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lunes, 9 de octubre de 2023

EXPLOSIÓN DE EMOCIONES

por  RAMALLO

Me preguntaron, ¿Qué significa para mí asistir al Congreso Nacional de Parálisis Cerebral? Pues en mi caso es recuperar el tiempo perdido, y de alguna forma, sacarme esa espina de no poder vivir algunas etapas de mi vida. Y digo esto, porque cada Congreso es una gran explosión de emociones muy intensas, un curso acelerado para los que llegamos tarde, pero a tiempo, a las nuevas oportunidades o a conocer nuestros derechos. Tener la oportunidad de estar ahí, vivir cada historia, cada experiencia a flor de piel. Es una sensación única. 

Aunque ya llevo unos cuantos, siempre me sorprendo, siempre me quedo enganchada y quiero escuchar más, participar más, aprender más. Es difícil de explicar, pero vuelvo con muchas ganas de seguir luchando por nuestros derechos. Las personas con Parálisis Cerebral también hemos nacido para vivir la vida, y trabajar para que todo esto se haga realidad, es mi mayor motivación. 

Y todo trabajo tiene su recompensa, la mía fue representar a mis compañeros como ponente en el 2017, cosa de la que me siento orgullosa y agradecida por la confianza que la Asociación Amencer-Aspace y algunas personas ponen en mí, y me regalan la oportunidad de disfrutar momentos maravillosos. Por ejemplo, conocer otras Asociaciones, otros compañeros y sus experiencias, sus historias, etc… para mí es muy enriquecedor el aprendizaje que todo esto me supone. Liberar los miles de miedos acumulados a lo largo de la vida, es una gran suerte, y para eso no hay mejor cosa que el trabajo en equipo. Empujar las piedras de este camino que se llama Parálisis Cerebral, es un objetivo que entre todos vamos a alcanzar.  

Este año 2023 el tema central del Congreso  es  Atención Temprana. Las personas con Parálisis Cerebral que pasamos de los 30, 40 o 50 sabemos lo importante que es por el simple hecho de que no la tuvimos. Y sí, aprovecho la oportunidad para revindicar una  Atención Temprana gratuita, porque es el comienzo de un camino muy duro y desconocido. A todos nos dan la mano para dar los primeros pasos, pues para los niños con parálisis cerebral y sus familias, la Atención Temprana, es esa mano que todos debemos dar y encontrar.

No sé si conseguiré expresar en este artículo, lo que significa para mí estar en el Congreso Nacional de Parálisis Cerebral, solo puedo decir que podría estar horas escribiendo sobre esto y me quedaría corta. 

Para terminar, quiero dar millones de gracias a todas las personas, que trabajan todo el año para que los Congresos de Parálisis Cerebral, sean como son. GRACIAS.

PALABRA DE MEIS.

 


lunes, 21 de enero de 2019

JORNADAS CIUDADANÍA ACTIVA 2018



Por Rosa Mª Blanco Ramallo

Una vez más tuve la gran suerte de poder representar a mi Asociación y participar en las III jornadas de la Red de Ciudadanía Activa de Confederación Aspace, que se celebraron los días 29 y 30 de noviembre del 2018 en Madrid. 24 entidades y 23 personas con parálisis cerebral, intercambiamos experiencias sobre los derechos y la vulneración de los mismos. Asimismo también tuvimos espacio para tratar nuestras dudas y comentar algunas experiencias en lo que respecta a la sexualidad y a la afectividad.

La presidenta de Confederación ASPACE, Manuela Muro y Natalia Rubio, presidenta de la Asociación Sexualidad y Discapacidad, junto con los portavoces de las entidades miembros de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, abrieron la jornada con la presentación de nuestra nueva guía de la Red de Ciudadanía Activa Aspace “SEXUALIDAD Y AFECTIVIDAD EN PERSONAS CON PARÁLISIS CEREBRAL” Manuela Muro destacó que no debemos de tener miedo a reivindicar nuestros derechos. Conocer bien nuestros derechos y saber cómo ejercerlos es la mejor herramienta para la participación ciudadana e inclusión social.


Tras la inauguración, se presentaron las conclusiones del plan de trabajo de la Red de Ciudadanía Activa sobre sexualidad y afectividad y se celebró un taller de trabajo a cargo de Gaspar Pablo Tomás, sexólogo especialista en discapacidad de APCA Alicante. Gaspar volvió a recalcar que debemos normalizar los derechos de toda persona a la sexualidad, intimidad y afectividad tanto en nuestra vida privada como en la sociedad.

