Por Rosa Meis
Rosa María Blanco Ramallo os felicita la Navidad reivindicando una Educación Inclusiva para que todos y todas tengamos las mismas oportunidades, pudiendo así desarrollar al máximo nuestro potencial.
lunes, 27 de diciembre de 2021
DICIEMBRE 2021
Esteban López Martínez os felicita la Navidad reivindicando la importancia de las CAA (comunicación alternativa y aumentativa
viernes, 17 de diciembre de 2021
ENTREVISTA VIVIANE MANUELA
Por Ramallo Meis
Me gustaría empezar este
artículo, reivindicando un derecho más que tenemos las personas con Parálisis
Cerebral o cualquier discapacidad. El derecho de disfrutar la comida.
Dicen que comer es un placer,
pero no es así para todos. Para muchos de nosotros el momento de comer es un
agobio y muy cansado, sobre todo a las personas con grades necesidades de apoyo
y con más problemas de deglución.
Hemos hecho una pequeña
entrevista sobre alimentación y texturizados a Viviane Manuela Ramil Martínez
logopeda de Amencer-Aspace desde 2007.
- La primera pregunta, ¿qué es un
texturizado?
Un texturizado consiste en
modificar la consistencia de un alimento para que se pueda tragar de una forma
segura y eficaz. Por ejemplo, la carne. La carne cuando hay dificultades en la
deglución a lo mejor no podemos masticar porque es muy dura o tiene bastante
musculatura etc. Entonces lo que hacemos es modificarla con una técnica, a lo
mejor la trituramos y le añadimos algún tipo de espesante para que mantenga la
forma de la carne pero que se pueda tragar de una forme segura.
- ¿Cuál es la diferencia entre un
texturizado y un túrmix?
La gran diferencia entre
un texturizado y una comida túrmix es que con los texturizados diferenciamos
los sabores, con la comida tipo túrmix o con la comida modificada no se
distinguen los sabores. Un ejemplo sencillo sería un filete de ternera con una
guarnición de judías verdes. En la comida tipo túrmix se mezclaría todo y haríamos
tipo puré, para las personas que tienen grades dificultades de deglución. Y las personas que tienen una disfagia menos
severa que pueden masticar un poco pero que necesitan que la comida este bien
picadita se modificaría de esa manera pero aun así los sabores sí que se pueden
llegar a mezclar porque normalmente tendemos a ofrecer esa comida en la misma
cucharada.
Pero el texturizado sería,
por un lado modificar la consistencia de la carne, e intentar hacer la forma de
la carne, en el plato visualmente va a ser muy parecido al original y con las
judías lo mismo. Con lo cual puedes comer una cucharada de carne y una
cucharada de judías, hablo de cucharada porque es comida que se sirve con
cuchara. Pero con la comida texturizada tenemos la opción de elegir comer todo
junto o ir comiendo la carne o las judías por separado.
texturizados de: Turrón, Mantecados y Polvorones
- ¿se puede texturizar todo tipo de
comida?
En teoría sí, pero hay
ciertas comidas que son más difíciles de texturizar por las características organolépticas
y estas son color, olor, sabor y textura de los alimentos. Uno de los alimentos
más difíciles de texturizar son las patatas fritas, porque además del sabor
está la parte crujiente.
- ¿hay varios tipos de disfagias?
Sí, y también varias
escalas que clasifican la disfagia. Existe una escala funcional de deglución
que se llama Fujishima. Esta escala además de clasificar la disfagia, y también
clasifica las necesidades de apoyo de la persona que come. La textura más
peligrosa de todas es la doble consistencia, mezclar líquidos y sólidos.
El nivel 8 es una disfagia
leve, alimentación oral exclusiva significa que podemos comer normalmente tres
veces al día, salvo para alimentos específicos que dificultan la deglución y
podemos consumir agua.
El grado de más afección
es el nivel 1 sería una disfagia severa, alimentación por vía oral imposible
con signos de aspiración y no hay reflejo de deglución.
- ¿es cuándo pasas a alimentarte por
sonda?
