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viernes, 15 de octubre de 2021

DIARIO DE PONTEVEDRA

                                                                                                                       Palabra de Meis

Cansada de arrastrar la lucha diaria por los caminos alternativos que me impone mi situación y después de pérdidas que me lastiman en lo más hondo de mi alma, a punto de cumplir 50 años, mi Parálisis Cerebral y yo nos negamos rotundamente a dar lástima. La palabra pobrecita no va con nosotras. Siempre digo que a pesar de todo y de tanto dolor, soy una persona con mucha suerte, sobre todo por las personas que me rodean hasta el día de hoy. En mi camino, hubo y hay experiencias que me lo demuestran.

Sé que hoy en día, el tema de la pandemia es muy recurrente, pero me gustaría dar mi opinión como persona con Discapacidad. Soy usuaria del Centro de Día Amencer-Aspace de Pontevedra desde hace casi veinte años. Fue como volver a nacer. Vivo en Meis, y venir a Pontevedra todos los días y poder ser un poco más independiente, mejoró mi calidad de vida.

Hace ya un año que nos confinaron. Fueron cuatro meses muy duros para todos, esperando ese momento de volver a salir, de volver a vernos físicamente, días y horas interminables viviendo una película de ciencia ficción, pero real, atrapados en nuestras casas, con miedo por las personas que queremos. Lágrimas que se escapaban frente a la pantalla con cada nueva cifra, con el pecho reventado por el dolor y la impotencia, y unas inmensas ganas de ver a un hermano, a un hijo, a un padre, a un abuelo. ¡Cómo se echa de menos ese abrazo de consuelo! Y más si sabes que no volverá. Por eso, un año después no se puede entender tanta irresponsabilidad. Y sí, me atrevo a ser crítica, y lo hago por los miles de personas que se fueron solas, sin poder despedirse. También por las que nos quedamos aquí, llorando por lo mismo. Una tristeza infinita que solo quien lo ha pasado conoce. Todos cumplimos las normas, pero ya pasamos la tercera ola, y las que vendrán. Y entre ola y ola, todos vamos perdiendo.

Al mismo tiempo que todo el país salía a dar el más que merecido aplauso a nuestros héroes, mis compañeros y yo, siempre protegidos por nuestras familias, por supuesto, también recibíamos una gran labor profesional y personal en forma de apoyo, cariño y actividades del equipo de profesionales de Amencer; la capacidad de entrega de estar sin estar, es difícil de explicarlo con palabras y no ponerse en un caso personal. La palabra “gracias”, se volvió silencio, y solo nos quedamos con las miradas para mostrar los sentimientos.

Quiero aprovechar esta gran oportunidad que me han dado, y, siendo fiel a mi carácter, lanzar una reflexión muy directa. Somos un colectivo de altísimo riesgo, que acudimos a nuestros Centros de Día muchos de nosotros con problemas respiratorios. Mantenemos todas las medidas de seguridad, y, aun así, no estamos exentos de un posible contagio, con lo que eso conlleva. Porque también tenemos vida fuera de los Centros, familias con las que convivimos o transportes, cuidadores, etc.

Por ello, considero necesaria la vacunación de todas las personas cuyo colectivo sea considerado de alto riesgo, independientemente del grado de situación de dependencia en que nos encontremos.

Para terminar, hace unos días me preguntaron: - ¿Cuál es tu sueño, Rosa? Yo contesté: escribir un libro. Pero hoy parte de ese sueño se está cumpliendo, porque escribir un pequeño artículo para un periódico… ¡es un gran regalo!

Todos tenemos derecho a cumplir nuestros sueños. ¡Las personas con Parálisis Cerebral también!

 


ENTORNO RURAL

                                                                                                                                 por Rosa Meis

Vivo en una zona rural de Pontevedra que se llama Meis. Mi  infancia, adolescencia y parte de mi juventud se podrían decir que pasaron en muy pocos metros cuadrados.

Para una persona con discapacidad, vivir en zonas rurales, significa más obstáculos, tanto físicos, como sociales. Yo soy bastante conformista e intento adaptarme pero el poco espacio, el no tener facilidad para poder moverme fuera de casa porque los caminos eran de tierra y llenas de piedras, fue un motivo para quedarme más tiempo dentro de casa. Además el estar rodeada de monte y árboles, no me ayudó mucho a integrarme. Estoy hablando de lo que yo, viví hace más de veinte años.

Y en el tema de transporte, pues me incluyo en el gran grupo de los que por ejemplo, para ir al médico nuestras madres o padres tuvieron que llevarnos en brazos varios kilómetros ida y vuelta. Porque muchos ni silla de ruedas teníamos.