Como guinda final de su ponencia, Gaspar nos deleitó con un Rap compuesto por él y todos acabamos gritando “SEXOOOOO”.

Sara Sánchez, responsable de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, comenzó la segunda jornada explicando las líneas de acción en la Red para el nuevo año, destacando tres: la continuidad de los planes de intervención afectivo-sexual en nuevas entidades, los derechos de las personas con parálisis cerebral y la accesibilidad cognitiva, con documentos en formato de lectura fácil para todas las publicaciones que se editen. 


Seguidamente Ángeles Blanco Díaz, jurista de la Fundación CERMI Mujeres, dinamizó un taller sobre los derechos de las personas con discapacidad. Fue un debate muy emocionante, continuo en el que analizamos en qué puntos no se cumple la Convención de los Derechos en España. La mayoría de las personas con Parálisis Cerebral que estábamos allí expusimos algunos casos personales donde nos hemos encontrado con prejuicios, por ejemplo, el que algunas personas no habían querido bañarse en la misma piscina que una persona con parálisis cerebral por “temor al contagio”. También hablamos de la falta de oportunidades para el acceso al empleo, con casos de personas con buen nivel cognitivo, pero que debido a su situación física no consiguen tener oportunidades laborales. Asimismo, se presentaron casos de vulneración del derecho a la intimidad, como por ejemplo en visitas médicas donde las personas con parálisis cerebral se han sentido manejadas como muñecos, o casos de dificultad de acceso a espacios públicos, etc. Tras analizar todos estos y otros casos, desde la Red de Ciudadanía Activa ASPACE se señaló como principal objetivo en 2019, dar a conocer a las personas con parálisis cerebral sus derechos para poder defenderlos.


Finalizamos las jornadas con una valoración sobre las mismas, siendo lo más destacable el intercambio de vivencias y experiencias entre las distintas entidades, así como la participación de las personas con parálisis cerebral en los diferentes talleres trabajando mano a mano con profesionales.
Para terminar y aunque suene repetitivo personalmente fue una experiencia fantástica, que me gustaría que todos mis compañeros pudieran vivir. No resulta fácil escribir sobre estas jornadas porque lo que se experimenta allí es, ilusión, emoción y, por supuesto, esa palabra que a mí tanto me gusta: momentos. Momentos indescriptibles te hacen pensar en que a pesar de todo, tenemos que seguir luchando por nuestros derechos.

Como siempre agradecer enormemente a mi Asociación Amencer por la oportunidad y por supuesto a Rosa Domínguez por acompañarme en esta aventura.

martes, 6 de marzo de 2018

CONGRESO PARALÍSIS CEREBRAL 2017. PALABRA DE MEIS

Por Rosa Meis
No sé si es un defecto o una virtud pero cuando me comprometo con algo, me entrego por completo. Envié mi propuesta para ser ponente en el Congreso de Parálisis Cerebral de Madrid de 2017 que este año se desarrolló bajo el lema “ATRÉVETE A CONOCERME”.

Escribí esta propuesta pensando, no solamente en mí, sino también en mi grupo de Autogestores y por supuesto en todos y cada uno de mis compañeros y de mi Asociación.
Como representante de este grupo de autogestores, creí que había que dar respuesta a la solicitud de Confederación y sinceramente envié mi propuesta pensando que no sería elegida ya que soy consciente de que somos muchas las personas que pertenecemos a la Confederación. Pero igualmente la preparé con mucha ilusión. El tema a tratar fue: QUÉ NOS DIFERENCIA DE OTRAS DISCAPACIDADES EN LAS DIFERENTES ETAPAS y yo desarrollé LA EDAD ADULTA.

Cuando me dijeron que fuera elegida lo primero que pensé fue “¡es una broma!”. Pero las miradas de orgullo de Susana, David y los demás me lo confirmaron. Sentí mucha alegría por tener la oportunidad de representar a mi asociación pero al mismo tiempo miedo por tanta responsabilidad, y desde ese momento mis nervios y mi cabeza no pararon.
Lo primero que me dije es que no podía defraudar toda esa confianza que tantas personas ponían en mí y eso también era contradictorio porque estaba más nerviosa pero me motivaba mucho más.  Me pasé el mes de Agosto de vacaciones escribiendo, borrando y volviendo a escribir mi ponencia  incluso hasta altas horas de la noche. Tuve momentos de frustración y momentos que no paraba de escribir, y por supuesto que me ayudaron en algunos momentos, pero mi orgullo es que esa ponencia es realmente mía.