No necesariamente, se
puede pasar a alimentarse por sonda antes, porque en la deglución hablamos de
dos temas que son: la seguridad y la eficacia y como no, el tercer tema que
sería el placer de comer. Aunque no haya pérdida de seguridad, puede haber una
gran pérdida de eficacia ahí si se necesita una
sonda de alimentación.
Ejemplo: a lo mejor hay
una disfagia moderada nivel 4 que necesita alimentación enteral pero es capaz
de recibir aportes por vía oral durante el tratamiento logopedico o por gusto en pequeñas cantidades y con cuidadores
entrenados.
A partir del nivel 4
estarían 4 3 2 1, hablaríamos de alimentación vía enteral, por sonda
nasogástrica o una peg. También puede ser parenteral, por vía intravenosa.
- ¿Un bebé puede nacer con disfagia?
Sí,
porque puede nacer con las capacidades deglutorias alteradas.
- ¿puede mejorar con el tiempo?
En
el caso de un bebé hay que hacer una valoración y ver las posibilidades que
tiene de maduración, también depende de cómo se manifieste. Si tiene capacidad
sí, pero cada caso es particular.
- ¿puede alcanzar una deglución
fisiológica?
Si,
si tiene las características para ello, nosotros cuando nacemos, nacemos con
unos reflejos y tenemos uno de supervivencia que es el reflejo deglutorio más
el reflejo de succión y se llaman reflejo de supervivencia. Y eso dos reflejos
pueden estar alterados. Puede haber una succión pobre, por una musculatura
pobre o porque no hay una buena coordinación con la respiración etc.
Nos
estamos centrando en los texturizados, de adaptaciones de la alimentación, pero
tan importante es todo esto como el control postural. Recalcando que es muy
importante en el momento de tragar, tener la cabeza bien colocada en flexión,
en hiperextensión no porque se puede producir un atragantamiento y hay un
riesgo muy elevado de una bronco aspiración.
Una
buena sedestación va a ayudar a tener un mejor control oral, la deglución es un
acto motor fino, en el que intervienen muchísimas estructuras tanto musculares,
como a nivel de pares craneales y sistema nervioso.
- ¿líquidos?
En
cuestión de líquidos y en disfagia también, hay una palabra que se llama Reología.
- ¿qué significa esa palabra?
La
Reología, es una parte de la física que estudia cómo se comporta la materia en
cuanto a viscosidad y luego la plasticidad, la elasticidad y el derrame de la
materia. Nos quedamos con esas dos partes viscosidad y derrame, porque el agua
es uno de los alimentos más difíciles de gestionar en la boca porque requiere
de un buen control de la lengua, de un buen control de una musculatura que está
en las mejillas que se llaman bucinadores y porque una característica organoléptica
del agua es que no tiene sabor.
Cuando
hay dificultades con los líquidos, hay una prueba que se llama el mec que es un
test de volumen viscosidad. La viscosidad, relacionado con la deglución
hablamos de cuatro viscosidades, el líquido fino que sería el agua con una
viscosidad muy fina que se derrama continuamente, la viscosidad néctar que
sería como el zumo de melocotón, la viscosidad miel y la viscosidad pudin, que
la tienes que tomar con cuchara.
Para
conseguir estas viscosidades se usan espesantes, es muy importante que los
espesantes sean de segunda generación. Hay otra cosa muy importante en la
deglución que es el ritmo deglutorio dando tiempo a la persona para vaciar bien
la boca y la faringe. Pero también hay que equilibrar ese ritmo con algo que se
llama fatiga deglutoria.
Hemos
empezado con los texturizados y acabamos hablando de todo lo que es la
alimentación.
Y
para terminar esta entrevista, Viviane, dice algo que alimenta nuestra alma:
La
alimentación como cualquier otro aspecto que atañe a las personas que tienen
parálisis cerebral también tiene que ser un bien accesible.
