jueves, 31 de enero de 2019

CONVERSAS SEN LÍMITES

Por Rosa Meis

El pasado viernes 9 de Noviembre del 2018 se puso en marcha nuestro nuevo proyecto: CONVERSAS SEN LÍMITES con Amencer-Aspace. Serán una serie de diferentes charlas gestionadas por el Grupo de Autogestores de Campolongo. La primera fue en la Casa das Campás de Pontevedra.


Para nuestra primera charla tuvimos el gran placer de invitar a nuestros ya amigos Ángela Paz, Presidenta de la Asociación ASEEII (Asociación Socio Sanitaria Educativa Inflamatoria Intestinal), y Víctor Loira, vicepresidente de dicha Asociación. ASEEII es una asociación sin ánimo de lucro cuya preocupación es la defensa de los derechos y la calidad de vida de las personas con Enfermedades Inflamatorias Intestinales (Crohn, Colitis Ulcerosa) y Ostomizad@s, de sus familiares y entorno social. Está declarada entidad de carácter social. Fue creada el 18 de Julio de 2013 en la ciudad de Pontevedra y el ámbito de actuación preferente es el gallego.


Cuando el grupo de Autogestores invitó a Víctor y Ángela ellos no tardaron ni un minuto en decirnos que sí con cara de alegría. Fue un primer contacto lleno de sensaciones positivas, porque eso es lo que transmiten los dos. Y desde ese momento se empezó a dar forma a la charla del 9 de Noviembre con el nombre de POSITIVOS PRIMERIZOS EII. LICENCIA PARA VIVIR. 


Después de varios días de prepararla con mucho cariño y algunos nervios, por fin llegó el día. Desde el primer minuto se palpaba un entusiasmo contagioso por ambas partes. A todos los asistentes nos alegraba ver tanta entrega en las miradas de Víctor y Ángela. Y como era evidente, la emoción fue creciendo al escuchar su experiencia, su perseverancia y su lucha; tanto de los momentos más duros como de sus pequeñas grandes victorias. 
Nos encantaron esos ejemplos envueltos de enseñanza de cada una de sus vivencias. Entre ellos como se enfrentaron a su enfermedad. Ángela compartió con nosotros sus pensamientos sobre cómo no quería quejarse porque su experiencia le enseñó que hay otras personas en peores circunstancias que seguían adelante. 
O el aventurero de Víctor contándonos su primer día de playa con su bolsa, sin hacer caso a algún murmullo de su alrededor. Destacó como la inocencia de un niño al preguntarle por qué llevaba la bolsa acabaron con esos murmullos. 


Dos grandes ejemplos, para todos los que los conocemos. 
El grupo de Autogestores nos sentimos orgullosos de nuestro primer Conversas Sen Límites. 



Para terminar darle las gracias a Víctor y a Ángela por su colaboración y por supuesto a la Casa das Campás y al vicerrector del campus de Pontevedra Jorge Soto por todas las facilidades que nos dieron para que estas conversas pudieran llevarse a cabo.

lunes, 21 de enero de 2019

JORNADAS CIUDADANÍA ACTIVA 2018


Por Rosa Mª Blanco Ramallo
Una vez más tuve la gran suerte de poder representar a mi Asociación y participar en las III jornadas de la Red de Ciudadanía Activa de Confederación Aspace, que se celebraron los días 29 y 30 de noviembre del 2018 en Madrid. 24 entidades y 23 personas con parálisis cerebral, intercambiamos experiencias sobre los derechos y la vulneración de los mismos. Asimismo también tuvimos espacio para tratar nuestras dudas y comentar algunas experiencias en lo que respecta a la sexualidad y a la afectividad.

La presidenta de Confederación ASPACE, Manuela Muro y Natalia Rubio, presidenta de la Asociación Sexualidad y Discapacidad, junto con los portavoces de las entidades miembros de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, abrieron la jornada con la presentación de nuestra nueva guía de la Red de Ciudadanía Activa Aspace “SEXUALIDAD Y AFECTIVIDAD EN PERSONAS CON PARÁLISIS CEREBRAL” Manuela Muro destacó que no debemos de tener miedo a reivindicar nuestros derechos. Conocer bien nuestros derechos y saber cómo ejercerlos es la mejor herramienta para la participación ciudadana e inclusión social.

Tras la inauguración, se presentaron las conclusiones del plan de trabajo de la Red de Ciudadanía Activa sobre sexualidad y afectividad y se celebró un taller de trabajo a cargo de Gaspar Pablo Tomás, sexólogo especialista en discapacidad de APCA Alicante. Gaspar volvió a recalcar que debemos normalizar los derechos de toda persona a la sexualidad, intimidad y afectividad tanto en nuestra vida privada como en la sociedad.

