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viernes, 17 de diciembre de 2021

ENTREVISTA VIVIANE MANUELA

                                                                                                             Por Ramallo Meis

Me gustaría empezar este artículo, reivindicando un derecho más que tenemos las personas con Parálisis Cerebral o cualquier discapacidad. El derecho de disfrutar la comida.

Dicen que comer es un placer, pero no es así para todos. Para muchos de nosotros el momento de comer es un agobio y muy cansado, sobre todo a las personas con grades necesidades de apoyo y con más problemas de deglución.

Hemos hecho una pequeña entrevista sobre alimentación y texturizados a Viviane Manuela Ramil Martínez logopeda de Amencer-Aspace desde 2007.

-      La primera pregunta, ¿qué es un texturizado?

Un texturizado consiste en modificar la consistencia de un alimento para que se pueda tragar de una forma segura y eficaz. Por ejemplo, la carne. La carne cuando hay dificultades en la deglución a lo mejor no podemos masticar porque es muy dura o tiene bastante musculatura etc. Entonces lo que hacemos es modificarla con una técnica, a lo mejor la trituramos y le añadimos algún tipo de espesante para que mantenga la forma de la carne pero que se pueda tragar de una forme segura.

-      ¿Cuál es la diferencia entre un texturizado y un túrmix?

La gran diferencia entre un texturizado y una comida túrmix es que con los texturizados diferenciamos los sabores, con la comida tipo túrmix o con la comida modificada no se distinguen los sabores. Un ejemplo sencillo sería un filete de ternera con una guarnición de judías verdes. En la comida tipo túrmix se mezclaría todo y haríamos tipo puré, para las personas que tienen grades dificultades de deglución. Y  las personas que tienen una disfagia menos severa que pueden masticar un poco pero que necesitan que la comida este bien picadita se modificaría de esa manera pero aun así los sabores sí que se pueden llegar a mezclar porque normalmente tendemos a ofrecer esa comida en la misma cucharada.

Pero el texturizado sería, por un lado modificar la consistencia de la carne, e intentar hacer la forma de la carne, en el plato visualmente va a ser muy parecido al original y con las judías lo mismo. Con lo cual puedes comer una cucharada de carne y una cucharada de judías, hablo de cucharada porque es comida que se sirve con cuchara. Pero con la comida texturizada tenemos la opción de elegir comer todo junto o ir comiendo la carne o las judías por separado.

               texturizados de: Turrón, Mantecados y Polvorones

-      ¿se puede texturizar todo tipo de comida?

En teoría sí, pero hay ciertas comidas que son más difíciles de texturizar por las características organolépticas y estas son color, olor, sabor y textura de los alimentos. Uno de los alimentos más difíciles de texturizar son las patatas fritas, porque además del sabor está la parte crujiente.

-      ¿hay varios tipos de disfagias?

Sí, y también varias escalas que clasifican la disfagia. Existe una escala funcional de deglución que se llama Fujishima. Esta escala además de clasificar la disfagia, y también clasifica las necesidades de apoyo de la persona que come. La textura más peligrosa de todas es la doble consistencia, mezclar líquidos y sólidos.

El nivel 8 es una disfagia leve, alimentación oral exclusiva significa que podemos comer normalmente tres veces al día, salvo para alimentos específicos que dificultan la deglución y podemos consumir agua.

El grado de más afección es el nivel 1 sería una disfagia severa, alimentación por vía oral imposible con signos de aspiración y no hay reflejo de deglución.

-      ¿es cuándo pasas a alimentarte por sonda?

No necesariamente, se puede pasar a alimentarse por sonda antes, porque en la deglución hablamos de dos temas que son: la seguridad y la eficacia y como no, el tercer tema que sería el placer de comer. Aunque no haya pérdida de seguridad, puede haber una gran pérdida de eficacia ahí si se necesita una  sonda de alimentación.

Ejemplo: a lo mejor hay una disfagia moderada nivel 4 que necesita alimentación enteral pero es capaz de recibir aportes por vía oral durante el tratamiento logopedico  o por gusto en pequeñas cantidades y con cuidadores entrenados.

A partir del nivel 4 estarían 4 3 2 1, hablaríamos de alimentación vía enteral, por sonda nasogástrica o una peg. También puede ser parenteral, por vía intravenosa.

-      ¿Un bebé puede nacer con disfagia?

Sí, porque puede nacer con las capacidades deglutorias alteradas.

-      ¿puede mejorar con el tiempo?

En el caso de un bebé hay que hacer una valoración y ver las posibilidades que tiene de maduración, también depende de cómo se manifieste. Si tiene capacidad sí, pero cada caso es particular.

-      ¿puede alcanzar una deglución fisiológica?

Si, si tiene las características para ello, nosotros cuando nacemos, nacemos con unos reflejos y tenemos uno de supervivencia que es el reflejo deglutorio más el reflejo de succión y se llaman reflejo de supervivencia. Y eso dos reflejos pueden estar alterados. Puede haber una succión pobre, por una musculatura pobre o porque no hay una buena coordinación con la respiración etc.

