UN SELFIE POR LA PARÁLISIS CEREBRAL
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viernes, 2 de octubre de 2015
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UN SELFIE POR LA PARÁLISIS CEREBRAL
jueves, 28 de mayo de 2015
AUTOGESTORES AMENCER VISITA ASPACE CORUÑA
El
pasado viernes 22 de mayo de 2015, el grupo de Autogestores del Centro de Día Amencer-Pontevedra,
fuimos invitados por nuestros compañeros de ASPACE CORUÑA, a visitar sus
instalaciones en un intercambio, que se llevó a cabo dentro del programa de
Ciudadanía Activa, entre los componentes del grupo de ambos centros.
En cuanto llegamos fuimos recibidos
afablemente por varios compañeros, tras las presentaciones, fuimos invitados a
conocer las diversas instalaciones con las que cuenta el complejo. En dichas
instalaciones, cuentan con un Centro de Día, una Residencia, así como con un
Centro Educativo. En los que se llevan a cabo varios talleres, y realizan
actividades como cerámica, que tiene como una de sus principales misiones crear
encargos para bodas, comuniones, etc, que luego venden. También cuentan con un
taller de arte, donde realizan diferentes obras y una actividad de terapia con
perros.
El Centro cuenta con fisioterapeuta, logopeda, psicólogo y cuidadores. Además cuenta con una piscina climatizada en
el interior, destinada a actividades de rehabilitación y otra sala en la que se
practica la relajación, ésta última llamada sala Esnoezelen. A donde acuden,
sobre todo los usuarios más afectados, allí cuentan con ambiente y música
relajante. Entre las comodidades que ofrece, destaca una cama de agua y una
suave iluminación. Por último, destacar
la presencia de unas lámparas verticales de luz que cambian de color,
acompañada de vibración suave, que también ayudan en el proceso de relax.
Entre
sus principales actividades, los usuarios/as cuentan con una emisora de radio,
desde donde se emite el programa: LA RADIO DE LOS GATOS; una vez a la semana.
En dicho programa, que se prolonga durante un cuarto de hora, se comunican noticias de interés para el
colectivo, así como temas deportivos, felicitaciones de cumpleaños y un largo
etc. En el programa de este día fueron entrevistados los usuarios y autogestores
de Amencer Pontevedra, Rosa Blanco y Julio Arosa, que hablaron de las
actividades que nosotros realizamos en Pontevedra. Las diversas secciones del
programa vienen precedidas de algún conocido tema musical.
Tras
la comida, que se realizó al aire libre, en la que echamos de menos el café.
(Se nos informó que tienen previsto la creación de una cafetería, que será
gestionada, en parte por los propios usuarios del centro). Dimos a paso a la
reunión de Autogestores, que tuvo su inicio a eso de las 15:30h. Éramos muchos
los asistentes, que teníamos por cometido tratar diversos temas relacionados
con la Red de Ciudadanía Activa, como por ejemplo, el de La imagen que la Sociedad,
tiene de las Personas con Parálisis Cerebral. En lugar de eso, el tema
rey de la función, impuesto por la insistencia de algunos compañeros, era el
referente a la sexualidad. En referencia a este punto, decir que casi todo el
debate iba destinado a culpabilizar a las familias de la precaria o nula vida
sexual de los allí presentes. Así mismo, también hacían hincapié, en el poco
apoyo que tienen también por parte del centro respecto a dicho tema.
Tras
esta experiencia, el grupo de Pontevedra ha realizado una valoración de esta
jornada de la que han salido algunas diferencias o puntualizaciones que
relatamos a continuación:
El
tema que se trató mayoritariamente en la reunión no estaba previsto, por lo que
no se llevaba suficientemente preparado,
y aunque nos parece un tema importante, consideramos que es necesario ajustarse
más a los guiones previstos y al temario, si queremos que estas reuniones sean
de una utilidad, que nos ayude a avanzar en nuestros objetivos sin quedarnos
rezagados por el camino. El grupo, sufrió una cierta frustración, pues
considera que tuvo que realizar un costoso trabajo previo, preparando un tema
concreto, para que finalmente este esfuerzo no tuviese el resultado esperado.
También
consideramos que la falta de un moderador externo o monitor, dificultó el
desarrollo de la actividad, haciendo que ésta resultase caótica y pobre en
argumentos. Hemos visto una gran descoordinación que nos ha llevado a finalizar la reunión, sin
haber alcanzado un acuerdo en el debate. Por lo que, una vez más, nos parece
una triste experiencia y consideramos que si queremos que este tipo de
reuniones den frutos maduros, debemos tomarnos más en serio, por parte de
todos, cada una de las responsabilidades que asumimos al entrar en estos
grupos. Si lo que queremos es que la sociedad tome en serio nuestra labor,
primero debemos ser nosotros mismos, los que creemos una imagen seria y
responsable de nuestra actividad, exigiéndonos a nosotros mismos una disciplina
sólida y coherente con nuestras capacidades, que consiga que nuestro trabajo de
una imagen impecable ante el mundo.
¡DESDE
AQUÍ QUEREMOS DAR LAS GRACIAS A TODO ASPACE-CORUÑA POR SU INVITACIÓN!
Firma
GRUPO
DE AUTOGESTORES AMENCER-ASPACE PONTEVEDRA
Julio
Arosa, Rosa M. Blanco, Antotio Ares, José Pita, Sergio González, Mayka
Castiñeiras.
Podeis ver la entrevista que el programa LA RADIO DE LOS GATOS hizo a nuestros compañeros en el siguiente enlace:
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martes, 7 de abril de 2015
Prestaciones
Nos hacemos eco de una noticia publicada en la página de Confederación Aspace.