Como guinda final de su ponencia, Gaspar nos deleitó con un Rap compuesto por él y todos acabamos gritando “SEXOOOOO”.

Sara Sánchez, responsable de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, comenzó la segunda jornada explicando las líneas de acción en la Red para el nuevo año, destacando tres: la continuidad de los planes de intervención afectivo-sexual en nuevas entidades, los derechos de las personas con parálisis cerebral y la accesibilidad cognitiva, con documentos en formato de lectura fácil para todas las publicaciones que se editen. 

Seguidamente Ángeles Blanco Díaz, jurista de la Fundación CERMI Mujeres, dinamizó un taller sobre los derechos de las personas con discapacidad. Fue un debate muy emocionante, continuo en el que analizamos en qué puntos no se cumple la Convención de los Derechos en España. La mayoría de las personas con Parálisis Cerebral que estábamos allí expusimos algunos casos personales donde nos hemos encontrado con prejuicios, por ejemplo, el que algunas personas no habían querido bañarse en la misma piscina que una persona con parálisis cerebral por “temor al contagio”. También hablamos de la falta de oportunidades para el acceso al empleo, con casos de personas con buen nivel cognitivo, pero que debido a su situación física no consiguen tener oportunidades laborales. Asimismo, se presentaron casos de vulneración del derecho a la intimidad, como por ejemplo en visitas médicas donde las personas con parálisis cerebral se han sentido manejadas como muñecos, o casos de dificultad de acceso a espacios públicos, etc. Tras analizar todos estos y otros casos, desde la Red de Ciudadanía Activa ASPACE se señaló como principal objetivo en 2019, dar a conocer a las personas con parálisis cerebral sus derechos para poder defenderlos.
Finalizamos las jornadas con una valoración sobre las mismas, siendo lo más destacable el intercambio de vivencias y experiencias entre las distintas entidades, así como la participación de las personas con parálisis cerebral en los diferentes talleres trabajando mano a mano con profesionales.
Para terminar y aunque suene repetitivo personalmente fue una experiencia fantástica, que me gustaría que todos mis compañeros pudieran vivir. No resulta fácil escribir sobre estas jornadas porque lo que se experimenta allí es, ilusión, emoción y, por supuesto, esa palabra que a mí tanto me gusta: momentos. Momentos indescriptibles te hacen pensar en que a pesar de todo, tenemos que seguir luchando por nuestros derechos.

Como siempre agradecer enormemente a mi Asociación Amencer por la oportunidad y por supuesto a Rosa Domínguez por acompañarme en esta aventura.

ARTESANÍA AMENCER MÁS ALLÁ DE LA NAVIDAD





Por  José Sergio González Rodríguez.

Durante las pasadas fechas navideñas La Asociación Amencer-Aspace volvió a contar con su esquina integradora en la Feria De Artesanía PONTE-NADAL, que volvió a ocupar un año más, las instalaciones de la Plaza del Teucro entre el 20 de diciembre y el 5 de enero. 


Allí volvieron a estar expuestos todos trabajos que a lo largo del año hemos ido elaborando en nuestros talleres. Piezas artesanales hechas con cariño, paciencia y esmero que abarcan desde libretas, paraguas, anillos, pulseras, coleteros, solitarios… hasta completar un sinfín de artículos de gran calidad. Porque crear productos capaces de competir en un mercado integrador es la ilusión que marca nuestro camino. 


Pero nuestro stand no es solamente un punto de venta, también es un lugar de encuentro con nuestros vecinos, una puerta con la que abrirnos paso en la sociedad, un Edén, donde con ventas o sin ellas, obsequiamos a todos los que  nos acompañen con una cálida sonrisa como predecesora de nuestra agradable compañía.

Queremos agradecer con unas líneas a los organizadores de este evento artesanal por habernos proporcionado la oportunidad de volver a formar parte del mismo un año más, pues supone una gran oportunidad para demostrar una vez más al mundo que nos rodea que la suma de nuestras capacidades es mucho mayor que las limitaciones que nos abordan en nuestro día a día.


Terminamos diciendo que no solamente podéis contar con nuestros servicios en estas señaladas fechas, trabajamos todo el año. Donde podemos anunciar que llevamos ya varias semanas trabajando en nuestros productos para la nueva temporada en bodas, comuniones, cumpleaños, bautizos y demás eventos sociales. Por todo ello, querido ciudadano, si tiene previsto organizar algún evento de este tipo, no toméis ninguna decisión sin antes hacernos una pequeña visita. Os recibiremos con los brazos abiertos y sobre todo, os sorprenderemos… seguro.

jueves, 25 de octubre de 2018

DÍA MUNDIAL DE LA PARÁLISIS CEREBRAL






El miércoles día 3 de octubre se conmemora el día mundial de la parálisis cerebral.
Este año el Movimiento Aspace reivindica la sexualidad y la afectividad de las personas con parálisis cerebral como un derecho más para vivir una vida plena.
"La educación sexual no se limita al erotismo, abarca otros conceptos como la intimidad y ocurre en espacios significativos de la vida diaria: vestido y desvestido, duchas, higiene intima. Sexualidad es conocernos y aceptarnos y este hecho lo puede y debe vivir cualquier persona independientemente de la discapacidad y del grado de la misma que tenga", aseguran desde el colectivo.
Para dar visibilidad a esta campaña se ha celebrado por parte de Amencer-Aspace dos actos simultáneos en la pontevedresa Plaza de la Peregrina y en la Plaza de Galicia, de Vilagarcía.