Nos estamos centrando en los texturizados, de adaptaciones de la alimentación, pero tan importante es todo esto como el control postural. Recalcando que es muy importante en el momento de tragar, tener la cabeza bien colocada en flexión, en hiperextensión no porque se puede producir un atragantamiento y hay un riesgo muy elevado de una bronco aspiración.

Una buena sedestación va a ayudar a tener un mejor control oral, la deglución es un acto motor fino, en el que intervienen muchísimas estructuras tanto musculares, como a nivel de pares craneales y sistema nervioso.

-      ¿líquidos?

En cuestión de líquidos y en disfagia también, hay una palabra que se llama Reología.

-      ¿qué significa esa palabra?

La Reología, es una parte de la física que estudia cómo se comporta la materia en cuanto a viscosidad y luego la plasticidad, la elasticidad y el derrame de la materia. Nos quedamos con esas dos partes viscosidad y derrame, porque el agua es uno de los alimentos más difíciles de gestionar en la boca porque requiere de un buen control de la lengua, de un buen control de una musculatura que está en las mejillas que se llaman bucinadores y porque una característica organoléptica del agua es que no tiene sabor.

Cuando hay dificultades con los líquidos, hay una prueba que se llama el mec que es un test de volumen viscosidad. La viscosidad, relacionado con la deglución hablamos de cuatro viscosidades, el líquido fino que sería el agua con una viscosidad muy fina que se derrama continuamente, la viscosidad néctar que sería como el zumo de melocotón, la viscosidad miel y la viscosidad pudin, que la tienes que tomar con cuchara.

Para conseguir estas viscosidades se usan espesantes, es muy importante que los espesantes sean de segunda generación. Hay otra cosa muy importante en la deglución que es el ritmo deglutorio dando tiempo a la persona para vaciar bien la boca y la faringe. Pero también hay que equilibrar ese ritmo con algo que se llama fatiga deglutoria.

Hemos empezado con los texturizados y acabamos hablando de todo lo que es la alimentación.

Y para terminar esta entrevista, Viviane, dice algo que alimenta nuestra alma:

La alimentación como cualquier otro aspecto que atañe a las personas que tienen parálisis cerebral también tiene que ser un bien accesible.

Muchas gracias Viviane Manuela.

 

 

  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

miércoles, 21 de julio de 2021

CAMPOLONGO ON-LINE

                                                                                                               por Rosa Meis

En el Centro de Día Amencer Aspace de Campolongo, nada nos para, cuando no podemos movernos mucho por la situación del covid, nosotros aprovechamos el tiempo, cada uno en su rincón pero con mucha ilusión.

Estos últimos meses antes de las vacaciones de verano, que personalmente, deseo que pasen rápido. Algunos de mis compañeros y yo decidimos hacer unos cursos de formación, nos aventuramos por primera vez a las actividades on-line, que día a día están más de moda.

Al principio teníamos un poco de miedo, y porque no decirlo también de desgana pero como siempre ahí estaban nuestros guardianes para apoyarnos y empujarnos. En este caso tuvimos la suerte de contar con Nuria Magdaleno, de Federación Aspace Galicia, que hizo un magnífico trabajo y nos contagió su ilusión.

Creo que los cursos que hicimos son importantes, primero para demostrarnos que las personas con discapacidad podemos luchar y reclamar nuestros derechos y aprender a defendernos, pero también para formarnos, utilizando las nuevas tecnologías, saber hablar en público y por qué no, llenarnos de ilusión al ver que paso a paso podemos conseguirlo.







martes, 12 de enero de 2016

PONTENADAL 2015



 Por José Sergio González Rodríguez

Un año más, Pontevedra celebró su ya tradicional Ponte-Nadal entre el 18 de diciembre y el 5 de enero. Pontenadal es una feria de artesanía y regalos que todos los años conquista nuestra ciudad durante las fechas navideñas. Y en la que se instalan diferentes artesanos con la intención de vender sus productos y compartir sus sonrisas con los demás ciudadanos.


La Asociación Amencer-Aspace se instaló un año más en su stand habitual en el que pusimos a la venta los productos elaborados en los diferentes Centros de Día, a lo largo de todo el año. 
Unos productos elaborados con materiales tan diferentes como el cuero, la cerámica, los abalorios... Materiales que nos permiten crear una gran variedad de productos: collares, pulseras, anillos, libretas, marca-páginas, coleteros… elaborados con una altísima calidad, lo que nos permite competir con los demás artesanos.

Todos estos productos son elaborados por personas afectadas por Parálisis Cerebral, en los diferentes Centros de Día con los que cuenta la Asociación , a base de esfuerzo y muchas horas de dedicación.
Por otra parte, este año nuestro stand, contó con un power point donde se podía comprobar el método de elaboración que se sigue para la confección de los productos.

