Por
José Sergio González Rodríguez
Ayer jueves los usuarios del centro de día
Amencer recibimos la invitación de dos integrantes de la asociación AGAELA,
destinada a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por la
ELA (Esclerosis Lateral Amiotrofia), una
enfermedad considerada rara, pues son muy pocos los casos que se dan en la
población. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las
neuronas motoras, de muy complicado diagnóstico y para la cual no existe
curación. El caso más conocido socialmente es el del conocido astrofísico STEPHEN
HAWKING, mundialmente por sus libros “Breve Historia del Universo” y “El
Universo en una Cáscara de Nuez.” Un caso raro de esta enfermedad, ya que casi
nadie suele vivir tanto tiempo con este mal, aunque como nos comentaron ayer
nuestros visitantes “No hay dos casos iguales a lo que esta enfermedad se
refiere”.
La actividad nos sirvió como experiencia,
para compartir impresiones sobre nuestras discapacidades. Comprobando que
tenemos las mismas dificultades en muchos casos, a
unque en otros nos diferenciamos. Tino y Tita, nombres de nuestros visitantes, nos contagiaron de unas enormes ganas por vivir, aprendiendo a afrontar la vida con optimismo y disfrutando de cada instante de nuestro tiempo como si fuese el último. “Nadie está exento de sufrir algo así”, o “mi cuerpo tiene ELA, yo no”, son frases que han dejado un gran recuerdo en nuestra memoria, y de las que creemos que podemos aprender mucho de cara al futuro.
Tino y Tita también se interesaron mucho
por nosotros, visitaron nuestros talleres, estuvieron presentes en la sesión de
Autogestores, compartieron menú y nos acompañaron a tomar un café.
En definitiva, creo que todos estamos
deseando que se vuelva a repetir pronto otra experiencia así.
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ResponderEliminarme encanto la visita de tino y tita ( E.L.A.), sobre todo el compartir la experiencia de la forma de ver la vida de la enfermedad, es tuve poco tiempo con ellos, pero fue muy interesante. espero que vengan mas veces.
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