YO DECIDO

                                                                                                                                        por Ramallo

        

    Tengo casi 51 años y una mochila demasiado cargada, de momentos buenos, muy buenos, malos y malísimos. En esa mochila llevo mi Parálisis Cerebral y sus consecuencias. También una larga lucha, pero no contra mi parálisis cerebral, porque ella es parte de mí, lo mismo que mis rizos. Mi lucha, mejor dicho la lucha constante que tememos todas las personas con parálisis cerebral tiene muchos frentes abiertos. Uno de los más importantes, es luchar por el derecho a decidir lo que queremos o lo que no.

Después de dos años de no poder celebrar el Congreso Nacional de la Parálisis Cerebral, a causa de la pandemia. Confederación ASPACE en colaboración con AVAPACE y la Federación ASPACE Valencia, organizó ese encuentro presencial tan esperado por muchos de nosotros/as, los días 7 y 8 de octubre en Valencia, en el edificio Veles e Vents en la Marina de Valencia (Puerto)

Con mucha ilusión el día 7 de octubre comenzó el acto de bienvenida del Congreso con una  recepción en el Palau de la Generalitat Valenciana ofrecida por el presidente de la misma, Ximo Puig,  y se pudo elegir entre realizar una visita guiada por "Valencia, capital Europea de Turismo Inteligente 2022” o conocer Caixa Forum Valencia.

Por causas ajenas al Congreso, nosotras no pudimos llegar hasta la tarde noche del viernes. Pero el sábado 8 lo disfrutamos a tope. Después de un agradable desayuno, participamos en una mesa redonda con compañeros de otras entidades ASPACE, en la que se habló de las decisiones del día a día que también son importantes y de cómo promover la vida independiente, reivindicar ayudas o recursos compatibles y sin caducidad. Para las personas con grandes necesidades de apoyo, es importante sentirnos seguros, porque a lo largo de nuestra vida ya se nos cierran muchas puertas, y con el paso de los años “como cualquier persona” estamos más cansados.

Todos tenemos la capacidad y sobre todo el derecho de decidir, no importa qué ni cómo, solo hay que sacar lastre, y romper reglas. Y para muestra dos botones, las ponencias de Elena Mª Pastor de APCA Alicante y Alejandro Martínez de ASPACE La Rioja. Elena una mujer con Parálisis Cerebral y grandes necesidades de apoyo ha luchado y sigue luchando por tomar las riendas de su vida desde temprana edad. Y palabras textuales, una de mis decisiones fue irme a vivir mi vida a la Residencia. Me gustaría destacar al igual que lo hizo Elena el gran ejemplo de su madre que formó parte de la ponencia, Joaquina García, que entre otras cosas nos contó como apoyaron a su hija respetando sus decisiones sin dejar de protegerla. Y Alejandro hombre con Parálisis Cerebral, nos contó que cuenta con un itinerario de empoderamiento

paralelo a un proceso de vida independiente. Alejandro tomó la decisión de independizarse y enfrentarse a la responsabilidad de vivir en un piso tutelado. Dos grandes ejemplos de tomas de decisiones y valentía.

Por la tarde se organizaron tres talleres: Yoga adaptado, Construyendo mi independencia contigo y Vivo como yo decido. Este último propuesto por grupos de la Red de Ciudadanía de AVAPACE. Fue muy interesante.

Creo que este Congreso estuvo lleno de una emoción especial, por varios motivos:

·       reencontrarnos después de casi tres años

·       dar continuidad a nuestra lucha,

·       descubrir nuevos objetivos

·     ver como algunas de nuestras necesidades van cambiando con el paso de los años

·       mirar nuestro futuro desde otra perspectiva.

Este congreso para mí fue esa voz que te dice: oye despierta, tienes que decidir, tú puedes, tú decides, empiezas otra etapa y debes hacerlo lo mejor posible. Necesitaba volver al camino.

Aprovecho para agradecer como siempre a mi entidad Amencer Aspace por su confianza en mí, y por supuesto a mi inseparable Rosa D. por hacer posible esta gran experiencia de cada año.

