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lunes, 9 de octubre de 2023

EXPLOSIÓN DE EMOCIONES

por  RAMALLO

Me preguntaron, ¿Qué significa para mí asistir al Congreso Nacional de Parálisis Cerebral? Pues en mi caso es recuperar el tiempo perdido, y de alguna forma, sacarme esa espina de no poder vivir algunas etapas de mi vida. Y digo esto, porque cada Congreso es una gran explosión de emociones muy intensas, un curso acelerado para los que llegamos tarde, pero a tiempo, a las nuevas oportunidades o a conocer nuestros derechos. Tener la oportunidad de estar ahí, vivir cada historia, cada experiencia a flor de piel. Es una sensación única. 

Aunque ya llevo unos cuantos, siempre me sorprendo, siempre me quedo enganchada y quiero escuchar más, participar más, aprender más. Es difícil de explicar, pero vuelvo con muchas ganas de seguir luchando por nuestros derechos. Las personas con Parálisis Cerebral también hemos nacido para vivir la vida, y trabajar para que todo esto se haga realidad, es mi mayor motivación. 

Y todo trabajo tiene su recompensa, la mía fue representar a mis compañeros como ponente en el 2017, cosa de la que me siento orgullosa y agradecida por la confianza que la Asociación Amencer-Aspace y algunas personas ponen en mí, y me regalan la oportunidad de disfrutar momentos maravillosos. Por ejemplo, conocer otras Asociaciones, otros compañeros y sus experiencias, sus historias, etc… para mí es muy enriquecedor el aprendizaje que todo esto me supone. Liberar los miles de miedos acumulados a lo largo de la vida, es una gran suerte, y para eso no hay mejor cosa que el trabajo en equipo. Empujar las piedras de este camino que se llama Parálisis Cerebral, es un objetivo que entre todos vamos a alcanzar.  

Este año 2023 el tema central del Congreso  es  Atención Temprana. Las personas con Parálisis Cerebral que pasamos de los 30, 40 o 50 sabemos lo importante que es por el simple hecho de que no la tuvimos. Y sí, aprovecho la oportunidad para revindicar una  Atención Temprana gratuita, porque es el comienzo de un camino muy duro y desconocido. A todos nos dan la mano para dar los primeros pasos, pues para los niños con parálisis cerebral y sus familias, la Atención Temprana, es esa mano que todos debemos dar y encontrar.

No sé si conseguiré expresar en este artículo, lo que significa para mí estar en el Congreso Nacional de Parálisis Cerebral, solo puedo decir que podría estar horas escribiendo sobre esto y me quedaría corta. 

Para terminar, quiero dar millones de gracias a todas las personas, que trabajan todo el año para que los Congresos de Parálisis Cerebral, sean como son. GRACIAS.

PALABRA DE MEIS.

 


jueves, 17 de noviembre de 2022

YO DECIDO

                                                                                                                                        por Ramallo

        

    Tengo casi 51 años y una mochila demasiado cargada, de momentos buenos, muy buenos, malos y malísimos. En esa mochila llevo mi Parálisis Cerebral y sus consecuencias. También una larga lucha, pero no contra mi parálisis cerebral, porque ella es parte de mí, lo mismo que mis rizos. Mi lucha, mejor dicho la lucha constante que tememos todas las personas con parálisis cerebral tiene muchos frentes abiertos. Uno de los más importantes, es luchar por el derecho a decidir lo que queremos o lo que no.

Después de dos años de no poder celebrar el Congreso Nacional de la Parálisis Cerebral, a causa de la pandemia. Confederación ASPACE en colaboración con AVAPACE y la Federación ASPACE Valencia, organizó ese encuentro presencial tan esperado por muchos de nosotros/as, los días 7 y 8 de octubre en Valencia, en el edificio Veles e Vents en la Marina de Valencia (Puerto)

Con mucha ilusión el día 7 de octubre comenzó el acto de bienvenida del Congreso con una  recepción en el Palau de la Generalitat Valenciana ofrecida por el presidente de la misma, Ximo Puig,  y se pudo elegir entre realizar una visita guiada por "Valencia, capital Europea de Turismo Inteligente 2022” o conocer Caixa Forum Valencia.

