Artículo escrito por Rosa Meis publicado en el Diario de Pontevedra sobre el Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2021.
168 es el número de horas semanales de ayuda que las personas con Parálisis Cerebral, o grandes necesidades de apoyo, necesitamos para poder movernos, asearnos, vestirnos, comunicarnos, trabajar participar... en definitiva, poder vivir.
En España somos 120.000
personas con Parálisis Cerebral y todas somos diferentes, pero estamos unidas
por una palabra: apoyo. Ese apoyo tan importante para recorrer nuestros caminos
alternativos, para saltar esos obstáculos que para nosotros son imposibles sin
ayuda. Durante toda mi vida he sentido ese sentimiento tan maravilloso que se
llama acompañamiento, y con el paso de los años
lo valoro mucho más, porque gracias a todas las personas que me regalan
ese apoyo, pude ver otra Rosa dentro de mí. Me ayudaron a crecer como persona.
Creo que es muy importante
para nosotros lo que podríamos llamar las cuatro paredes, familia, entidad,
sociedad y como no, nosotros mismos. Sería lo ideal, pero siempre falla alguna
en algún momento y hay que volver a construir.
Puedo decir, que en mi
caso, tuve un pilar muy importante, una persona que llegó a mi vida para andar
conmigo este camino.
Yo vivo en una zona rural
que se llama Meis, y para venir a Pontevedra necesito que me traiga mi familia
o pagar un taxi adaptado. Durante muchos años tuve la gran suerte de tener el
mejor cuñado del mundo, que para mí, era como mi padre. Él fue mi gran apoyo
incondicional en muchos momentos de mi vida, por ejemplo, para salir de mi
pequeño mundo irreal, la palabra clave era: ¡Cuñiiiii!, y ojitos. Tanto para
una cita médica como para quedarme por las tardes de paseo con mis amigos,
incluso algún que otro concierto a las 4 o 5 de la mañana. Siempre estaba ahí,
pendiente de mí, fue la primera persona que no me trataba como una niña. Y también
me enseñó a buscarme la vida, me preparaba para el futuro y ahora que él ya no
está con nosotros, espero que se sienta orgulloso. Porque todo su apoyo me ha
ayudado a ser más autónoma y sobre todo a saber pedir ayuda cuando lo necesito.
Estoy cumpliendo la promesa que le hice, la de seguir adelante. Le estaré
eternamente agradecida.
Queda mucho por hacer. Dicen
que una casa nunca se acaba; pues en la parálisis cerebral igual, nunca paramos
de aprender, de enseñar, de luchar por
nuestros derechos y así también allanar el camino para los que vienen detrás. Y
para eso necesitamos más apoyo de las administraciones y así conseguir uno de nuestros
grandes objetivos: el o la Asistente personal. El asistente personal es un profesional
que está en todos ámbitos de la persona con parálisis cerebral u otra
discapacidad para apoyar en todas las actividades de la vida. Lo bueno de la
asistencia personal, es que respeta tus decisiones.
Y no se puede llamar cuidador, porque su trabajo es diferente.
Para terminar quiero
destacar, que todos queremos abrir puertas y ventanas para integrar a las
personas con grandes necesidades de apoyo en la sociedad, de una forma mucho
más real. Mostrar sus mecanismos de participación e interacción a nivel social,
entender que los apoyos son imprescindibles para que tengamos la oportunidad de ejercer nuestros
derechos. Porque aún no hemos conseguido una total inclusión, tenemos que
derribar muchas barreras, romper prejuicios y conseguir más financiación.
Todos tenemos derechos, seguiremos luchando por ellos.
Palabra de Meis.
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