Muchas
gracias Viviane Manuela.
viernes, 15 de octubre de 2021
DIARIO DE PONTEVEDRA
Palabra de Meis
Cansada de arrastrar la
lucha diaria por los caminos alternativos que me impone mi situación y después
de pérdidas que me lastiman en lo más hondo de mi alma, a punto de cumplir 50
años, mi Parálisis Cerebral y yo nos negamos rotundamente a dar lástima. La
palabra pobrecita no va con nosotras. Siempre digo que a pesar de todo y de
tanto dolor, soy una persona con mucha suerte, sobre todo por las personas que
me rodean hasta el día de hoy. En mi camino, hubo y hay experiencias que me lo
demuestran.
Sé que hoy en día, el tema
de la pandemia es muy recurrente, pero me gustaría dar mi opinión como persona
con Discapacidad. Soy usuaria del Centro de Día Amencer-Aspace de Pontevedra
desde hace casi veinte años. Fue como volver a nacer. Vivo en Meis, y venir a
Pontevedra todos los días y poder ser un poco más independiente, mejoró mi
calidad de vida.
Hace ya un año que nos
confinaron. Fueron cuatro meses muy duros para todos, esperando ese momento de
volver a salir, de volver a vernos físicamente, días y horas interminables
viviendo una película de ciencia ficción, pero real, atrapados en nuestras
casas, con miedo por las personas que queremos. Lágrimas que se escapaban
frente a la pantalla con cada nueva cifra, con el pecho reventado por el dolor
y la impotencia, y unas inmensas ganas de ver a un hermano, a un hijo, a un padre,
a un abuelo. ¡Cómo se echa de menos ese abrazo de consuelo! Y más si sabes que
no volverá. Por eso, un año después no se puede entender tanta
irresponsabilidad. Y sí, me atrevo a ser crítica, y lo hago por los miles de
personas que se fueron solas, sin poder despedirse. También por las que nos
quedamos aquí, llorando por lo mismo. Una tristeza infinita que solo quien lo
ha pasado conoce. Todos cumplimos las normas, pero ya pasamos la tercera ola, y
las que vendrán. Y entre ola y ola, todos vamos perdiendo.
Al mismo tiempo que todo
el país salía a dar el más que merecido aplauso a nuestros héroes, mis
compañeros y yo, siempre protegidos por nuestras familias, por supuesto, también
recibíamos una gran labor profesional y personal en forma de apoyo, cariño y
actividades del equipo de profesionales de Amencer; la capacidad de entrega de
estar sin estar, es difícil de explicarlo con palabras y no ponerse en un caso
personal. La palabra “gracias”, se volvió silencio, y solo nos quedamos con las
miradas para mostrar los sentimientos.
Quiero aprovechar esta
gran oportunidad que me han dado, y, siendo fiel a mi carácter, lanzar una reflexión
muy directa. Somos un colectivo de altísimo riesgo, que acudimos a nuestros
Centros de Día muchos de nosotros con problemas respiratorios. Mantenemos todas
las medidas de seguridad, y, aun así, no estamos exentos de un posible
contagio, con lo que eso conlleva. Porque también tenemos vida fuera de los
Centros, familias con las que convivimos o transportes, cuidadores, etc.
Por ello, considero
necesaria la vacunación de todas las personas cuyo colectivo sea considerado de
alto riesgo, independientemente del grado de situación de dependencia en que
nos encontremos.
Para terminar, hace unos
días me preguntaron: - ¿Cuál es tu sueño, Rosa? Yo contesté: escribir un libro.
Pero hoy parte de ese sueño se está cumpliendo, porque escribir un pequeño
artículo para un periódico… ¡es un gran regalo!
Todos tenemos derecho a
cumplir nuestros sueños. ¡Las personas con Parálisis Cerebral también!
ENTORNO RURAL
por Rosa Meis
Vivo en una zona rural de
Pontevedra que se llama Meis. Mi infancia, adolescencia y parte de mi juventud se
podrían decir que pasaron en muy pocos metros cuadrados.
