio Sanitaria Educativa Inflamatoria Intestinal), y Víctor Loira, vicepresidente de dicha Asociación. ASEEII es una asociación sin ánimo de lucro cuya preocupación es la defensa de los derechos y la calidad de vida de las personas con Enfermedades Inflamatorias Intestinales (Crohn, Colitis Ulcerosa) y Ostomizad@s, de sus familiares y entorno social. Está declarada entidad de carácter social. Fue creada el 18 de Julio de 2013 en la ciudad de Pontevedra y el ámbito de actuación preferente es el gallego.


Cuando el grupo de Autogestores invitó a Víctor y Ángela ellos no tardaron ni un minuto en decirnos que sí con cara de alegría. Fue un primer contacto lleno de sensaciones positivas, porque eso es lo que transmiten los dos. Y desde ese momento se empezó a dar forma a la charla del 9 de Noviembre con el nombre de POSITIVOS PRIMERIZOS EII. LICENCIA PARA VIVIR. 


Después de varios días de prepararla con mucho cariño y algunos nervios, por fin llegó el día. Desde el primer minuto se palpaba un entusiasmo contagioso por ambas partes. A todos los asistentes nos alegraba ver tanta entrega en las miradas de Víctor y Ángela. Y como era evidente, la emoción fue creciendo al escuchar su experiencia, su perseverancia y su lucha; tanto de los momentos más duros como de sus pequeñas grandes victorias. 
Nos encantaron esos ejemplos envueltos de enseñanza de cada una de sus vivencias. Entre ellos como se enfrentaron a su enfermedad. Ángela compartió con nosotros sus pensamientos sobre cómo no quería quejarse porque su experiencia le enseñó que hay otras personas en peores circunstancias que seguían adelante. 
O el aventurero de Víctor contándonos su primer día de playa con su bolsa, sin hacer caso a algún murmullo de su alrededor. Destacó como la inocencia de un niño al preguntarle por qué llevaba la bolsa acabaron con esos murmullos. 


Dos grandes ejemplos, para todos los que los conocemos. 
El grupo de Autogestores nos sentimos orgullosos de nuestro primer Conversas Sen Límites. 



Para terminar darle las gracias a Víctor y a Ángela por su colaboración y por supuesto a la Casa das Campás y al vicerrector del campus de Pontevedra Jorge Soto por todas las facilidades que nos dieron para que estas conversas pudieran llevarse a cabo.

lunes, 21 de enero de 2019

JORNADAS CIUDADANÍA ACTIVA 2018


Por Rosa Mª Blanco Ramallo
Una vez más tuve la gran suerte de poder representar a mi Asociación y participar en las III jornadas de la Red de Ciudadanía Activa de Confederación Aspace, que se celebraron los días 29 y 30 de noviembre del 2018 en Madrid. 24 entidades y 23 personas con parálisis cerebral, intercambiamos experiencias sobre los derechos y la vulneración de los mismos. Asimismo también tuvimos espacio para tratar nuestras dudas y comentar algunas experiencias en lo que respecta a la sexualidad y a la afectividad.

La presidenta de Confederación ASPACE, Manuela Muro y Natalia Rubio, presidenta de la Asociación Sexualidad y Discapacidad, junto con los portavoces de las entidades miembros de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, abrieron la jornada con la presentación de nuestra nueva guía de la Red de Ciudadanía Activa Aspace “SEXUALIDAD Y AFECTIVIDAD EN PERSONAS CON PARÁLISIS CEREBRAL” Manuela Muro destacó que no debemos de tener miedo a reivindicar nuestros derechos. Conocer bien nuestros derechos y saber cómo ejercerlos es la mejor herramienta para la participación ciudadana e inclusión social.

Tras la inauguración, se presentaron las conclusiones del plan de trabajo de la Red de Ciudadanía Activa sobre sexualidad y afectividad y se celebró un taller de trabajo a cargo de Gaspar Pablo Tomás, sexólogo especialista en discapacidad de APCA Alicante. Gaspar volvió a recalcar que debemos normalizar los derechos de toda persona a la sexualidad, intimidad y afectividad tanto en nuestra vida privada como en la sociedad.

Como guinda final de su ponencia, Gaspar nos deleitó con un Rap compuesto por él y todos acabamos gritando “SEXOOOOO”.

Sara Sánchez, responsable de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, comenzó la segunda jornada explicando las líneas de acción en la Red para el nuevo año, destacando tres: la continuidad de los planes de intervención afectivo-sexual en nuevas entidades, los derechos de las personas con parálisis cerebral y la accesibilidad cognitiva, con documentos en formato de lectura fácil para todas las publicaciones que se editen. 

Seguidamente Ángeles Blanco Díaz, jurista de la Fundación CERMI Mujeres, dinamizó un taller sobre los derechos de las personas con discapacidad. Fue un debate muy emocionante, continuo en el que analizamos en qué puntos no se cumple la Convención de los Derechos en España. La mayoría de las personas con Parálisis Cerebral que estábamos allí expusimos algunos casos personales donde nos hemos encontrado con prejuicios, por ejemplo, el que algunas personas no habían querido bañarse en la misma piscina que una persona con parálisis cerebral por “temor al contagio”. También hablamos de la falta de oportunidades para el acceso al empleo, con casos de personas con buen nivel cognitivo, pero que debido a su situación física no consiguen tener oportunidades laborales. Asimismo, se presentaron casos de vulneración del derecho a la intimidad, como por ejemplo en visitas médicas donde las personas con parálisis cerebral se han sentido manejadas como muñecos, o casos de dificultad de acceso a espacios públicos, etc. Tras analizar todos estos y otros casos, desde la Red de Ciudadanía Activa ASPACE se señaló como principal objetivo en 2019, dar a conocer a las personas con parálisis cerebral sus derechos para poder defenderlos.
Finalizamos las jornadas con una valoración sobre las mismas, siendo lo más destacable el intercambio de vivencias y experiencias entre las distintas entidades, así como la participación de las personas con parálisis cerebral en los diferentes talleres trabajando mano a mano con profesionales.
Para terminar y aunque suene repetitivo personalmente fue una experiencia fantástica, que me gustaría que todos mis compañeros pudieran vivir. No resulta fácil escribir sobre estas jornadas porque lo que se experimenta allí es, ilusión, emoción y, por supuesto, esa palabra que a mí tanto me gusta: momentos. Momentos indescriptibles te hacen pensar en que a pesar de todo, tenemos que seguir luchando por nuestros derechos.

Como siempre agradecer enormemente a mi Asociación Amencer por la oportunidad y por supuesto a Rosa Domínguez por acompañarme en esta aventura.