El acto incluyó un baile de la campaña "No mires a otro lado" y la lectura de un manifiesto, en el que también se hizo hincapié en la atención en el medio rural como herramienta de inclusión social, teniendo en cuenta que en España casi un millón de personas con discapacidad viven en este entorno.
El camino de la reivindicación y la reclamación de derechos es el camino iniciado hace muchos años por el Movimiento Aspace y, cada vez más, esta voz es la de las propias personas con parálisis cerebral. (artículo publicado por Pontevedraviva)




jueves, 19 de abril de 2018

JORNADA INCLUSIÓN


 Redactado por Rosa Meis

 
El 18 de octubre del 2017 tuvo lugar el Segundo Encuentro Provincial por la Inclusión de la Diputación de Pontevedra en el Sexto Edificio del

Museo de Pontevedra. Una vez más Amencer participó en este tipo de actos concretamente en una mesa redonda con el título VIDA INDEPENDIENTE.
Inicialmente fue invitada nuestra Gerente Mónica Touriño, pero al tratarse de “INCLUSIÓN”, consideró que nuestra opinión sería la realmente importante, por lo que ofreció al Grupo de Autogestores la posibilidad de representar a la Asociación en este evento. Confianza que, por otra parte queremos agradecerle puesto que vimos esta jornada como otra buena oportunidad, para mostrar las capacidades que tenemos.

Finalmente fuimos mi compañero Sergio y yo. Y como nos gusta hacer bien nuestro trabajo, preparamos un pequeño texto contando un poco nuestros pequeños logros. Pero cuando llegamos allí, el formato de la jornada fue diferente a lo que esperábamos. Éramos un grupo de personas de varios colectivos junto con una moderadora que iba haciéndonos preguntas a cada uno de nosotros.
 Personalmente creo que este tipo de formato nos impidió transmitir todo lo que deseábamos, además, los nervios de esos momentos nos dejó un poco descolocados. Pero aun así, considero salimos bien del paso y dejamos a nuestra asociación en muy buen lugar, cómo tiene que ser.
A nivel individual, me quedo con la experiencia. Para mí fue como saltar un obstáculo más y en definitiva, se trataba de Inclusión, y como bien dice nuestro lema de Autogestores, NADA PARA NOSOTROS SIN NOSOTROS.
Por último agradecemos a la Diputación de Pontevedra y a nuestra Asociación el facilitarnos el que seamos nosotros en primera persona quienes pongamos voz a este tipo de eventos.

martes, 6 de marzo de 2018

CONGRESO PARALÍSIS CEREBRAL 2017. PALABRA DE MEIS

Por Rosa Meis
No sé si es un defecto o una virtud pero cuando me comprometo con algo, me entrego por completo. Envié mi propuesta para ser ponente en el Congreso de Parálisis Cerebral de Madrid de 2017 que este año se desarrolló bajo el lema “ATRÉVETE A CONOCERME”.

Escribí esta propuesta pensando, no solamente en mí, sino también en mi grupo de Autogestores y por supuesto en todos y cada uno de mis compañeros y de mi Asociación.
Como representante de este grupo de autogestores, creí que había que dar respuesta a la solicitud de Confederación y sinceramente envié mi propuesta pensando que no sería elegida ya que soy consciente de que somos muchas las personas que pertenecemos a la Confederación. Pero igualmente la preparé con mucha ilusión. El tema a tratar fue: QUÉ NOS DIFERENCIA DE OTRAS DISCAPACIDADES EN LAS DIFERENTES ETAPAS y yo desarrollé LA EDAD ADULTA.

Cuando me dijeron que fuera elegida lo primero que pensé fue “¡es una broma!”. Pero las miradas de orgullo de Susana, David y los demás me lo confirmaron. Sentí mucha alegría por tener la oportunidad de representar a mi asociación pero al mismo tiempo miedo por tanta responsabilidad, y desde ese momento mis nervios y mi cabeza no pararon.
Lo primero que me dije es que no podía defraudar toda esa confianza que tantas personas ponían en mí y eso también era contradictorio porque estaba más nerviosa pero me motivaba mucho más.  Me pasé el mes de Agosto de vacaciones escribiendo, borrando y volviendo a escribir mi ponencia  incluso hasta altas horas de la noche. Tuve momentos de frustración y momentos que no paraba de escribir, y por supuesto que me ayudaron en algunos momentos, pero mi orgullo es que esa ponencia es realmente mía.