Para una persona con
discapacidad, vivir en zonas rurales, significa más obstáculos, tanto físicos,
como sociales. Yo soy bastante conformista e intento adaptarme pero el poco
espacio, el no tener facilidad para poder moverme fuera de casa porque los
caminos eran de tierra y llenas de piedras, fue un motivo para quedarme más
tiempo dentro de casa. Además el estar rodeada de monte y árboles, no me ayudó
mucho a integrarme. Estoy hablando de lo que yo, viví hace más de veinte años.
Y en el tema de
transporte, pues me incluyo en el gran grupo de los que por ejemplo, para ir al
médico nuestras madres o padres tuvieron que llevarnos en brazos varios
kilómetros ida y vuelta. Porque muchos ni silla de ruedas teníamos.
Mi sueño por mucho tiempo,
era tener una silla de ruedas, porque esas etapas de mi vida me las pasé en una
silla de cocina, que arrastraba mi madre cuando quería moverme y me dolía ver
el enorme esfuerzo que hacía. Casa pequeña, sin adaptar, sin una grúa y un
largo etcétera de necesidades, la
situación queda bastante esperpéntica. Mi situación ha cambiado bastante, he
dejado de ser un animalito asustado y aprendí a buscarme la vida.
Sigo viviendo en el mismo
lugar y aún queda mucho por mejorar en accesibilidad y conciencia social. Cómo
anécdota puedo decir que, conozco a más personas en la ciudad de Pontevedra que
en Meis.
Necesito ayuda para poder
realizar muchas actividades de la vida diaria, y mi entorno rural no es el más
adecuado para ello. Mi situación personal, también ha dado un giro importante
en los últimos años.
Me gusta mucho dónde vivo,
pero……. una pregunta revolotea continuamente por mi cabeza, ¿es accesible para
mí futuro? De momento tengo la suerte de poder llamar a un taxi y desplazarme
una tarde a Pontevedra.
Quiero terminar con mi
pensamiento de siempre, tengo compañeros que se pasan todas las vacaciones en
sus casas, en zonas rurales sin poder salir por la falta de un transporte
adaptado.
No podemos disfrutar de
nuestro entorno, y los años pasan.
Rosa Mª Blanco Ramallo
jueves, 7 de octubre de 2021
168 HORAS
Artículo escrito por Rosa Meis publicado en el Diario de Pontevedra sobre el Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2021.
168 es el número de horas semanales de ayuda que las personas con Parálisis Cerebral, o grandes necesidades de apoyo, necesitamos para poder movernos, asearnos, vestirnos, comunicarnos, trabajar participar... en definitiva, poder vivir.
En España somos 120.000
personas con Parálisis Cerebral y todas somos diferentes, pero estamos unidas
por una palabra: apoyo. Ese apoyo tan importante para recorrer nuestros caminos
alternativos, para saltar esos obstáculos que para nosotros son imposibles sin
ayuda. Durante toda mi vida he sentido ese sentimiento tan maravilloso que se
llama acompañamiento, y con el paso de los años
lo valoro mucho más, porque gracias a todas las personas que me regalan
ese apoyo, pude ver otra Rosa dentro de mí. Me ayudaron a crecer como persona.
Creo que es muy importante
para nosotros lo que podríamos llamar las cuatro paredes, familia, entidad,
sociedad y como no, nosotros mismos. Sería lo ideal, pero siempre falla alguna
en algún momento y hay que volver a construir.
Puedo decir, que en mi
caso, tuve un pilar muy importante, una persona que llegó a mi vida para andar
conmigo este camino.
Yo vivo en una zona rural
que se llama Meis, y para venir a Pontevedra necesito que me traiga mi familia
o pagar un taxi adaptado. Durante muchos años tuve la gran suerte de tener el
mejor cuñado del mundo, que para mí, era como mi padre. Él fue mi gran apoyo
incondicional en muchos momentos de mi vida, por ejemplo, para salir de mi
pequeño mundo irreal, la palabra clave era: ¡Cuñiiiii!, y ojitos. Tanto para
una cita médica como para quedarme por las tardes de paseo con mis amigos,
incluso algún que otro concierto a las 4 o 5 de la mañana. Siempre estaba ahí,
pendiente de mí, fue la primera persona que no me trataba como una niña. Y también
me enseñó a buscarme la vida, me preparaba para el futuro y ahora que él ya no
está con nosotros, espero que se sienta orgulloso. Porque todo su apoyo me ha
ayudado a ser más autónoma y sobre todo a saber pedir ayuda cuando lo necesito.