Por causas ajenas al Congreso, nosotras no pudimos llegar hasta la tarde noche del viernes. Pero el sábado 8 lo disfrutamos a tope. Después de un agradable desayuno, participamos en una mesa redonda con compañeros de otras entidades ASPACE, en la que se habló de las decisiones del día a día que también son importantes y de cómo promover la vida independiente, reivindicar ayudas o recursos compatibles y sin caducidad. Para las personas con grandes necesidades de apoyo, es importante sentirnos seguros, porque a lo largo de nuestra vida ya se nos cierran muchas puertas, y con el paso de los años “como cualquier persona” estamos más cansados.

Todos tenemos la capacidad y sobre todo el derecho de decidir, no importa qué ni cómo, solo hay que sacar lastre, y romper reglas. Y para muestra dos botones, las ponencias de Elena Mª Pastor de APCA Alicante y Alejandro Martínez de ASPACE La Rioja. Elena una mujer con Parálisis Cerebral y grandes necesidades de apoyo ha luchado y sigue luchando por tomar las riendas de su vida desde temprana edad. Y palabras textuales, una de mis decisiones fue irme a vivir mi vida a la Residencia. Me gustaría destacar al igual que lo hizo Elena el gran ejemplo de su madre que formó parte de la ponencia, Joaquina García, que entre otras cosas nos contó como apoyaron a su hija respetando sus decisiones sin dejar de protegerla. Y Alejandro hombre con Parálisis Cerebral, nos contó que cuenta con un itinerario de empoderamiento

paralelo a un proceso de vida independiente. Alejandro tomó la decisión de independizarse y enfrentarse a la responsabilidad de vivir en un piso tutelado. Dos grandes ejemplos de tomas de decisiones y valentía.

Por la tarde se organizaron tres talleres: Yoga adaptado, Construyendo mi independencia contigo y Vivo como yo decido. Este último propuesto por grupos de la Red de Ciudadanía de AVAPACE. Fue muy interesante.



Creo que este Congreso estuvo lleno de una emoción especial, por varios motivos:

·       reencontrarnos después de casi tres años

·       dar continuidad a nuestra lucha,

·       descubrir nuevos objetivos

·     ver como algunas de nuestras necesidades van cambiando con el paso de los años

·       mirar nuestro futuro desde otra perspectiva.

Este congreso para mí fue esa voz que te dice: oye despierta, tienes que decidir, tú puedes, tú decides, empiezas otra etapa y debes hacerlo lo mejor posible. Necesitaba volver al camino.

Aprovecho para agradecer como siempre a mi entidad Amencer Aspace por su confianza en mí, y por supuesto a mi inseparable Rosa D. por hacer posible esta gran experiencia de cada año.


Y finalmente, quiero felicitar a AVAPACE por su 50 aniversario y por el éxito de este congreso.

PALABRA DE MEIS.

 

 

jueves, 22 de octubre de 2020

CONGRESO PARÁLISIS CEREBRAL ON-LINE

                                                                                                                                               por Rosa Meis

En los últimos tiempos tenemos un nuevo tópico muy escuchado, el corona virus nos ha cambiado la vida a todos, cosa que desgraciadamente es cierto.

Por el mismo motivo este año el Congreso anual de Parálisis Cerebral también fue diferente, podríamos decir que llegamos a otro tópico, gracias a la tecnología. Esa fue la parte positiva por lo menos en mi Asociación, mis compañeros participaron por primera vez y les gustó mucho. Personalmente, me encanta que todos mis compañeros participen y quiero recalcar, que cuando digo todos me refiero a los que tienen más necesidades. Quizás soy algo pesada con esto, pero sé muy bien cómo se siente uno cuando quiere aprender y formar parte de algo y no puede comunicarse. 

Como parte negativa por decirlo de algún modo, el no contacto con otras entidades, no poder intercambiar impresiones, charlar, conocer a otros compañeros de otras entidades, cenar juntos, e incluso bailar esa relación más personal que tanto nos gusta.

Pero no por eso fue menos interesante sino todo lo contrario, personalmente creo que la participación fue incluso más intensa o más fluida porque para algunos de nosotros es más fácil escribir que hablar y a otros le es más fácil comunicarse con ayuda tecnológica. Tenemos que agradecer a Confederación Aspace y a nuestras entidades por ponérnoslo lo más accesible posible, como siempre un trabajo espectacular en todos los aspectos.