Una encuesta realizada por Confederación ASPACE y Nutricia entre 600
familias de personas con parálisis cerebral muestra que casi tres
cuartas partes de la población encuestada (72,95%) reconocen haber
notado reducciones en las prestaciones que perciben por parte de las
administraciones públicas, tanto en las cuantías económicas como en los
servicios recibidos.
Según muestra el estudio, el 91,85% de las familias encuestadas ha
recibido algún tipo de ayuda para adaptaciones técnicas (silla de
ruedas, cama articulada, grúa…) y menos de la mitad, 46,34%, la
recibieron para adaptar la vivienda o el vehículo a las necesidades
especiales de la persona con parálisis cerebral.
Las prestaciones que con más frecuencia tienen asignadas las familias
son las de carácter no contributivo, otorgadas directamente a la
persona por causa de discapacidad o a los familiares por el cuidado de
un hijo con discapacidad (prestación por hijo a cargo). Son precisamente
estas prestaciones, las más frecuentes, las que tienen una cuantía
menor.
En este sentido, Confederación ASPACE inició el pasado 16 de febrero
la campaña de recogida de firmas para apoyar la Iniciativa Legislativa
Popular creada por el Comité Español de Representantes de Personas con
Discapacidad para reformar la Ley de la Dependencia para fijar cuotas
máximas de copago de servicios y su exención en caso de rentas bajas,
entre otras medidas.
Copago Sanitario
En cuanto al tema sanitario, más de un 20% de los encuestados
reconoce que debe sufragar el 40% o más de los costes de los
medicamentos, mientras que el 9,1% debe abonar el 50% del coste. En este
sentido cabe destacar que el 22,4% de los encuestados están exentos del
copago, mientras que el 32,8% desconoce el porcentaje que debe abonar.
Este porcentaje supone un montante estimado de más de 50 euros al mes
en gasto de medicamentos, que se traduce en más de 650 euros al año en
el presupuesto de los hogares de las familias.
Impacto en las familias
Cuatro de cada cinco familias de entre las encuestadas reconoce
precisar de ayuda de una tercera persona de manera habitual. El nivel de
necesidad de apoyo se refleja en el reconocimiento de discapacidad
superior al 65% así como del nivel de dependencia reconocida a más del
90% de la población encuestada. La mayoría de los encuestados ha
obtenido el reconocimiento del Grado III de discapacidad, el máximo
disponible.
Las madres son quienes ejercen la función de persona de apoyo de la
persona con parálisis cerebral, 53% de los casos, la principal
consecuencia de ello es que más de un tercio de las encuestadas (36,11%)
reconoce haberse visto obligada a dejar de trabajar y otro tercio
(32,41%9 a reducir su jornada laboral.
Una de cada cinco personas encuestadas reconoce no acudir con regularidad a ningún centro o servicio
Cabe destacar que una de cada cinco personas encuestadas reconoce no
recibir con regularidad ningún servicio de atención especializada. De
entre quienes sí cuentan con estos servicios, las familias acuden con
mayor frecuencia a centros de día (90,91%), centros de educación
especial (87,73%) y centros ocupacionales (72,73%), mientras que los
centros con menor asistencia son los de educación inclusiva (centro
ordinario), 36,96%, y los centros especiales de empleo, 15,15%,
precisamente por la falta de políticas inclusivas impulsadas desde las
administraciones públicas o por la escasa dotación económica para
hacerlas efectivas, tanto en educación como en empleo.
En cuanto a las principales necesidades de apoyo que demandan
las familias según esta encuesta, son necesidades de servicios
jurídicos, respiro familiar y ayuda a domicilio.
En prácticamente todos los casos, la mitad de la población o menos
reconoce disponer de los apoyos que precisa, sobre todo en lo referente a
servicios jurídicos, de respiro familiar y ayuda a domicilio.
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martes, 3 de marzo de 2015
JORNADAS CIUDADANÍA ACTIVA EN MADRID
Por Rosa Mª Blanco Ramallo (Rosa Meis)
La red de Ciudadanía Activa es un
grupo de trabajo formado por personas con parálisis cerebral, procedente de 26
entidades de España. Objetivos: potenciar nuestra autodeterminación de tal
forma que desde nuestras familias, las propias entidades ASPACE, las instituciones públicas y la
sociedad en general respete y valore nuestras opiniones.
Yo formo parte de esta red y los
días 12 y 13 de febrero del presente año, asistí a unas jornadas celebradas en
Madrid representando a ASPACE de Pontevedra (centro de día Amencer).
Las jornadas fueron muy intensas
pero también muy gratificantes para todos los que participamos. Demasiados
temas de suma importancia para tan poco tiempo. Temas como la salud,
envejecimiento, ocio, familias y sexualidad que se desarrollaron de una forma
muy participativa. Estábamos distribuidos en varias mesas redondas en las que había representantes de diversas
provincias españolas.
Cada participante expuso su
experiencia con toda naturalidad y esto hizo que todos aprendiéramos de los
demás enriqueciéndonos a todos los niveles. Nos dimos cuenta de que algunos
problemas se podían enfocar desde otros puntos de vista y esto nos gratificó.
Todos quedamos con ganas de
repetir esta experiencia. No sólo por todo lo que hemos aprendido, sino, y esto
es muy importante, porque entre nosotros conseguimos que hubiera confianza,
respeto, cariño…. Es decir: AMISTAD.
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viernes, 3 de octubre de 2014
400 profesionales, familiares y expertos acudirán a las jornadas del Día Mundial de la Parálisis Cerebral
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