TRANSFORMACIÓN DEL ENFOQUE DE DERECHOS

                                                                                                                                         Por Ramallo Meis

Todas las personas somos iguales ante la ley. Esto tendría que ser una realidad, pero no es del todo cierto. Hasta hace no mucho tiempo algunas personas con discapacidad no teníamos derecho al voto, por poner un ejemplo algo reciente, éramos invisibles, y sobre todo estábamos sobreprotegidos por nuestras familias bajo las capas del amor, lo cual no nos ayudó en nada a evolucionar, como personas, y a muchos de nosotros nos costó salir y enfrentarnos a nuestros miedos e inseguridades, pero poco a poco, hemos conseguido avanzar.

Nuestro deseo, nuestro esfuerzo, nuestra lucha por formar parte de la sociedad, está dando resultados, prueba de ello es la transformación y visualización de algunos derechos que no teníamos. El cambio más importante fue la ley sobre las medidas de apoyo para el ejercicio de derechos. Esta norma acabó con la incapacitación judicial, de tal manera que todas las personas con Parálisis Cerebral sujetas a medidas de apoyo pueden tomar decisiones en función de sus capacidades, incluidas aquellas con grandes necesidades de apoyo, quienes decidirán todo lo relativo a su día a día. 

Durante años nosotros hemos tirado mucho del carro y vamos a seguir haciéndolo, pero también tenemos la gran suerte de ver como las personas están cambiando, nos abren los brazos, nos miran de frente y se involucran acompañándonos hacia una sociedad más inclusiva.

Esto tiene que seguir avanzando, no podemos parar, somos el eje principal de la transformación, en este caso la de los derechos. Y para eso personalmente pienso que es muy importante la formación y el conocimiento, como escuché una vez en un congreso, no podemos pedir lo que desconocemos. Conocer nuestros derechos es el primer paso, tanto nosotros las personas con discapacidad, como la sociedad en general.

Todas las personas, solo por el hecho de ser personas  tenemos nuestros derechos, y estos son los mismos para todos, con independencia de nuestra condición.

 

CAMPOLONGO ON-LINE

                                                                                                               por Rosa Meis

En el Centro de Día Amencer Aspace de Campolongo, nada nos para, cuando no podemos movernos mucho por la situación del covid, nosotros aprovechamos el tiempo, cada uno en su rincón pero con mucha ilusión.

Estos últimos meses antes de las vacaciones de verano, que personalmente, deseo que pasen rápido. Algunos de mis compañeros y yo decidimos hacer unos cursos de formación, nos aventuramos por primera vez a las actividades on-line, que día a día están más de moda.

Al principio teníamos un poco de miedo, y porque no decirlo también de desgana pero como siempre ahí estaban nuestros guardianes para apoyarnos y empujarnos. En este caso tuvimos la suerte de contar con Nuria Magdaleno, de Federación Aspace Galicia, que hizo un magnífico trabajo y nos contagió su ilusión.

Creo que los cursos que hicimos son importantes, primero para demostrarnos que las personas con discapacidad podemos luchar y reclamar nuestros derechos y aprender a defendernos, pero también para formarnos, utilizando las nuevas tecnologías, saber hablar en público y por qué no, llenarnos de ilusión al ver que paso a paso podemos conseguirlo.

PUBLICACIÓN ASPACE GALICIA

CONGRESO PARÁLISIS CEREBRAL ON-LINE

                                                                                                                                               por Rosa Meis

En los últimos tiempos tenemos un nuevo tópico muy escuchado, el corona virus nos ha cambiado la vida a todos, cosa que desgraciadamente es cierto.

Por el mismo motivo este año el Congreso anual de Parálisis Cerebral también fue diferente, podríamos decir que llegamos a otro tópico, gracias a la tecnología. Esa fue la parte positiva por lo menos en mi Asociación, mis compañeros participaron por primera vez y les gustó mucho. Personalmente, me encanta que todos mis compañeros participen y quiero recalcar, que cuando digo todos me refiero a los que tienen más necesidades. Quizás soy algo pesada con esto, pero sé muy bien cómo se siente uno cuando quiere aprender y formar parte de algo y no puede comunicarse. 

Como parte negativa por decirlo de algún modo, el no contacto con otras entidades, no poder intercambiar impresiones, charlar, conocer a otros compañeros de otras entidades, cenar juntos, e incluso bailar esa relación más personal que tanto nos gusta.

Pero no por eso fue menos interesante sino todo lo contrario, personalmente creo que la participación fue incluso más intensa o más fluida porque para algunos de nosotros es más fácil escribir que hablar y a otros le es más fácil comunicarse con ayuda tecnológica. Tenemos que agradecer a Confederación Aspace y a nuestras entidades por ponérnoslo lo más accesible posible, como siempre un trabajo espectacular en todos los aspectos.

El lema de este año fue “Un Futuro Mejor” en el congreso hubo cinco seminarios en los que se habló de varios temas: Participación ciudadana de las personas con parálisis cerebral en tiempos de distancia social. La educación en personas con grandes necesidades de apoyo. El sobrecoste y el sobre-impacto de la pandemia en las familias de personas con parálisis cerebral. Principios de la accesibilidad cognitiva en el Movimiento Aspace y El Teletrabajo como fórmula de inserción laboral en el colectivo de personas con parálisis cerebral.

