SABER CUIDAR

Por Ramallo

Los días de tal y cual, me parecen demasiados, y muy pocos para lo realmente importante. El 5 de noviembre es el día del cuidador/a, creo que la palabra cuidador significa, persona que cuida a otra persona.

Para mí es importante, pero no solo el 5 de noviembre, porque un cuidador/a lo es 365 días del año, y siempre decimos lo mismo cuando llega el día, Que importantes son, están mal pagados para el trabajo que hacen, que poco reconocimiento tienen en las empresas que trabajan, o les damos el aplauso de agradecimiento. Todo eso está muy bien, pero sinceramente pienso que tendríamos que ser un poco más conscientes de lo importante que puede llegar a ser la figura del cuidador/a. No es justo, que estén en último peldaño, todas las profesiones son necesarias, pero toda persona en algún momento de la vida, pasará de cuidador a ser cuidado no nos olvidemos de eso.

Alguien que yo quiero mucho, me dijo alguna vez, “yo intento hacer las cosas, como me gustaría que me las hicieran a mí si estuviera en tu lugar”. Pocos saben lo importante que es eso.

No sé, quizás yo lo veo desde mi lugar como persona con discapacidad, pero siempre doy gracias por su trabajo sea un familiar o un profesional, los 365 días del año, incluido el 5 de Noviembre. Millones de Gracias.

PALABRA DE MEIS.

DEMANDAS 23 J.

 

                                                                            Por Ramallo

TRABAJAMOS CON ASPACE, GRUPO DE TRABAJO, PARÁLISIS CEREBRAL POR NUESTROS DERECHOS

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                                                        Por Ramallo

Aunque ya escribí un artículo sobre la disfagia, y que también voy con unos meses de retraso, pero quiero escribir este artículo, porque me gustaría que quedara claro mi punto de vista sobre algo tan importante.

El 12 de diciembre del 22, se organizó una charla-coloquio por parte la Asociación Española contra el Cáncer y Amencer-Aspace, en el salón de actos del Hospital Montecelo, para conmemorar el día mundial de la disfagia. Este año el objetivo principal fue dar a conocer el enfoque Médico-Terapéutico en el tratamiento de la misma. Y conocer de primera mano, testimonios de personas que la han padecido, que la padecen o tienen que cuidar a personas que la padecen.

La mesa estaba compuesta por: Diana Aranguren, Logopeda del CHUP, Nieves Rodríguez Acevedo, ORL de la unidad de disfagia, Ánxela Alonso, Logopeda de la AECC y nuestra Viviane Ramil, Logopeda de Amencer-Aspace.

Como persona con Parálisis Cerebral, fue muy emocionante, no tanto por dar mi testimonio que también, sino por escuchar vivencias de superación y la capacidad de adaptarse a esta patología de la función deglutoria, que puede manifestarse por varias circunstancias, Ictus, Parálisis Cerebral, Accidentes, un Cáncer y un largo etc.

        Como todo en la vida, cada persona es un mundo. Tengo que admitir, que hasta hace poco tiempo, no sabía lo que era la disfagia. Pero, ahora que lo sé, es algo que me interesa mucho, y después de esta charla más.

Desde que yo recuerdo, el momento de las comidas fue un mal rato, por varios motivos que me impedían disfrutar de las comidas familiares o con amigos, hasta el punto de sentir vergüenza. Hablo en pasado porque gracias a las maravillosas logopedas de mi Centro de Día, sé lo que me pasa, y lo que puede pasarme. Tengo disfagia y sé que puede ir a peor, aprendí a estar pendiente y cambiar las palabras miedo y vergüenza por controlar, adaptar y sobre todo normalizarlo, esto es muy importante, porque  también te toca el autoestima, justamente, por eso me encantó la charla, por los ejemplos allí expuestos. Porque la disfagia no solo la padecemos las personas con una discapacidad, cualquiera puede tenerla en un momento dado, pero no todos saben cómo proceder, es una de las piedras invisibles con las que tropezamos.

Me queda muy claro, que estas charlas son la mejor manera, de conocer y sobre todo de visibilizar algo tan importante.

 Por último quiero dar las gracias a mi Logopeda Viviane Manuela Ramil, a Amencer-Aspace y a la Asociación Española Contra el Cáncer, por contar conmigo, fue un gran placer poder participar.