Y finalmente, quiero felicitar a AVAPACE por su 50 aniversario y por el éxito de este congreso.

PALABRA DE MEIS.

 

 

TRANSFORMACIÓN DEL ENFOQUE DE DERECHOS

                                                                                                                                         Por Ramallo Meis

Todas las personas somos iguales ante la ley. Esto tendría que ser una realidad, pero no es del todo cierto. Hasta hace no mucho tiempo algunas personas con discapacidad no teníamos derecho al voto, por poner un ejemplo algo reciente, éramos invisibles, y sobre todo estábamos sobreprotegidos por nuestras familias bajo las capas del amor, lo cual no nos ayudó en nada a evolucionar, como personas, y a muchos de nosotros nos costó salir y enfrentarnos a nuestros miedos e inseguridades, pero poco a poco, hemos conseguido avanzar.

Nuestro deseo, nuestro esfuerzo, nuestra lucha por formar parte de la sociedad, está dando resultados, prueba de ello es la transformación y visualización de algunos derechos que no teníamos. El cambio más importante fue la ley sobre las medidas de apoyo para el ejercicio de derechos. Esta norma acabó con la incapacitación judicial, de tal manera que todas las personas con Parálisis Cerebral sujetas a medidas de apoyo pueden tomar decisiones en función de sus capacidades, incluidas aquellas con grandes necesidades de apoyo, quienes decidirán todo lo relativo a su día a día. 

Durante años nosotros hemos tirado mucho del carro y vamos a seguir haciéndolo, pero también tenemos la gran suerte de ver como las personas están cambiando, nos abren los brazos, nos miran de frente y se involucran acompañándonos hacia una sociedad más inclusiva.

Esto tiene que seguir avanzando, no podemos parar, somos el eje principal de la transformación, en este caso la de los derechos. Y para eso personalmente pienso que es muy importante la formación y el conocimiento, como escuché una vez en un congreso, no podemos pedir lo que desconocemos. Conocer nuestros derechos es el primer paso, tanto nosotros las personas con discapacidad, como la sociedad en general.

Todas las personas, solo por el hecho de ser personas  tenemos nuestros derechos, y estos son los mismos para todos, con independencia de nuestra condición.

 

DIARIO DE PONTEVEDRA

                                                                                                                       Palabra de Meis

Cansada de arrastrar la lucha diaria por los caminos alternativos que me impone mi situación y después de pérdidas que me lastiman en lo más hondo de mi alma, a punto de cumplir 50 años, mi Parálisis Cerebral y yo nos negamos rotundamente a dar lástima. La palabra pobrecita no va con nosotras. Siempre digo que a pesar de todo y de tanto dolor, soy una persona con mucha suerte, sobre todo por las personas que me rodean hasta el día de hoy. En mi camino, hubo y hay experiencias que me lo demuestran.

Sé que hoy en día, el tema de la pandemia es muy recurrente, pero me gustaría dar mi opinión como persona con Discapacidad. Soy usuaria del Centro de Día Amencer-Aspace de Pontevedra desde hace casi veinte años. Fue como volver a nacer. Vivo en Meis, y venir a Pontevedra todos los días y poder ser un poco más independiente, mejoró mi calidad de vida.

Hace ya un año que nos confinaron. Fueron cuatro meses muy duros para todos, esperando ese momento de volver a salir, de volver a vernos físicamente, días y horas interminables viviendo una película de ciencia ficción, pero real, atrapados en nuestras casas, con miedo por las personas que queremos. Lágrimas que se escapaban frente a la pantalla con cada nueva cifra, con el pecho reventado por el dolor y la impotencia, y unas inmensas ganas de ver a un hermano, a un hijo, a un padre, a un abuelo. ¡Cómo se echa de menos ese abrazo de consuelo! Y más si sabes que no volverá. Por eso, un año después no se puede entender tanta irresponsabilidad. Y sí, me atrevo a ser crítica, y lo hago por los miles de personas que se fueron solas, sin poder despedirse. También por las que nos quedamos aquí, llorando por lo mismo. Una tristeza infinita que solo quien lo ha pasado conoce. Todos cumplimos las normas, pero ya pasamos la tercera ola, y las que vendrán. Y entre ola y ola, todos vamos perdiendo.