Todos super interesantes, por eso felicito a todos los ponentes por el trabajo bien hecho y también por la paciencia de explicarnos y contestar a las preguntas. Pienso que tenemos que alegrarnos, porque a pesar de la situación actual de distancia social, gracias a estos congresos podemos seguir luchando por nuestros derechos.

Para terminar, un recuerdo que me quedó gravado de mi primer congreso que fue en Santiago de Compostela, alguien con parálisis cerebral dijo algo que me motivó mucho: Tenemos que luchar por nuestros derechos y por los derechos de los que vienen detrás, y es cierto, tenemos que marcar muy bien los caminos alternativos. 

Que cada uno será diferente eso está claro, pero dejaremos nuestra huella para que sigan luchando y por qué no decirlo, algo muy importante también para que las familias vean esos caminos y nos acompañen sin sobrecargarse.

En este congreso quedó super demostrado, que lo estamos consiguiendo, sin prisa pero sin pausa.

 

 

 

 

 

                        

JORNADAS CIUDADANÍA ACTIVA 2018

Por Rosa Mª Blanco Ramallo

Una vez más tuve la gran suerte de poder representar a mi Asociación y participar en las III jornadas de la Red de Ciudadanía Activa de Confederación Aspace, que se celebraron los días 29 y 30 de noviembre del 2018 en Madrid. 24 entidades y 23 personas con parálisis cerebral, intercambiamos experiencias sobre los derechos y la vulneración de los mismos. Asimismo también tuvimos espacio para tratar nuestras dudas y comentar algunas experiencias en lo que respecta a la sexualidad y a la afectividad.

La presidenta de Confederación ASPACE, Manuela Muro y Natalia Rubio, presidenta de la Asociación Sexualidad y Discapacidad, junto con los portavoces de las entidades miembros de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, abrieron la jornada con la presentación de nuestra nueva guía de la Red de Ciudadanía Activa Aspace “SEXUALIDAD Y AFECTIVIDAD EN PERSONAS CON PARÁLISIS CEREBRAL” Manuela Muro destacó que no debemos de tener miedo a reivindicar nuestros derechos. Conocer bien nuestros derechos y saber cómo ejercerlos es la mejor herramienta para la participación ciudadana e inclusión social.

Tras la inauguración, se presentaron las conclusiones del plan de trabajo de la Red de Ciudadanía Activa sobre sexualidad y afectividad y se celebró un taller de trabajo a cargo de Gaspar Pablo Tomás, sexólogo especialista en discapacidad de APCA Alicante. Gaspar volvió a recalcar que debemos normalizar los derechos de toda persona a la sexualidad, intimidad y afectividad tanto en nuestra vida privada como en la sociedad.

Como guinda final de su ponencia, Gaspar nos deleitó con un Rap compuesto por él y todos acabamos gritando “SEXOOOOO”.

Sara Sánchez, responsable de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, comenzó la segunda jornada explicando las líneas de acción en la Red para el nuevo año, destacando tres: la continuidad de los planes de intervención afectivo-sexual en nuevas entidades, los derechos de las personas con parálisis cerebral y la accesibilidad cognitiva, con documentos en formato de lectura fácil para todas las publicaciones que se editen. 

Seguidamente Ángeles Blanco Díaz, jurista de la Fundación CERMI Mujeres, dinamizó un taller sobre los derechos de las personas con discapacidad. Fue un debate muy emocionante, continuo en el que analizamos en qué puntos no se cumple la Convención de los Derechos en España. La mayoría de las personas con Parálisis Cerebral que estábamos allí expusimos algunos casos personales donde nos hemos encontrado con prejuicios, por ejemplo, el que algunas personas no habían querido bañarse en la misma piscina que una persona con parálisis cerebral por “temor al contagio”. También hablamos de la falta de oportunidades para el acceso al empleo, con casos de personas con buen nivel cognitivo, pero que debido a su situación física no consiguen tener oportunidades laborales. Asimismo, se presentaron casos de vulneración del derecho a la intimidad, como por ejemplo en visitas médicas donde las personas con parálisis cerebral se han sentido manejadas como muñecos, o casos de dificultad de acceso a espacios públicos, etc. Tras analizar todos estos y otros casos, desde la Red de Ciudadanía Activa ASPACE se señaló como principal objetivo en 2019, dar a conocer a las personas con parálisis cerebral sus derechos para poder defenderlos.

Finalizamos las jornadas con una valoración sobre las mismas, siendo lo más destacable el intercambio de vivencias y experiencias entre las distintas entidades, así como la participación de las personas con parálisis cerebral en los diferentes talleres trabajando mano a mano con profesionales.

Para terminar y aunque suene repetitivo personalmente fue una experiencia fantástica, que me gustaría que todos mis compañeros pudieran vivir. No resulta fácil escribir sobre estas jornadas porque lo que se experimenta allí es, ilusión, emoción y, por supuesto, esa palabra que a mí tanto me gusta: momentos. Momentos indescriptibles te hacen pensar en que a pesar de todo, tenemos que seguir luchando por nuestros derechos.

Como siempre agradecer enormemente a mi Asociación Amencer por la oportunidad y por supuesto a Rosa Domínguez por acompañarme en esta aventura.