Y llegó el día,  por tercera vez en mi vida me subí a un avión, algo que por alguna razón no me gusta nada, y nos fuimos a Madrid mi monitora Rosa, Mónica Touriño, Gerente de la Asociación y Begoña, Directora del cole y yo. Ya en el aeropuerto de  Madrid, tuvimos que esperar casi cuatro horas por mi silla que misteriosamente había desaparecido. Tenía reunión a las seis con el resto de los ponentes, para conocernos y preparar los turnos de las ponencias y llegué por los pelos.
El sábado 14 me levante casi temblando por los nervios, por suerte tenía a Rosa para relajarme con sus ánimos. Cuando entré en el salón de actos del Hotel mi corazón se puso a mil, yo escuchaba los latidos. Por mi cabeza pasaban las palabras de Susana y Estela, muy despacio, respira, pronunciando tranquilamente, mira al público y sonríe pero creo que no lo conseguí.
Cuando subí al escenario varios recuerdos pasaron por mi mente: mi madre, mi familia, mi Ángel de la guarda (me refiero a una persona y a su familia que me han apoyado desde hace muchos años y a los que les estoy muy agradecida ya que me dieron el apoyo y el empujón necesario para salir de la burbuja que me había creado y en la que me sentía cómoda y segura..).
Me acordé de mis compañeros, de todo el apoyo de David y del resto de profesionales, mis comienzos en Amencer y dónde estaba en ese momento, a pesar de los nervios y el miedo me sentí muy feliz de poder vivir ese momento.
Necesitaba dar todo lo mejor de mí durante esos veinte minutos o por lo menos intentarlo. Mientras escuchaba la ponencia de mis compañeros de la asociación El Despertar que hablaron de la etapa infantil, que por cierto fue fantástica, yo me decía, relájate y suplicaba por favor que salga bien.

Cuando mi compañero Rafael Covo primer ponente y moderador de las tres ponencias empezó a presentarme, ahí dejé de respirar… yo quería tranquilizarme, leer lento, pero los nervios no me dejaron. Las últimas palabras de mi ponencia fueron “muchas gracias”, escuché los aplausos y me dije “ya está”, pero mi cuerpo seguía tenso no dejaba de temblar, hasta tenía ganas de llorar. La siguiente ponencia  fue de ASTRAPACE Murcia y fue muy divertida, por un momento envidié el desparpajo de mi compañera Eva que habló de la etapa de la vejez muy alegre y optimista.
Después hubo un tiempo para el café, que también aprovechamos para conocernos, saludarnos, felicitarnos, reencontrarnos, y contarnos cosas de nuestros centros o hablar de lo que nos preocupa. Un salón lleno de historias distintas, lleno de ilusión, de unión como si estuviéramos todos los días juntos, charlas con sabor a café que te hacen sentir uno más. Y personalmente siento un inmenso orgullo de representar a mi asociación.
Para mí es difícil diferenciar las emociones, la sensación de estar delante de miles de personas leyendo, intentando expresar lo que he escrito, o la emoción de escuchar a otros compañeros contar su historia en la que me veo reflejada y me doy cuenta de que da igual de dónde seas: de Madrid, Guipúzcoa o Galicia, etc. Porque todos tenemos casi las mismas inquietudes.


Durante la mesa redonda mi compañero Raúl Iván Perales, coordinador de las visitas de los centros de formación en APPC Tarragona, habló sobre su participación activa en el centro asegurando que “todos tenemos aptitudes positivas”.
Bueno, puedo decir que con el trabajo que hago en mi centro de día, me siento útil y creo que por eso estuve en ese congreso o eso espero.
No quiero terminar este artículo sin recordar a Jaume Mari, anterior presidente de Confederación fallecido hace casi un año. Tengo el bonito recuerdo de mi primer ponencia en Santiago. Jaume Marí se acercó, me dio dos besos y me felicitó y me comentó que se sentía muy orgulloso de ver como luchábamos por nuestros derechos. Eso para mí fue un empujón para seguir con esto de hablar en público a pesar de los nervios que me aceleran.
Y por último quiero dar las gracias a todos los que confiaron en mí, por todo el apoyo que recibí tanto de Confederación Aspace, Federación Aspace Galicia y por supuesto, mil gracias a mí familia Amencer que confiaron y me apoyaron desde el primer momento para representar a todos.
Esto para mí a parte de ser un gran orgullo, fue un gran regalo que me hizo muy feliz.