Estoy cumpliendo la promesa que le hice, la de seguir adelante. Le estaré
eternamente agradecida.
Queda mucho por hacer. Dicen
que una casa nunca se acaba; pues en la parálisis cerebral igual, nunca paramos
de aprender, de enseñar, de luchar por
nuestros derechos y así también allanar el camino para los que vienen detrás. Y
para eso necesitamos más apoyo de las administraciones y así conseguir uno de nuestros
grandes objetivos: el o la Asistente personal. El asistente personal es un profesional
que está en todos ámbitos de la persona con parálisis cerebral u otra
discapacidad para apoyar en todas las actividades de la vida. Lo bueno de la
asistencia personal, es que respeta tus decisiones.
Y no se puede llamar cuidador, porque su trabajo es diferente.
Para terminar quiero
destacar, que todos queremos abrir puertas y ventanas para integrar a las
personas con grandes necesidades de apoyo en la sociedad, de una forma mucho
más real. Mostrar sus mecanismos de participación e interacción a nivel social,
entender que los apoyos son imprescindibles para que tengamos la oportunidad de ejercer nuestros
derechos. Porque aún no hemos conseguido una total inclusión, tenemos que
derribar muchas barreras, romper prejuicios y conseguir más financiación.
Todos tenemos derechos, seguiremos luchando por ellos.
Palabra de Meis.
miércoles, 22 de septiembre de 2021
PONTESAN 2021
Por
José Sergio González Rodríguez
O pasado 17, 18 e 19 de setembro tivo lugar na cidade de Pontevedra a II FEIRA DA SAUDE E O BENESTAR, PONTESAN. Durante toda a fin de semana unha carpa instalada na Praza de España, serviu para acoller diferentes actividades coma obradoiros, unha andaina, ou charlas sobre saúde nas que se falou de alimentación, cociña, exercicio... pero tamén, coma non podía se de outra maneira, do Covid-19, das vacinas, e de coma este virus modificou as nosas vidas e costumes, e tamén coma a hixiene ou distancias de seguridade son as mellores ferramentas de prevención e exterminio do virus. Ademais déronse charlas coma “Psicoloxía positiva en tempos de incerteza”, , e tamén se levou a cabo unha Andaina Solidaria PONTESAN, que formaron parte das actividades que se levaron a cabo ao longo da fin de semana. Pero houbo máis, desde varias xornadas antes fóronse celebrando outras charlas, coma a que deu a Asociación Española contra o Cancro, sobre os programas e servizos co que conta esta entidade para os afectados por estas enfermidades, ou una charla sobre os Beneficios da Fisioterapia na discapacidade, impartida por Marta Reboredo, da Asociación Juan XXIII, por lembrar algunhas delas xa que a lista e moi numerosa e interesante.
Foto de familia Rodando-Amencer
O espazo que ofrecía a carpa, foi aproveitado polas
diferentes entidades para montar os seus postos e poder ofrecer ao público
información sobre as diferentes patoloxías alí representadas, entre elas
tíñamos nomes coñecidos coma; AECC, COGAMI, AMENCER-ASPACE, o Programa de Ciclismo
Adaptado RODANDO, ASEII, XUNTOS...
Se levaron a cabo obradoiros abertos a tódolos públicos
durante toda a fin de semana, e que no caso de Amencer-Aspace compartimos
espazo co Programa Rodando, fixemos chapas e o obradoiro de pintura a Cor das
Emocións na que participaron varios usuarios así como asistentes á feira.