Y llegó el día,  por tercera vez en mi vida me subí a un avión, algo que por alguna razón no me gusta nada, y nos fuimos a Madrid mi monitora Rosa, Mónica Touriño, Gerente de la Asociación y Begoña, Directora del cole y yo. Ya en el aeropuerto de  Madrid, tuvimos que esperar casi cuatro horas por mi silla que misteriosamente había desaparecido. Tenía reunión a las seis con el resto de los ponentes, para conocernos y preparar los turnos de las ponencias y llegué por los pelos.
El sábado 14 me levante casi temblando por los nervios, por suerte tenía a Rosa para relajarme con sus ánimos. Cuando entré en el salón de actos del Hotel mi corazón se puso a mil, yo escuchaba los latidos. Por mi cabeza pasaban las palabras de Susana y Estela, muy despacio, respira, pronunciando tranquilamente, mira al público y sonríe pero creo que no lo conseguí.
Cuando subí al escenario varios recuerdos pasaron por mi mente: mi madre, mi familia, mi Ángel de la guarda (me refiero a una persona y a su familia que me han apoyado desde hace muchos años y a los que les estoy muy agradecida ya que me dieron el apoyo y el empujón necesario para salir de la burbuja que me había creado y en la que me sentía cómoda y segura..).
Me acordé de mis compañeros, de todo el apoyo de David y del resto de profesionales, mis comienzos en Amencer y dónde estaba en ese momento, a pesar de los nervios y el miedo me sentí muy feliz de poder vivir ese momento.
Necesitaba dar todo lo mejor de mí durante esos veinte minutos o por lo menos intentarlo. Mientras escuchaba la ponencia de mis compañeros de la asociación El Despertar que hablaron de la etapa infantil, que por cierto fue fantástica, yo me decía, relájate y suplicaba por favor que salga bien.

Cuando mi compañero Rafael Covo primer ponente y moderador de las tres ponencias empezó a presentarme, ahí dejé de respirar… yo quería tranquilizarme, leer lento, pero los nervios no me dejaron. Las últimas palabras de mi ponencia fueron “muchas gracias”, escuché los aplausos y me dije “ya está”, pero mi cuerpo seguía tenso no dejaba de temblar, hasta tenía ganas de llorar. La siguiente ponencia  fue de ASTRAPACE Murcia y fue muy divertida, por un momento envidié el desparpajo de mi compañera Eva que habló de la etapa de la vejez muy alegre y optimista.
Después hubo un tiempo para el café, que también aprovechamos para conocernos, saludarnos, felicitarnos, reencontrarnos, y contarnos cosas de nuestros centros o hablar de lo que nos preocupa. Un salón lleno de historias distintas, lleno de ilusión, de unión como si estuviéramos todos los días juntos, charlas con sabor a café que te hacen sentir uno más. Y personalmente siento un inmenso orgullo de representar a mi asociación.
Para mí es difícil diferenciar las emociones, la sensación de estar delante de miles de personas leyendo, intentando expresar lo que he escrito, o la emoción de escuchar a otros compañeros contar su historia en la que me veo reflejada y me doy cuenta de que da igual de dónde seas: de Madrid, Guipúzcoa o Galicia, etc. Porque todos tenemos casi las mismas inquietudes.

Durante la mesa redonda mi compañero Raúl Iván Perales, coordinador de las visitas de los centros de formación en APPC Tarragona, habló sobre su participación activa en el centro asegurando que “todos tenemos aptitudes positivas”.
Bueno, puedo decir que con el trabajo que hago en mi centro de día, me siento útil y creo que por eso estuve en ese congreso o eso espero.
No quiero terminar este artículo sin recordar a Jaume Mari, anterior presidente de Confederación fallecido hace casi un año. Tengo el bonito recuerdo de mi primer ponencia en Santiago. Jaume Marí se acercó, me dio dos besos y me felicitó y me comentó que se sentía muy orgulloso de ver como luchábamos por nuestros derechos. Eso para mí fue un empujón para seguir con esto de hablar en público a pesar de los nervios que me aceleran.
Y por último quiero dar las gracias a todos los que confiaron en mí, por todo el apoyo que recibí tanto de Confederación Aspace, Federación Aspace Galicia y por supuesto, mil gracias a mí familia Amencer que confiaron y me apoyaron desde el primer momento para representar a todos.
Esto para mí a parte de ser un gran orgullo, fue un gran regalo que me hizo muy feliz.


MUCHAS GRACIAS