                                                                                                                                                                                     MUCHAS GRACIAS

miércoles, 11 de enero de 2017

MI EXPERIENCIA EN EL CONGRESO NACIONAL DE PARÁLISIS CEREBRAL

                                                                              Artículo elaborado por Rosa Meis

Este año se celebró en Madrid el Sexto Congreso sobre la Parálisis Cerebral desde el 30 de septiembre y 1 de octubre. En esta ocasión se quiso dar mayor visibilidad a la mujer, ya que es difícil ser mujer con parálisis cerebral en esta sociedad. ANTE TODO MUJER, fue el slogan escogido para este congreso.
Representando a nuestra asociación asistimos a este Congreso, Mónica Touriño, David Carrera, Rosa Domínguez y Rosa Mª Blanco.
 El viernes por la tarde después un agradable viaje en tren, llegamos a Madrid y tras de una pequeña odisea en metro, llegamos al NOVOTEL MADRID CENTER. Dónde Mónica, Gerente de nuestra asociación nos esperaba. Dando un paseo por las calles de Madrid (Puerta de Alcalá, Puerta del Sol, Plaza Cibeles) nos encontramos casualmente nuestros compañeros de ASPACE Coruña. Nos alegramos mucho de vernos, nos sacamos fotos y disfrutamos de ese momento.

Por la noche, Mónica nos invitó a cenar en la Plaza Mayor, que por cierto, es preciosa.
El sábado 1 de fue una jornada especialmente emotiva, empezando por la presentación de Álvaro Galán, presidente de ASPACE Madrid y FMDPC. Pero esta emoción alcanzó el clímax, cuando recordó a su amigo y anterior presidente Francisco Valdivia, Paco para los amigos. Gracias al tesón, la convicción y la determinación de Paco este sexto congreso se celebra en Madrid. Un empeño que les sirvió para preparar el congreso con más motivación extra cumpliendo unos de los deseos de Paco Valdivia.

        Seguidamente disfrutamos de una increíble charla de Emilio Duró, (INVITACIÓN A PARTICIPAR EN LA FIESTA DE LA VIDA) Es difícil de expresar con palabras tanta emoción, fue directo, claro, espontaneo y divertido.
        Escuchando a Emilio Duró, hubo un momento que me hizo sentir bien conmigo misma, porque hace tiempo que tengo muy claro que todo el mundo tenemos la gran CAPACIDAD de SENTIR y SOÑAR cosas muy importantes. No es vivir de ilusiones, simplemente vivir los momentos que te regale la vida como mejor puedas. Una de las últimas reflexiones que dijo fue: “aprende a vivir las pequeñas cosas de tu vida”. Para terminar su ponencia con broche de oro, nos iba lanzando frases de positividad, por encima de la preciosa canción de Coldplay “VIVE LA VIDA”.

        Después de la comida y un buen café, nos pasamos por diferentes talleres, charlas y exposiciones muy interesantes.
        Durante la clausura, a cargo de D. Álvaro Galán, presidente de ASPACE Madrid, y D. Jaume Marí, presidente de Confederación ASPACE  tuvo lugar la presentación de Orejotas, el peluche solidario de la fundación Carrefour,  la nueva mascota de ASPACE. Todo muy emotivo.
 Y nos fuimos a prepararnos para la cena de gala, y disfrutar de las últimas horas juntos. El comedor estaba lleno, éramos como una enorme familia que se reencuentra cada año. Un ambiente de alegría contagiosa, mucha ilusión, muchas risas. Yo tuve el placer de estar en la misma mesa de mis compañeros de ASPACE Coruña.
Por último la fiestaaaaaaaaaaaaaaaaa! Con un grupo casualmente gallego, bailamos, cantamos canciones de  nuestra época y también de ahora lo pasamos tan bien que no queríamos que se acabara, entre otra, otra, otra llegamos hasta las 2: 30 de la madrugada.

Pero la noche aún no había terminado, después de la fiesta como hacía muy buen tiempo algunos nos fuimos para el hall del hotel, dónde nos juntamos con personas de otras asociaciones de España y la charlar se alargó bastante, estábamos muy a gusto. Un chico de Alicante poeta nos recitó poemas, personalmente me sentí muy bien, porque intercambiar experiencias y hablar de los gustos de cada uno, fue interesante y creo que para todos los que estábamos allí presentes.
Como comentario decir que Rosa y yo fuimos las últimas en subir para la habitación, quiero destacar también lo mucho que nos reímos las dos durante los dos días, fue una gran experiencia.


Por último, no quiero acabar este artículo si mostrar mi agradecimiento a la Asociación Amencer - Aspace por darme esta oportunidad de asistir a este Congreso.