Desde aquí queramos dar las gracias a los organizadores de este evento por darnos la oportunidad de participar un año más en la feria. Y como no, al público que nos acompañó y adquirió alguno de nuestros diferentes productos, haciendo que nuestro paso por Ponte-Nadal fuese todo un éxito.

miércoles, 11 de noviembre de 2015

ABORDANDO ELCANO POR UN DÍA




 Por
José Sergio González Rodríguez 

Subiendo al barco.
El pasado 15 de julio, durante ese mes caluroso en el que las actividades de los centros se vuelven más lúdicas, llenándose de excusiones, salidas por las cafeterías e incluso puede venir con el viaje anual metido en el lote, tuvimos la oportunidad de realizar una visita al barco-escuela Juan Sebastián ELCANO, que por esas fechas siempre atraca en la Escuela Naval de Marín (Pontevedra), justo un día antes de que su Majestad Felipe VI, hiciese la entrega de despachos a los nuevos graduados. Un acontecimiento, que todos los años suele acaparar las portadas de los periódicos.

Dominando el timón.

Fue la primera vez que visité las instalaciones de la Escuela Naval y mientras nos íbamos moviendo por el patio, hasta la zona del puerto, donde se encontraba la embarcación, no podía evitar fijarme en los oficiales y soldados que iban de aquí para allá y como se saludaban al modo militar cada vez que se cruzaban con un oficial. Había soldados desfilando, otros haciendo guardia, y un montón de visitantes que se iba colocando para observarlos. 

¿Decimos patata?

Pero, sin duda el mayor protagonista de la jornada era, Juan Sebastián ELCANO, que se mantenía atracado en puerto. Caminamos hasta allí, y a medida que nos acercábamos observamos a un grupo de oficiales que flanqueaban al buque. Al llegar a la embarcación nos dimos cuenta, de que no todos íbamos a poder subir a la nave. Solamente pudimos acceder a la embarcación aquellos que no necesitamos sillas de ruedas, pues el barco no cuenta con acceso adaptado para estos menesteres. (Supongo que en el ejército no trabajan personas con grandes limitaciones físicas).

Paseamos algo por cubierta, contemplando esa parte de la embarcación, allí había un timón, un mástil con la bandera patria, desde donde observamos el océano. Nos hicimos diversas fotos, tanto en el barco como en los diversos puntos del patio, que nos ayudarona mantener vivo el grato recuerdo de una de las visitas más emocionantes llevada a cabo en los últimos tiempos. Fue una pena que la visita al barco, no pudiese ser hasta las mismas entrañas, con la intención de conocer mejor todas las características de esta joya Naval Española.
ELCANO a nuestras espaldas


En cualquier caso, los compañeros que se quedaron en tierra, no se fueron de vacío, sino que recibieron una charla informativa sobre el barco, así como varios objetos a modo de recuerdo por la visita.  


EL INCREÍBLE PODER DE MI IMAGINACIÓN

Todo por la Patria

El día que me enteré de que iba a ver Elcano, mi alma taciturna dio un vuelco con la emoción, y ello no fue precisamente por mi sentido patriótico, sino por la extraña sensación de estar subiendo a una de esas naves marítimas, dignas de una película de aventuras perteneciente a la época dorada de Hollywood. Caminar por popa, observar el mar era como sentirse el Capitán Kid, al que daba vida Errol Flynn, o porque no un Marlon Brando a punto de ser testigo de una Rebelión a Bordo.  Por no hablar del mítico capitán Cook. El caso, es que por un tiempo, corto eso sí, me sentí como un lobo de mar. Una sensación muy agradable y mientras observaba a mis compañeros, a mi mente sólo le venía un pensamiento “¿Cuándo zarpamos, mi capitán?”
Hace mucho que el mar provoca en mí vida una enorme curiosidad, desde que hace años fui hasta las Cíes, siempre me imaginé embarcando. ¿Un crucero, tal vez?, puede que sea la experiencia que necesita mi vida, llevar por unos días la vida de camarote y observar los cetáceos en alta mar. Un atardecer entre olas saladas, debe ser uno de los espectáculos más bellos de la naturaleza. Surcar el horizonte, soñando con una sirena saludando desde el medio de las aguas u observar las aletas de tiburón girar en torno al barco. Visitar la sala de máquinas o vencer el vértigo, y ser capaz de observar la nada desde lo alto del mástil. Soy consciente de que se trata de un reto imposible en la realidad, pero desde estas líneas, no puedo evitar mandar un mensaje a las entidades pertinentes, el estudiar la viabilidad de vacaciones crucero para las personas con discapacidad. Una de esas embarcaciones Titánicas, con discotecas, piscinas… bellas ciudades flotantes, en las que pasar unas vacaciones de ensueño.
Mientras eso no ocurre, tendré que seguir soñando, cada vez que me suba a una de esas películas de piratas, motines y paraísos perdidos, salidos de la increíble magia del cine.