Mi sueño por mucho tiempo, era tener una silla de ruedas, porque esas etapas de mi vida me las pasé en una silla de cocina, que arrastraba mi madre cuando quería moverme y me dolía ver el enorme esfuerzo que hacía. Casa pequeña, sin adaptar, sin una grúa y un largo etcétera de  necesidades, la situación queda bastante esperpéntica. Mi situación ha cambiado bastante, he dejado de ser un animalito asustado y aprendí a buscarme la vida.

Sigo viviendo en el mismo lugar y aún queda mucho por mejorar en accesibilidad y conciencia social. Cómo anécdota puedo decir que, conozco a más personas en la ciudad de Pontevedra que en Meis.

Necesito ayuda para poder realizar muchas actividades de la vida diaria, y mi entorno rural no es el más adecuado para ello. Mi situación personal, también ha dado un giro importante en los últimos años.

Me gusta mucho dónde vivo, pero……. una pregunta revolotea continuamente por mi cabeza, ¿es accesible para mí futuro? De momento tengo la suerte de poder llamar a un taxi y desplazarme una tarde a Pontevedra.

Quiero terminar con mi pensamiento de siempre, tengo compañeros que se pasan todas las vacaciones en sus casas, en zonas rurales sin poder salir por la falta de un transporte adaptado.

No podemos disfrutar de nuestro entorno, y los años pasan.

Rosa Mª Blanco Ramallo

 

 

           

 

martes, 27 de julio de 2021

ESTEBAN

Por Rosa Meis

Este artículo está publicado en la página de Facebook PARÁLISIS CEREBRAL POR NUESTROS DERECHOS. Un proyecto de Confederación Aspace del cual formo parte.

La importancia de la comunicación es fundamental, y la mejor herramienta que tenemos para eso, es nuestro cuerpo. Para las personas que tenemos alguna discapacidad, la comunicación es un gran obstáculo y un reto que quieres conseguir cada día. Por eso cuando podemos acceder al apoyo de la tecnología, que dicho sea de paso no siempre está al alcance de todos, para una persona con grades necesidades es un pequeño gran paso.

Mi compañero Esteban de 46 años con parálisis cerebral, es un chico que siempre se comunicó con la mirada, no tiene comunicación verbal. Se hace entender muy bien, es un crak, aunque necesita mucho apoyo y su camino fue bastante duro, es un luchador, le gusta participar en todo, es muy sociable y como no, le encanta la juerga. Para él, cualquier cosa que consiga sin mucha ayuda, por mínima que sea, es pura felicidad e ilusión, que no duda en compartir con todos. En el taller de artesanía, gracias a las adaptaciones pinta nuestros cuadros, tarjetas, libretas etc, también ayuda a hacer planchas de barro para las piezas de cerámica. Pero en el ordenador no podía trabajar solo, no podía ver su Facebook, ni jugar a juegos. Hasta que llegó la oportunidad de probar el GRID 3 y el TOBII, para Esteban y otros compañeros es un paso de gigante hacia su autonomía.

Grid 3 es un software que sirve para comunicarse de forma eficaz y desarrollar el lenguaje, óptimo para aquellas personas que no pueden hablar o tienen dificultades en el habla. Aumenta las posibilidades de interacción y comunicación de aquel que lo usa, tanto en personas que ya usan símbolos y quieren desarrollar el lenguaje, como en aquellos que ya pueden utilizar el texto y escribir.

 Este programa de comunicación aumentativa hace posible una interacción exitosa tanto cara a cara, gracias a las voces integradas, como a distancia independientemente del nivel de lenguaje, ya que ofrece un sinfín de opciones avanzadas y vocabularios para todos los niveles, dando lugar a una comunicación de calidad.

(https://bjadaptaciones.com/software-para-la-comunicacion-y-lectoescritura/799-grid-3.html )

Se puede adaptar a cada usuario, poner o sacar ventanas, como ejemplo, Esteban empezó con dos o tres ventanas pero poco a poco puede ir avanzando.

 El TOBII, es un seguidor ocular, que permite controlar cualquier dispositivo Windows con los ojos, sustituyendo al ratón y teclado. Es necesario calibrarlo a cada persona, dependiendo del control que tenga.  ( https://www.tobii.com/)

Esteban es feliz, puede ver su Facebook solo, la ilusión que transmite es un regalo para nosotros. Es un ejemplo de no tirar la toalla. Tanto él, como el resto de mis compañeros, me enseñaron a comunicarme hasta conmigo misma. Personalmente, creo que esto demuestra que las personas con grades necesidades tienen que ser más escuchadas y quizás nos sorprendan. Y todo sería más fácil, si todos los apoyos y ayudas fueran más accesibles económicamente, pero como ya sabemos todo está conectado al dinero.