El lema de este año fue “Un Futuro Mejor” en el congreso hubo cinco seminarios en los que se habló de varios temas: Participación ciudadana de las personas con parálisis cerebral en tiempos de distancia social. La educación en personas con grandes necesidades de apoyo. El sobrecoste y el sobre-impacto de la pandemia en las familias de personas con parálisis cerebral. Principios de la accesibilidad cognitiva en el Movimiento Aspace y El Teletrabajo como fórmula de inserción laboral en el colectivo de personas con parálisis cerebral.

Todos super interesantes, por eso felicito a todos los ponentes por el trabajo bien hecho y también por la paciencia de explicarnos y contestar a las preguntas. Pienso que tenemos que alegrarnos, porque a pesar de la situación actual de distancia social, gracias a estos congresos podemos seguir luchando por nuestros derechos.

Para terminar, un recuerdo que me quedó gravado de mi primer congreso que fue en Santiago de Compostela, alguien con parálisis cerebral dijo algo que me motivó mucho: Tenemos que luchar por nuestros derechos y por los derechos de los que vienen detrás, y es cierto, tenemos que marcar muy bien los caminos alternativos. 

Que cada uno será diferente eso está claro, pero dejaremos nuestra huella para que sigan luchando y por qué no decirlo, algo muy importante también para que las familias vean esos caminos y nos acompañen sin sobrecargarse.



En este congreso quedó super demostrado, que lo estamos consiguiendo, sin prisa pero sin pausa.

 

 

 

 

 

                        


martes, 6 de marzo de 2018

CONGRESO PARALÍSIS CEREBRAL 2017. PALABRA DE MEIS

Por Rosa Meis
No sé si es un defecto o una virtud pero cuando me comprometo con algo, me entrego por completo. Envié mi propuesta para ser ponente en el Congreso de Parálisis Cerebral de Madrid de 2017 que este año se desarrolló bajo el lema “ATRÉVETE A CONOCERME”.

Escribí esta propuesta pensando, no solamente en mí, sino también en mi grupo de Autogestores y por supuesto en todos y cada uno de mis compañeros y de mi Asociación.
Como representante de este grupo de autogestores, creí que había que dar respuesta a la solicitud de Confederación y sinceramente envié mi propuesta pensando que no sería elegida ya que soy consciente de que somos muchas las personas que pertenecemos a la Confederación. Pero igualmente la preparé con mucha ilusión. El tema a tratar fue: QUÉ NOS DIFERENCIA DE OTRAS DISCAPACIDADES EN LAS DIFERENTES ETAPAS y yo desarrollé LA EDAD ADULTA.

Cuando me dijeron que fuera elegida lo primero que pensé fue “¡es una broma!”. Pero las miradas de orgullo de Susana, David y los demás me lo confirmaron. Sentí mucha alegría por tener la oportunidad de representar a mi asociación pero al mismo tiempo miedo por tanta responsabilidad, y desde ese momento mis nervios y mi cabeza no pararon.
Lo primero que me dije es que no podía defraudar toda esa confianza que tantas personas ponían en mí y eso también era contradictorio porque estaba más nerviosa pero me motivaba mucho más.  Me pasé el mes de Agosto de vacaciones escribiendo, borrando y volviendo a escribir mi ponencia  incluso hasta altas horas de la noche. Tuve momentos de frustración y momentos que no paraba de escribir, y por supuesto que me ayudaron en algunos momentos, pero mi orgullo es que esa ponencia es realmente mía.