PALABRA DE MEIS

 

 

 

  

 

 

Auxiliar de Conserje

                            Por Ramallo Meis  y David Villaverde

Entre el 19 de abril y el 8 de julio, trece personas con Parálisis cerebral o patología afín, nueve de las cuales pertenecemos a la Asociación Amencer Aspace, realizamos la formación “AUXILIAR DE CONSERJE” en las instalaciones de la Xunta de Galicia en Pontevedra. 180 horas de formación, gestionada a través de ASPACE GALICIA y subvencionada por INSERTA, FUNDACIÓN ONCE y FONDO SOCIAL EUROPEO.

Para esta formación contamos con dos cuidadoras (Lucía y Romina) que nos facilitaron la participación y con una formadora (Verónica) y ya de paso, destacaría que con un poco de apoyo, las personas con discapacidad, podemos llegar muy lejos.

Como evitar riesgos ordenando la zona de trabajo, seguridad e higiene, habilidades sociales enfocadas al cliente. Servicio de conserjería, básicas de comunicación o recepción y emisión de llamadas telefónicas fueron algunos de los temas trabajados.

Pero este curso también ha hecho que algunos de nosotros, mostráramos nuestra ilusión y ganas de aprender, de salir de la monotonía, de conocer a otros compañeros y compartir alguna que otra experiencia. El curso fue positivo en muchos aspectos, porque cuando nos ponemos a prueba y conseguimos saltar el obstáculo con éxito, crece la confianza en nosotros mismos. 

No sé si alguno de los que hicimos esta formación llegaremos a trabajar como Auxiliar de Conserje, pero sí sabemos que aptitudes tomar para hacerlo, sí tenemos, y así lo demostraremos si se presenta la ocasión.

Palabra de Meis.

168 HORAS

Artículo escrito por Rosa Meis publicado en el  Diario de Pontevedra sobre el Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2021.

168 es el número de horas semanales de ayuda que las personas con Parálisis Cerebral, o grandes necesidades de apoyo, necesitamos para poder movernos, asearnos, vestirnos, comunicarnos, trabajar participar... en definitiva, poder vivir.

En España somos 120.000 personas con Parálisis Cerebral y todas somos diferentes, pero estamos unidas por una palabra: apoyo. Ese apoyo tan importante para recorrer nuestros caminos alternativos, para saltar esos obstáculos que para nosotros son imposibles sin ayuda. Durante toda mi vida he sentido ese sentimiento tan maravilloso que se llama acompañamiento, y con el paso de los años  lo valoro mucho más, porque gracias a todas las personas que me regalan ese apoyo, pude ver otra Rosa dentro de mí. Me ayudaron a crecer como persona.

Creo que es muy importante para nosotros lo que podríamos llamar las cuatro paredes, familia, entidad, sociedad y como no, nosotros mismos. Sería lo ideal, pero siempre falla alguna en algún momento y hay que volver a construir.

Puedo decir, que en mi caso, tuve un pilar muy importante, una persona que llegó a mi vida para andar conmigo este camino.

Yo vivo en una zona rural que se llama Meis, y para venir a Pontevedra necesito que me traiga mi familia o pagar un taxi adaptado. Durante muchos años tuve la gran suerte de tener el mejor cuñado del mundo, que para mí, era como mi padre. Él fue mi gran apoyo incondicional en muchos momentos de mi vida, por ejemplo, para salir de mi pequeño mundo irreal, la palabra clave era: ¡Cuñiiiii!, y ojitos. Tanto para una cita médica como para quedarme por las tardes de paseo con mis amigos, incluso algún que otro concierto a las 4 o 5 de la mañana. Siempre estaba ahí, pendiente de mí, fue la primera persona que no me trataba como una niña. Y también me enseñó a buscarme la vida, me preparaba para el futuro y ahora que él ya no está con nosotros, espero que se sienta orgulloso. Porque todo su apoyo me ha ayudado a ser más autónoma y sobre todo a saber pedir ayuda cuando lo necesito. Estoy cumpliendo la promesa que le hice, la de seguir adelante. Le estaré eternamente agradecida.

