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viernes, 2 de octubre de 2015

PARTICIPA CON NOSOTROS: UN SELFIE POR LA PARÁLISIS CEREBRAL


UN SELFIE POR LA PARÁLISIS CEREBRAL



 

Sube tu selfie con #DMPC a facebook y a twitter, reta a tres o más amigos a subirlo y participa en nuestro concurso del "selfie más original".

Puedes ganar un fin de semana para dos personas en el Hotel El planeta Escondido del portal de hoteles con encanto SelectaHotels.

Además ayudarás a concienciar y a visibilizar la parálisis cerebral.

jueves, 28 de mayo de 2015

AUTOGESTORES AMENCER VISITA ASPACE CORUÑA




El pasado viernes 22 de mayo de 2015, el grupo de Autogestores del Centro de Día Amencer-Pontevedra, fuimos invitados por nuestros compañeros de ASPACE CORUÑA, a visitar sus instalaciones en un intercambio, que se llevó a cabo dentro del programa de Ciudadanía Activa, entre los componentes del grupo de ambos centros.





 En cuanto llegamos fuimos recibidos afablemente por varios compañeros, tras las presentaciones, fuimos invitados a conocer las diversas instalaciones con las que cuenta el complejo. En dichas instalaciones, cuentan con un Centro de Día, una Residencia, así como con un Centro Educativo. En los que se llevan a cabo varios talleres, y realizan actividades como cerámica, que tiene como una de sus principales misiones crear encargos para bodas, comuniones, etc, que luego venden. También cuentan con un taller de arte, donde realizan diferentes obras y una actividad de terapia con perros.


 El Centro cuenta con fisioterapeuta,  logopeda, psicólogo y cuidadores.  Además cuenta con una piscina climatizada en el interior, destinada a actividades de rehabilitación y otra sala en la que se practica la relajación, ésta última llamada sala Esnoezelen. A donde acuden, sobre todo los usuarios más afectados, allí cuentan con ambiente y música relajante. Entre las comodidades que ofrece, destaca una cama de agua y una suave iluminación.  Por último, destacar la presencia de unas lámparas verticales de luz que cambian de color, acompañada de vibración suave, que también ayudan en el proceso de relax.
Entre sus principales actividades, los usuarios/as cuentan con una emisora de radio, desde donde se emite el programa: LA RADIO DE LOS GATOS; una vez a la semana. En dicho programa, que se prolonga durante un cuarto de hora,  se comunican noticias de interés para el colectivo, así como temas deportivos, felicitaciones de cumpleaños y un largo etc. En el programa de este día fueron entrevistados los usuarios y autogestores de Amencer Pontevedra, Rosa Blanco y Julio Arosa, que hablaron de las actividades que nosotros realizamos en Pontevedra. Las diversas secciones del programa vienen precedidas de algún conocido tema musical.


Tras la comida, que se realizó al aire libre, en la que echamos de menos el café. (Se nos informó que tienen previsto la creación de una cafetería, que será gestionada, en parte por los propios usuarios del centro). Dimos a paso a la reunión de Autogestores, que tuvo su inicio a eso de las 15:30h. Éramos muchos los asistentes, que teníamos por cometido tratar diversos temas relacionados con la Red de Ciudadanía Activa, como por ejemplo, el de La imagen que la Sociedad, tiene de las Personas con Parálisis Cerebral. En lugar de eso, el tema rey de la función, impuesto por la insistencia de algunos compañeros, era el referente a la sexualidad. En referencia a este punto, decir que casi todo el debate iba destinado a culpabilizar a las familias de la precaria o nula vida sexual de los allí presentes. Así mismo, también hacían hincapié, en el poco apoyo que tienen también por parte del centro respecto a dicho tema.
Tras esta experiencia, el grupo de Pontevedra ha realizado una valoración de esta jornada de la que han salido algunas diferencias o puntualizaciones que relatamos a continuación:
El tema que se trató mayoritariamente en la reunión no estaba previsto, por lo que no se llevaba  suficientemente preparado, y aunque nos parece un tema importante, consideramos que es necesario ajustarse más a los guiones previstos y al temario, si queremos que estas reuniones sean de una utilidad, que nos ayude a avanzar en nuestros objetivos sin quedarnos rezagados por el camino. El grupo, sufrió una cierta frustración, pues considera que tuvo que realizar un costoso trabajo previo, preparando un tema concreto, para que finalmente este esfuerzo no tuviese el resultado esperado. 

 
También consideramos que la falta de un moderador externo o monitor, dificultó el desarrollo de la actividad, haciendo que ésta resultase caótica y pobre en argumentos. Hemos visto una gran descoordinación que  nos ha llevado a finalizar la reunión, sin haber alcanzado un acuerdo en el debate. Por lo que, una vez más, nos parece una triste experiencia y consideramos que si queremos que este tipo de reuniones den frutos maduros, debemos tomarnos más en serio, por parte de todos, cada una de las responsabilidades que asumimos al entrar en estos grupos. Si lo que queremos es que la sociedad tome en serio nuestra labor, primero debemos ser nosotros mismos, los que creemos una imagen seria y responsable de nuestra actividad, exigiéndonos a nosotros mismos una disciplina sólida y coherente con nuestras capacidades, que consiga que nuestro trabajo de una imagen impecable ante el mundo.



¡DESDE AQUÍ QUEREMOS DAR LAS GRACIAS A TODO ASPACE-CORUÑA POR SU INVITACIÓN!