Y llegó el día,  por tercera vez en mi vida me subí a un avión, algo que por alguna razón no me gusta nada, y nos fuimos a Madrid mi monitora Rosa, Mónica Touriño, Gerente de la Asociación y Begoña, Directora del cole y yo. Ya en el aeropuerto de  Madrid, tuvimos que esperar casi cuatro horas por mi silla que misteriosamente había desaparecido. Tenía reunión a las seis con el resto de los ponentes, para conocernos y preparar los turnos de las ponencias y llegué por los pelos.
El sábado 14 me levante casi temblando por los nervios, por suerte tenía a Rosa para relajarme con sus ánimos. Cuando entré en el salón de actos del Hotel mi corazón se puso a mil, yo escuchaba los latidos. Por mi cabeza pasaban las palabras de Susana y Estela, muy despacio, respira, pronunciando tranquilamente, mira al público y sonríe pero creo que no lo conseguí.
Cuando subí al escenario varios recuerdos pasaron por mi mente: mi madre, mi familia, mi Ángel de la guarda (me refiero a una persona y a su familia que me han apoyado desde hace muchos años y a los que les estoy muy agradecida ya que me dieron el apoyo y el empujón necesario para salir de la burbuja que me había creado y en la que me sentía cómoda y segura..).
Me acordé de mis compañeros, de todo el apoyo de David y del resto de profesionales, mis comienzos en Amencer y dónde estaba en ese momento, a pesar de los nervios y el miedo me sentí muy feliz de poder vivir ese momento.
Necesitaba dar todo lo mejor de mí durante esos veinte minutos o por lo menos intentarlo. Mientras escuchaba la ponencia de mis compañeros de la asociación El Despertar que hablaron de la etapa infantil, que por cierto fue fantástica, yo me decía, relájate y suplicaba por favor que salga bien.

Cuando mi compañero Rafael Covo primer ponente y moderador de las tres ponencias empezó a presentarme, ahí dejé de respirar… yo quería tranquilizarme, leer lento, pero los nervios no me dejaron. Las últimas palabras de mi ponencia fueron “muchas gracias”, escuché los aplausos y me dije “ya está”, pero mi cuerpo seguía tenso no dejaba de temblar, hasta tenía ganas de llorar. La siguiente ponencia  fue de ASTRAPACE Murcia y fue muy divertida, por un momento envidié el desparpajo de mi compañera Eva que habló de la etapa de la vejez muy alegre y optimista.
Después hubo un tiempo para el café, que también aprovechamos para conocernos, saludarnos, felicitarnos, reencontrarnos, y contarnos cosas de nuestros centros o hablar de lo que nos preocupa. Un salón lleno de historias distintas, lleno de ilusión, de unión como si estuviéramos todos los días juntos, charlas con sabor a café que te hacen sentir uno más. Y personalmente siento un inmenso orgullo de representar a mi asociación.
Para mí es difícil diferenciar las emociones, la sensación de estar delante de miles de personas leyendo, intentando expresar lo que he escrito, o la emoción de escuchar a otros compañeros contar su historia en la que me veo reflejada y me doy cuenta de que da igual de dónde seas: de Madrid, Guipúzcoa o Galicia, etc. Porque todos tenemos casi las mismas inquietudes.


Durante la mesa redonda mi compañero Raúl Iván Perales, coordinador de las visitas de los centros de formación en APPC Tarragona, habló sobre su participación activa en el centro asegurando que “todos tenemos aptitudes positivas”.
Bueno, puedo decir que con el trabajo que hago en mi centro de día, me siento útil y creo que por eso estuve en ese congreso o eso espero.
No quiero terminar este artículo sin recordar a Jaume Mari, anterior presidente de Confederación fallecido hace casi un año. Tengo el bonito recuerdo de mi primer ponencia en Santiago. Jaume Marí se acercó, me dio dos besos y me felicitó y me comentó que se sentía muy orgulloso de ver como luchábamos por nuestros derechos. Eso para mí fue un empujón para seguir con esto de hablar en público a pesar de los nervios que me aceleran.
Y por último quiero dar las gracias a todos los que confiaron en mí, por todo el apoyo que recibí tanto de Confederación Aspace, Federación Aspace Galicia y por supuesto, mil gracias a mí familia Amencer que confiaron y me apoyaron desde el primer momento para representar a todos.
Esto para mí a parte de ser un gran orgullo, fue un gran regalo que me hizo muy feliz.