Queda mucho por hacer. Dicen que una casa nunca se acaba; pues en la parálisis cerebral igual, nunca paramos de  aprender, de enseñar, de luchar por nuestros derechos y así también allanar el camino para los que vienen detrás. Y para eso necesitamos más apoyo de las administraciones y así conseguir uno de nuestros grandes objetivos: el o la Asistente personal. El asistente personal es un profesional que está en todos ámbitos de la persona con parálisis cerebral u otra discapacidad para apoyar en todas las actividades de la vida. Lo bueno de la asistencia personal,  es que respeta tus decisiones. Y no se puede llamar cuidador, porque su trabajo es diferente.

Para terminar quiero destacar, que todos queremos abrir puertas y ventanas para integrar a las personas con grandes necesidades de apoyo en la sociedad, de una forma mucho más real. Mostrar sus mecanismos de participación e interacción a nivel social, entender que los apoyos son imprescindibles para que  tengamos la oportunidad de ejercer nuestros derechos. Porque aún no hemos conseguido una total inclusión, tenemos que derribar muchas barreras, romper prejuicios y conseguir más financiación.

Todos tenemos derechos, seguiremos luchando por ellos.

Palabra de Meis.

EMOCIONES CAMPOLONGO

Por Rosa Meis

El pasado viernes, día  23 de julio, en nuestro Centro de Día Amencer-Aspace de Campolongo, nos invadieron un montón de emociones. Después de más de un año bastante duro para todos, nos regalaron un subidón con tanto cariño de parte de nuestro gran equipo de profesionales, que nos vino a las mil maravillas. Y con una super sorpresa, que estaba escondida y que nos arrancó un grito de alegría unánime Rosana Sánchez, una parte del equipo, que también echamos de menos y esperamos que vuelva pronto a Campolongo.  

Entrega de diplomas de fin de curso, mencionando lo mejor de cada uno y también por cumplir todas las normas de seguridad del covid.

Pero nuestro mejor premio fue ver las caras de alegría e ilusión, tanto de ellos como de mis compañeros, esas miradas brillantes luchando para que no se escapara alguna lagrimita, cosa que no conseguimos. Pero esta vez, las lágrimas estaban aseguradas porque una parte muy importante del equipo, Lorena, el próximo curso empieza una nueva etapa en el centro de Vigo, la echaremos mucho de menos pero le deseamos todo lo mejor. Nadie mejor que nosotros para saber lo que es una buena cuidadora y para mí es la mejor.

Como ya dije muchas veces, la palabra gracias se queda pequeña cuando se recibe tanto y no hablo solo del excelente trabajo que hacen cada día, sino también de la calidad humana que tiene cada uno. Y no, no es peloteo aunque lo parezca, pero ya me resulta difícil expresar mi agradecimiento después de veinte años de compartir tantas experiencias.

Además de muy agradecida, me siento muy feliz de formar parte de esta familia Amencer y desde mi rincón de Campolongo, a cuatro días de las vacaciones del larguísimo mes de Agosto, mi silencio sigue gritando, mis sentimientos mudos y uno es, millones de gracias equipo de Campolongo.

PCR CAMPOLONGO

                                                                                                                 Por Rosa Meis

El pasado miércoles los usuarios y personal del Centro de Día Amencer de Campolongo, nos hicimos una PCR. Dos chicas del Sergas vinieron a nuestro centro equipadas como manda el protocolo. Como si se tratará de una peli antigua, pero no traían mangueras de agua fría, solo un palito que puso a algunos algo nerviosos por ser la primera vez, pero otros ya pasáramos por esa experiencia. La palabra más escuchada fue j… con el “palito“

Como dice el slogan, con sentidiño, con ganas de luchar y dar un buen ejemplo de responsabilidad, por nosotros y por todos porque podemos contagiarnos en cualquier momento, no debemos arriesgarnos. Esta vez  podemos celebrar que todos tuvimos resultado NEGATIVO. Seguimos luchando.