Firma

GRUPO DE AUTOGESTORES AMENCER-ASPACE PONTEVEDRA
Julio Arosa, Rosa M. Blanco, Antotio Ares, José Pita, Sergio González, Mayka Castiñeiras.


Podeis ver la entrevista que el programa LA RADIO DE LOS GATOS hizo a nuestros compañeros en el siguiente enlace:

martes, 7 de abril de 2015

Prestaciones

Nos hacemos eco de una noticia publicada en la página de Confederación Aspace.

Una encuesta realizada por Confederación ASPACE y Nutricia entre 600 familias de personas con parálisis cerebral muestra que casi tres cuartas partes de la población encuestada (72,95%) reconocen haber notado reducciones en las prestaciones que perciben por parte de las administraciones públicas, tanto en las cuantías económicas como en los servicios recibidos.
Según muestra el estudio, el 91,85% de las familias encuestadas ha recibido algún tipo de ayuda para adaptaciones técnicas (silla de ruedas, cama articulada, grúa…) y menos de la mitad, 46,34%, la recibieron para adaptar la vivienda o el vehículo a las necesidades especiales de la persona con parálisis cerebral.
Las prestaciones que con más frecuencia tienen asignadas las familias son las de carácter no contributivo, otorgadas directamente a la persona por causa de discapacidad o a los familiares por el cuidado de un hijo con discapacidad (prestación por hijo a cargo). Son precisamente estas prestaciones, las más frecuentes, las que tienen una cuantía menor.
En este sentido, Confederación ASPACE inició el pasado 16 de febrero la campaña de recogida de firmas para apoyar la Iniciativa Legislativa Popular creada por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad para reformar la Ley de la Dependencia para fijar cuotas máximas de copago de servicios y su exención en caso de rentas bajas, entre otras medidas.

Copago Sanitario
En cuanto al tema sanitario, más de un 20% de los encuestados reconoce que debe sufragar el 40% o más de los costes de los medicamentos, mientras que el 9,1% debe abonar el 50% del coste. En este sentido cabe destacar que el 22,4% de los encuestados están exentos del copago, mientras que el 32,8% desconoce el porcentaje que debe abonar.
Este porcentaje supone un montante estimado de más de 50 euros al mes en gasto de medicamentos, que se traduce en más de 650 euros al año en el presupuesto de los hogares de las familias.

Impacto en las familias
Cuatro de cada cinco familias de entre las encuestadas reconoce precisar de ayuda de una tercera persona de manera habitual. El nivel de necesidad de apoyo se refleja en el reconocimiento de discapacidad superior al 65% así como del nivel de dependencia reconocida a más del 90% de la población encuestada. La mayoría de los encuestados ha obtenido el reconocimiento del Grado III de discapacidad, el máximo disponible.
Las madres son quienes ejercen la función de persona de apoyo de la persona con parálisis cerebral, 53% de los casos, la principal consecuencia de ello es que más de un tercio de las encuestadas (36,11%) reconoce haberse visto obligada a dejar de trabajar y otro tercio (32,41%9 a reducir su jornada laboral.

Una de cada cinco personas encuestadas reconoce no acudir con regularidad a ningún centro o servicio
Cabe destacar que una de cada cinco personas encuestadas reconoce no recibir con regularidad ningún servicio de atención especializada. De entre quienes sí cuentan con estos servicios, las familias acuden con mayor frecuencia a centros de día (90,91%), centros de educación especial (87,73%) y centros ocupacionales (72,73%), mientras que los centros con menor asistencia son los de educación inclusiva (centro ordinario), 36,96%, y los centros especiales de empleo, 15,15%, precisamente por la falta de políticas inclusivas impulsadas desde las administraciones públicas o por la escasa dotación económica para hacerlas efectivas, tanto en educación como en empleo.

En cuanto a las principales necesidades de apoyo que demandan las familias según esta encuesta, son necesidades de servicios jurídicos, respiro familiar y ayuda a domicilio. 
En prácticamente todos los casos, la mitad de la población o menos reconoce disponer de los apoyos que precisa, sobre todo en lo referente a servicios jurídicos, de respiro familiar y ayuda a domicilio.

martes, 3 de marzo de 2015

JORNADAS CIUDADANÍA ACTIVA EN MADRID


Por Rosa Mª Blanco Ramallo (Rosa Meis)


La red de Ciudadanía Activa es un grupo de trabajo formado por personas con parálisis cerebral, procedente de 26 entidades de España. Objetivos: potenciar nuestra autodeterminación de tal forma que desde nuestras familias, las propias entidades  ASPACE, las instituciones públicas y la sociedad en general respete y valore nuestras opiniones.
Yo formo parte de esta red y los días 12 y 13 de febrero del presente año, asistí a unas jornadas celebradas en Madrid representando a ASPACE de Pontevedra (centro de día Amencer).



Las jornadas fueron muy intensas pero también muy gratificantes para todos los que participamos. Demasiados temas de suma importancia para tan poco tiempo. Temas como la salud, envejecimiento, ocio, familias y sexualidad que se desarrollaron de una forma muy participativa. Estábamos distribuidos en varias mesas redondas  en las que había representantes de diversas provincias españolas.
Cada participante expuso su experiencia con toda naturalidad y esto hizo que todos aprendiéramos de los demás enriqueciéndonos a todos los niveles. Nos dimos cuenta de que algunos problemas se podían enfocar desde otros puntos de vista y esto nos gratificó.




Todos quedamos con ganas de repetir esta experiencia. No sólo por todo lo que hemos aprendido, sino, y esto es muy importante, porque entre nosotros conseguimos que hubiera confianza, respeto, cariño…. Es decir: AMISTAD.