Al mismo tiempo que todo el país salía a dar el más que merecido aplauso a nuestros héroes, mis compañeros y yo, siempre protegidos por nuestras familias, por supuesto, también recibíamos una gran labor profesional y personal en forma de apoyo, cariño y actividades del equipo de profesionales de Amencer; la capacidad de entrega de estar sin estar, es difícil de explicarlo con palabras y no ponerse en un caso personal. La palabra “gracias”, se volvió silencio, y solo nos quedamos con las miradas para mostrar los sentimientos.

Quiero aprovechar esta gran oportunidad que me han dado, y, siendo fiel a mi carácter, lanzar una reflexión muy directa. Somos un colectivo de altísimo riesgo, que acudimos a nuestros Centros de Día muchos de nosotros con problemas respiratorios. Mantenemos todas las medidas de seguridad, y, aun así, no estamos exentos de un posible contagio, con lo que eso conlleva. Porque también tenemos vida fuera de los Centros, familias con las que convivimos o transportes, cuidadores, etc.

Por ello, considero necesaria la vacunación de todas las personas cuyo colectivo sea considerado de alto riesgo, independientemente del grado de situación de dependencia en que nos encontremos.

Para terminar, hace unos días me preguntaron: - ¿Cuál es tu sueño, Rosa? Yo contesté: escribir un libro. Pero hoy parte de ese sueño se está cumpliendo, porque escribir un pequeño artículo para un periódico… ¡es un gran regalo!

Todos tenemos derecho a cumplir nuestros sueños. ¡Las personas con Parálisis Cerebral también!

 

ENTORNO RURAL

                                                                                                                                 por Rosa Meis

Vivo en una zona rural de Pontevedra que se llama Meis. Mi  infancia, adolescencia y parte de mi juventud se podrían decir que pasaron en muy pocos metros cuadrados.

Para una persona con discapacidad, vivir en zonas rurales, significa más obstáculos, tanto físicos, como sociales. Yo soy bastante conformista e intento adaptarme pero el poco espacio, el no tener facilidad para poder moverme fuera de casa porque los caminos eran de tierra y llenas de piedras, fue un motivo para quedarme más tiempo dentro de casa. Además el estar rodeada de monte y árboles, no me ayudó mucho a integrarme. Estoy hablando de lo que yo, viví hace más de veinte años.

Y en el tema de transporte, pues me incluyo en el gran grupo de los que por ejemplo, para ir al médico nuestras madres o padres tuvieron que llevarnos en brazos varios kilómetros ida y vuelta. Porque muchos ni silla de ruedas teníamos.

Mi sueño por mucho tiempo, era tener una silla de ruedas, porque esas etapas de mi vida me las pasé en una silla de cocina, que arrastraba mi madre cuando quería moverme y me dolía ver el enorme esfuerzo que hacía. Casa pequeña, sin adaptar, sin una grúa y un largo etcétera de  necesidades, la situación queda bastante esperpéntica. Mi situación ha cambiado bastante, he dejado de ser un animalito asustado y aprendí a buscarme la vida.

Sigo viviendo en el mismo lugar y aún queda mucho por mejorar en accesibilidad y conciencia social. Cómo anécdota puedo decir que, conozco a más personas en la ciudad de Pontevedra que en Meis.

Necesito ayuda para poder realizar muchas actividades de la vida diaria, y mi entorno rural no es el más adecuado para ello. Mi situación personal, también ha dado un giro importante en los últimos años.

Me gusta mucho dónde vivo, pero……. una pregunta revolotea continuamente por mi cabeza, ¿es accesible para mí futuro? De momento tengo la suerte de poder llamar a un taxi y desplazarme una tarde a Pontevedra.

Quiero terminar con mi pensamiento de siempre, tengo compañeros que se pasan todas las vacaciones en sus casas, en zonas rurales sin poder salir por la falta de un transporte adaptado.

No podemos disfrutar de nuestro entorno, y los años pasan.

Rosa Mª Blanco Ramallo