 

 

 

 

JORNADAS CIUDADANÍA ACTIVA 2018

Por Rosa Mª Blanco Ramallo

Una vez más tuve la gran suerte de poder representar a mi Asociación y participar en las III jornadas de la Red de Ciudadanía Activa de Confederación Aspace, que se celebraron los días 29 y 30 de noviembre del 2018 en Madrid. 24 entidades y 23 personas con parálisis cerebral, intercambiamos experiencias sobre los derechos y la vulneración de los mismos. Asimismo también tuvimos espacio para tratar nuestras dudas y comentar algunas experiencias en lo que respecta a la sexualidad y a la afectividad.

La presidenta de Confederación ASPACE, Manuela Muro y Natalia Rubio, presidenta de la Asociación Sexualidad y Discapacidad, junto con los portavoces de las entidades miembros de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, abrieron la jornada con la presentación de nuestra nueva guía de la Red de Ciudadanía Activa Aspace “SEXUALIDAD Y AFECTIVIDAD EN PERSONAS CON PARÁLISIS CEREBRAL” Manuela Muro destacó que no debemos de tener miedo a reivindicar nuestros derechos. Conocer bien nuestros derechos y saber cómo ejercerlos es la mejor herramienta para la participación ciudadana e inclusión social.

Tras la inauguración, se presentaron las conclusiones del plan de trabajo de la Red de Ciudadanía Activa sobre sexualidad y afectividad y se celebró un taller de trabajo a cargo de Gaspar Pablo Tomás, sexólogo especialista en discapacidad de APCA Alicante. Gaspar volvió a recalcar que debemos normalizar los derechos de toda persona a la sexualidad, intimidad y afectividad tanto en nuestra vida privada como en la sociedad.

Como guinda final de su ponencia, Gaspar nos deleitó con un Rap compuesto por él y todos acabamos gritando “SEXOOOOO”.

Sara Sánchez, responsable de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, comenzó la segunda jornada explicando las líneas de acción en la Red para el nuevo año, destacando tres: la continuidad de los planes de intervención afectivo-sexual en nuevas entidades, los derechos de las personas con parálisis cerebral y la accesibilidad cognitiva, con documentos en formato de lectura fácil para todas las publicaciones que se editen. 

Seguidamente Ángeles Blanco Díaz, jurista de la Fundación CERMI Mujeres, dinamizó un taller sobre los derechos de las personas con discapacidad. Fue un debate muy emocionante, continuo en el que analizamos en qué puntos no se cumple la Convención de los Derechos en España. La mayoría de las personas con Parálisis Cerebral que estábamos allí expusimos algunos casos personales donde nos hemos encontrado con prejuicios, por ejemplo, el que algunas personas no habían querido bañarse en la misma piscina que una persona con parálisis cerebral por “temor al contagio”. También hablamos de la falta de oportunidades para el acceso al empleo, con casos de personas con buen nivel cognitivo, pero que debido a su situación física no consiguen tener oportunidades laborales. Asimismo, se presentaron casos de vulneración del derecho a la intimidad, como por ejemplo en visitas médicas donde las personas con parálisis cerebral se han sentido manejadas como muñecos, o casos de dificultad de acceso a espacios públicos, etc. Tras analizar todos estos y otros casos, desde la Red de Ciudadanía Activa ASPACE se señaló como principal objetivo en 2019, dar a conocer a las personas con parálisis cerebral sus derechos para poder defenderlos.

Finalizamos las jornadas con una valoración sobre las mismas, siendo lo más destacable el intercambio de vivencias y experiencias entre las distintas entidades, así como la participación de las personas con parálisis cerebral en los diferentes talleres trabajando mano a mano con profesionales.

Para terminar y aunque suene repetitivo personalmente fue una experiencia fantástica, que me gustaría que todos mis compañeros pudieran vivir. No resulta fácil escribir sobre estas jornadas porque lo que se experimenta allí es, ilusión, emoción y, por supuesto, esa palabra que a mí tanto me gusta: momentos. Momentos indescriptibles te hacen pensar en que a pesar de todo, tenemos que seguir luchando por nuestros derechos.

Como siempre agradecer enormemente a mi Asociación Amencer por la oportunidad y por supuesto a Rosa Domínguez por acompañarme en esta aventura.