Para terminar gracias a Esteban López Martínez por toda la alegría e ilusión que nos regalas cada día.


miércoles, 11 de enero de 2017

MI EXPERIENCIA EN EL CONGRESO NACIONAL DE PARÁLISIS CEREBRAL

                                                                              Artículo elaborado por Rosa Meis

Este año se celebró en Madrid el Sexto Congreso sobre la Parálisis Cerebral desde el 30 de septiembre y 1 de octubre. En esta ocasión se quiso dar mayor visibilidad a la mujer, ya que es difícil ser mujer con parálisis cerebral en esta sociedad. ANTE TODO MUJER, fue el slogan escogido para este congreso.
Representando a nuestra asociación asistimos a este Congreso, Mónica Touriño, David Carrera, Rosa Domínguez y Rosa Mª Blanco.
 El viernes por la tarde después un agradable viaje en tren, llegamos a Madrid y tras de una pequeña odisea en metro, llegamos al NOVOTEL MADRID CENTER. Dónde Mónica, Gerente de nuestra asociación nos esperaba. Dando un paseo por las calles de Madrid (Puerta de Alcalá, Puerta del Sol, Plaza Cibeles) nos encontramos casualmente nuestros compañeros de ASPACE Coruña. Nos alegramos mucho de vernos, nos sacamos fotos y disfrutamos de ese momento.

Por la noche, Mónica nos invitó a cenar en la Plaza Mayor, que por cierto, es preciosa.
El sábado 1 de fue una jornada especialmente emotiva, empezando por la presentación de Álvaro Galán, presidente de ASPACE Madrid y FMDPC. Pero esta emoción alcanzó el clímax, cuando recordó a su amigo y anterior presidente Francisco Valdivia, Paco para los amigos. Gracias al tesón, la convicción y la determinación de Paco este sexto congreso se celebra en Madrid. Un empeño que les sirvió para preparar el congreso con más motivación extra cumpliendo unos de los deseos de Paco Valdivia.

        Seguidamente disfrutamos de una increíble charla de Emilio Duró, (INVITACIÓN A PARTICIPAR EN LA FIESTA DE LA VIDA) Es difícil de expresar con palabras tanta emoción, fue directo, claro, espontaneo y divertido.
        Escuchando a Emilio Duró, hubo un momento que me hizo sentir bien conmigo misma, porque hace tiempo que tengo muy claro que todo el mundo tenemos la gran CAPACIDAD de SENTIR y SOÑAR cosas muy importantes. No es vivir de ilusiones, simplemente vivir los momentos que te regale la vida como mejor puedas. Una de las últimas reflexiones que dijo fue: “aprende a vivir las pequeñas cosas de tu vida”. Para terminar su ponencia con broche de oro, nos iba lanzando frases de positividad, por encima de la preciosa canción de Coldplay “VIVE LA VIDA”.

        Después de la comida y un buen café, nos pasamos por diferentes talleres, charlas y exposiciones muy interesantes.
        Durante la clausura, a cargo de D. Álvaro Galán, presidente de ASPACE Madrid, y D. Jaume Marí, presidente de Confederación ASPACE  tuvo lugar la presentación de Orejotas, el peluche solidario de la fundación Carrefour,  la nueva mascota de ASPACE. Todo muy emotivo.
 Y nos fuimos a prepararnos para la cena de gala, y disfrutar de las últimas horas juntos. El comedor estaba lleno, éramos como una enorme familia que se reencuentra cada año. Un ambiente de alegría contagiosa, mucha ilusión, muchas risas. Yo tuve el placer de estar en la misma mesa de mis compañeros de ASPACE Coruña.
Por último la fiestaaaaaaaaaaaaaaaaa! Con un grupo casualmente gallego, bailamos, cantamos canciones de  nuestra época y también de ahora lo pasamos tan bien que no queríamos que se acabara, entre otra, otra, otra llegamos hasta las 2: 30 de la madrugada.

Pero la noche aún no había terminado, después de la fiesta como hacía muy buen tiempo algunos nos fuimos para el hall del hotel, dónde nos juntamos con personas de otras asociaciones de España y la charlar se alargó bastante, estábamos muy a gusto. Un chico de Alicante poeta nos recitó poemas, personalmente me sentí muy bien, porque intercambiar experiencias y hablar de los gustos de cada uno, fue interesante y creo que para todos los que estábamos allí presentes.
Como comentario decir que Rosa y yo fuimos las últimas en subir para la habitación, quiero destacar también lo mucho que nos reímos las dos durante los dos días, fue una gran experiencia.


Por último, no quiero acabar este artículo si mostrar mi agradecimiento a la Asociación Amencer - Aspace por darme esta oportunidad de asistir a este Congreso.