                                                                                                                                                                                     MUCHAS GRACIAS

miércoles, 11 de enero de 2017

MI EXPERIENCIA EN EL CONGRESO NACIONAL DE PARÁLISIS CEREBRAL

                                                                              Artículo elaborado por Rosa Meis

Este año se celebró en Madrid el Sexto Congreso sobre la Parálisis Cerebral desde el 30 de septiembre y 1 de octubre. En esta ocasión se quiso dar mayor visibilidad a la mujer, ya que es difícil ser mujer con parálisis cerebral en esta sociedad. ANTE TODO MUJER, fue el slogan escogido para este congreso.
Representando a nuestra asociación asistimos a este Congreso, Mónica Touriño, David Carrera, Rosa Domínguez y Rosa Mª Blanco.
 El viernes por la tarde después un agradable viaje en tren, llegamos a Madrid y tras de una pequeña odisea en metro, llegamos al NOVOTEL MADRID CENTER. Dónde Mónica, Gerente de nuestra asociación nos esperaba. Dando un paseo por las calles de Madrid (Puerta de Alcalá, Puerta del Sol, Plaza Cibeles) nos encontramos casualmente nuestros compañeros de ASPACE Coruña. Nos alegramos mucho de vernos, nos sacamos fotos y disfrutamos de ese momento.

Por la noche, Mónica nos invitó a cenar en la Plaza Mayor, que por cierto, es preciosa.
El sábado 1 de fue una jornada especialmente emotiva, empezando por la presentación de Álvaro Galán, presidente de ASPACE Madrid y FMDPC. Pero esta emoción alcanzó el clímax, cuando recordó a su amigo y anterior presidente Francisco Valdivia, Paco para los amigos. Gracias al tesón, la convicción y la determinación de Paco este sexto congreso se celebra en Madrid. Un empeño que les sirvió para preparar el congreso con más motivación extra cumpliendo unos de los deseos de Paco Valdivia.

        Seguidamente disfrutamos de una increíble charla de Emilio Duró, (INVITACIÓN A PARTICIPAR EN LA FIESTA DE LA VIDA) Es difícil de expresar con palabras tanta emoción, fue directo, claro, espontaneo y divertido.
        Escuchando a Emilio Duró, hubo un momento que me hizo sentir bien conmigo misma, porque hace tiempo que tengo muy claro que todo el mundo tenemos la gran CAPACIDAD de SENTIR y SOÑAR cosas muy importantes. No es vivir de ilusiones, simplemente vivir los momentos que te regale la vida como mejor puedas. Una de las últimas reflexiones que dijo fue: “aprende a vivir las pequeñas cosas de tu vida”. Para terminar su ponencia con broche de oro, nos iba lanzando frases de positividad, por encima de la preciosa canción de Coldplay “VIVE LA VIDA”.

        Después de la comida y un buen café, nos pasamos por diferentes talleres, charlas y exposiciones muy interesantes.
        Durante la clausura, a cargo de D. Álvaro Galán, presidente de ASPACE Madrid, y D. Jaume Marí, presidente de Confederación ASPACE  tuvo lugar la presentación de Orejotas, el peluche solidario de la fundación Carrefour,  la nueva mascota de ASPACE. Todo muy emotivo.
 Y nos fuimos a prepararnos para la cena de gala, y disfrutar de las últimas horas juntos. El comedor estaba lleno, éramos como una enorme familia que se reencuentra cada año. Un ambiente de alegría contagiosa, mucha ilusión, muchas risas. Yo tuve el placer de estar en la misma mesa de mis compañeros de ASPACE Coruña.
Por último la fiestaaaaaaaaaaaaaaaaa! Con un grupo casualmente gallego, bailamos, cantamos canciones de  nuestra época y también de ahora lo pasamos tan bien que no queríamos que se acabara, entre otra, otra, otra llegamos hasta las 2: 30 de la madrugada.

Pero la noche aún no había terminado, después de la fiesta como hacía muy buen tiempo algunos nos fuimos para el hall del hotel, dónde nos juntamos con personas de otras asociaciones de España y la charlar se alargó bastante, estábamos muy a gusto. Un chico de Alicante poeta nos recitó poemas, personalmente me sentí muy bien, porque intercambiar experiencias y hablar de los gustos de cada uno, fue interesante y creo que para todos los que estábamos allí presentes.
Como comentario decir que Rosa y yo fuimos las últimas en subir para la habitación, quiero destacar también lo mucho que nos reímos las dos durante los dos días, fue una gran experiencia.


Por último, no quiero acabar este artículo si mostrar mi agradecimiento a la Asociación Amencer - Aspace por darme esta oportunidad de asistir a este Congreso.