MI EXPERIENCIA EN EL CONGRESO NACIONAL DE PARÁLISIS CEREBRAL

                                                                              Artículo elaborado por Rosa Meis

Este año se celebró en Madrid el Sexto Congreso sobre la Parálisis Cerebral desde el 30 de septiembre y 1 de octubre. En esta ocasión se quiso dar mayor visibilidad a la mujer, ya que es difícil ser mujer con parálisis cerebral en esta sociedad. ANTE TODO MUJER, fue el slogan escogido para este congreso.

Representando a nuestra asociación asistimos a este Congreso, Mónica Touriño, David Carrera, Rosa Domínguez y Rosa Mª Blanco.

 El viernes por la tarde después un agradable viaje en tren, llegamos a Madrid y tras de una pequeña odisea en metro, llegamos al NOVOTEL MADRID CENTER. Dónde Mónica, Gerente de nuestra asociación nos esperaba. Dando un paseo por las calles de Madrid (Puerta de Alcalá, Puerta del Sol, Plaza Cibeles) nos encontramos casualmente nuestros compañeros de ASPACE Coruña. Nos alegramos mucho de vernos, nos sacamos fotos y disfrutamos de ese momento.

Por la noche, Mónica nos invitó a cenar en la Plaza Mayor, que por cierto, es preciosa.

El sábado 1 de fue una jornada especialmente emotiva, empezando por la presentación de Álvaro Galán, presidente de ASPACE Madrid y FMDPC. Pero esta emoción alcanzó el clímax, cuando recordó a su amigo y anterior presidente Francisco Valdivia, Paco para los amigos. Gracias al tesón, la convicción y la determinación de Paco este sexto congreso se celebra en Madrid. Un empeño que les sirvió para preparar el congreso con más motivación extra cumpliendo unos de los deseos de Paco Valdivia.

        Seguidamente disfrutamos de una increíble charla de Emilio Duró, (INVITACIÓN A PARTICIPAR EN LA FIESTA DE LA VIDA) Es difícil de expresar con palabras tanta emoción, fue directo, claro, espontaneo y divertido.

        Escuchando a Emilio Duró, hubo un momento que me hizo sentir bien conmigo misma, porque hace tiempo que tengo muy claro que todo el mundo tenemos la gran CAPACIDAD de SENTIR y SOÑAR cosas muy importantes. No es vivir de ilusiones, simplemente vivir los momentos que te regale la vida como mejor puedas. Una de las últimas reflexiones que dijo fue: “aprende a vivir las pequeñas cosas de tu vida”. Para terminar su ponencia con broche de oro, nos iba lanzando frases de positividad, por encima de la preciosa canción de Coldplay “VIVE LA VIDA”.

        Después de la comida y un buen café, nos pasamos por diferentes talleres, charlas y exposiciones muy interesantes.

        Durante la clausura, a cargo de D. Álvaro Galán, presidente de ASPACE Madrid, y D. Jaume Marí, presidente de Confederación ASPACE  tuvo lugar la presentación de Orejotas, el peluche solidario de la fundación Carrefour,  la nueva mascota de ASPACE. Todo muy emotivo.

 Y nos fuimos a prepararnos para la cena de gala, y disfrutar de las últimas horas juntos. El comedor estaba lleno, éramos como una enorme familia que se reencuentra cada año. Un ambiente de alegría contagiosa, mucha ilusión, muchas risas. Yo tuve el placer de estar en la misma mesa de mis compañeros de ASPACE Coruña.

Por último la fiestaaaaaaaaaaaaaaaaa! Con un grupo casualmente gallego, bailamos, cantamos canciones de  nuestra época y también de ahora lo pasamos tan bien que no queríamos que se acabara, entre otra, otra, otra llegamos hasta las 2: 30 de la madrugada.

Pero la noche aún no había terminado, después de la fiesta como hacía muy buen tiempo algunos nos fuimos para el hall del hotel, dónde nos juntamos con personas de otras asociaciones de España y la charlar se alargó bastante, estábamos muy a gusto. Un chico de Alicante poeta nos recitó poemas, personalmente me sentí muy bien, porque intercambiar experiencias y hablar de los gustos de cada uno, fue interesante y creo que para todos los que estábamos allí presentes.

Como comentario decir que Rosa y yo fuimos las últimas en subir para la habitación, quiero destacar también lo mucho que nos reímos las dos durante los dos días, fue una gran experiencia.

Por último, no quiero acabar este artículo si mostrar mi agradecimiento a la Asociación Amencer - Aspace por darme esta oportunidad de asistir a este Congreso.

ENCUENTRO GALLEGO DE AUTOGESTORES

                                    Redactado por Rosa María Blanco Ramallo (Rosa Meis)

El pasado miércoles 20 de Abril del presente año, se celebró el 1º Encuentro de la Red Gallega de Autogestores. En el Archivo de la Diputación de Ciudad de Pontevedra. Tema a tratar: (AFECTIVIDAD PARA TODOS.) Fue una jornada llena de emociones, reencuentros, aplausos, risas, abrazos pero sobre todo un gran día de  convivencia y de compartir experiencias. 

Las entidades ASPACE Coruña, los dos centros de APAMP de Vigo y por supuesto AMENCER - ASPACE, anfitriones  por nuestro 25 aniversario, disfrutamos de una bonita experiencia. Lo pasamos bien, estuvimos muy a gusto, la relación entre las tres entidades sigue creciendo.   

De 11:00 a 13:30 de la mañana tuvimos una ponencia muy interesante para todos de Emma Placer psicóloga-sexóloga. Emma nos habló de afectividad, cariño, amor, sexo y sexualidad, nos explicó que” cariño no es lo mismo que amor”, y que “sexo no es lo mismo que sexualidad”, entre otras cosas.

       También habló de derechos y respeto, de saber cuando decir que no, de saber diferenciar si deseamos una relación o no. Nos gustó mucho porque supo hablar para cada uno de los que estábamos allí, llamándolo a todo por su nombre. Era como si nos conociera de siempre. Fue alegre, creativa y agradable, se adaptó a las circunstancias y todos tuvimos una respuesta a nuestras dudas. Intentó que diéramos nuestra opinión y nos hizo un juego con globos para de alguna forma enseñarnos un modo de vencer nuestros miedos y complejos. Además nos dijo que podíamos consultarle cualquier cosa, cuando necesitáramos.

       Al término de la charla el grupo de Autogestores de Amencer, le entregamos a Emma Placer un pequeño detalle  elaborado en nuestro taller de Artesanía  . Se emocionó mucho y por supuesto le encantó.

Seguidamente nos fuimos a comer al restaurante ULTRAMAR de Pepe Vieira. Es difícil de describir con palabras lo bien que nos sentimos, como en casa o en nuestro centro.

El menú riquísimo:

Tomate pasificado con queso de tetilla, albahaca y vinagreta de miel.

Huevo frito del revés con puré de  patata trufada.

Pechuga de pollo de grano, asada a la brasa, con tandoori y lima

Y de postre, crema de leche fresca con vainilla y galleta María.

Después del café, el grupo de Autogestores Amencer, como agradecimiento le entregamos a Micaela otro pequeño detalle de nuestro taller y sorprendiendo a todos los camareros con un enorme aplauso. Reiterando nuestro agradecimiento especialmente a Pepe Vieira por su gran detalle de invitarnos.

       Pero queremos destacar la gran atención y amabilidad recibida por todo el equipo de ULTRAMAR. Entre plato y plato los camareros charlaban y contestaban a  todas las pregunta sobre la comida o cualquier cosa. Siempre muy pendientes de cada detalle y de nosotros, repito, nos sentimos como en casa.

       Salimos y después de sacarnos una foto todos juntos volvimos al trabajo, la última hora debatimos sobre el tema de la jornada, (afectividad para todos) escuchamos varios testimonios de padres, profesionales, y de compañeros de ASPACE Coruña y de APAMP. Hubo muchas opiniones y nos encantó, escuchar otras experiencias y poder dar nuestra propia visión sobre el tema, fue muy interesante y gratificante como persona.

       Por último el grupo Autogestores Amencer ASPACE entregamos a cada entidad otro detalle hecho por nuestros compañeros, ASPACE Coruña también nos obsequió con un precioso pergamino de cerámica también hecho por ellos y con las huellas y nombres de los compañeros que tampoco pudieron asistir.

       Por último, nos despedimos hasta el próximo año que tanto ASPACE Coruña como APAMP cumplen 40 años. Damos gracias a todas las personas que nos ayudaron, eso para nosotros es muy importante.