Un evento cargado
de saúde que se puido levar a cabo grazas ó Concello de Pontevedra, á
Deputación de Pontevedra, á Universidade de Vigo... que nos brindaron o seu
apoio para poder celebrar a Feira. ¡Moitas grazas a todos!
miércoles, 28 de julio de 2021
UNA VÍA DE ESCAPE A UNA TRISTE REALIDAD
Por
José Sergio González Rodríguez.
El Centro de Día Amencer-Aspace de Pontevedra termina en los próximos días, su curso más duro. Ese en el que el Covid-19, se propuso robarle el protagonismo a todo el mundo, lo peor de todo, es que lo consiguió. Logró aislarnos, condicionar nuestras libertades y crear unas barreras físicas entre todos los seres humanos, algo que sin duda ha sido muy duro, nos ha obligado a tapar nuestras bocas, pero lo que no ha podido es, borrar del todo nuestras agridulces sonrisas.
Debemos estar contentos. Yo al menos lo estoy, porque hasta el día de hoy, nadie en nuestro Centro de Día de Campologo (Pontevedra) ha contraído la enfermedad y creo que eso ha sido una gran vi
ctoria para todos en los tiempos que corren.
Deseo recalcar la importancia que el regreso a los centros ha tenido en nuestras vidas, después de estar muchos meses sin los talleres (los cuales son una gran fuente de terapia y autorrealización) y la sesiones de rehabilitación, tan importantes en nuestras vidas, menguadas por el largo confinamiento. Para todos nosotros, acudir al Centro de Día Amencer, es contar con un aliento extra en nuestras vidas, un ente que nos aporta ilusión y bienestar a raudales, donde todos somos una gran familia y funcionamos como diferentes órganos de un mismo cuerpo en busca de la plena integración. Por ello, acudir al Centro de Día, es poder reencontrarnos con lo mejor de nosotros mismos, potenciar todas nuestras capacidades en una constante búsqueda de la autosuperación.
Pero no ha sido una tarea fácil, para nada, aunque considero que ha merecido la pena:
Acudir al Centro significó estar inmersos en aulas-burbuja, grupos reducidos, siempre con los mismos compañeros (yo reconozco que muchas veces si un amigo de otra aula no venía, lo ignoraba totalmente), bajo unas estrictas medidas de seguridad que incluían medida de separación, desinfección constante de todo lo utilizado, uso de gel y control diario de temperatura.
Pero también algo más... algo muy importante y reconfortante para todos nosotros como puede ser el volver a compartir un espacio, sonrisas, sensaciones, pensamientos y experiencias vitales. El regreso a la rehabilitación regular, pero también a los talleres, a los proyectos y a la ilusión de superarse cada día, aunque fuese de una manera más individual y en muchas ocasiones, online. Porqué el respeto al virus COVID-19 creo que es algo que permanece en todos nosotros, por ello, éste ha sido un año, sin besos, sin abrazos y demás muestras de afecto más allá de palabras o miradas de aliento.
Desde un punto de vista más personal, el presente curso fue sobre todo, un tiempo de escritura. Cada mañana llegaba al centro, solicitaba un portátil y trataba que los mundos que habitan mi imaginación, cerrasen el paso a una realidad que venía cargada de sufrimiento. Volqué todas mis esperanzas en terminar de escribir mi primera novela, casi tres años de mi vida dedicados a esta obra. También a elaborar algunos guiones, que de encontrar financiación, creo que serían muy buenos cortometrajes. Escribí poesía, pinté y jugué al ajedrez, como terapia contra los malos momentos que estamos pasando, pero sobre todo, intenté hacer reír a mis compañeros, me dediqué a hacer payasadas, creyendo que con ello animaría un poco todo el caldo de tristeza y miedo que nos rodeaba y sobre todo, porque al menos a mí, me sirvió como terapia, porque mi naturaleza me lleva a buscar la risa ajena, en los momentos más difíciles.
Por último me gustaría con este artículo transmitir a todos mis compañeros del Centro de Día Amencer-Aspace, un soplo de aliento, invitándoles a creer en un futuro esperanzador, un tiempo en el que todos estemos vacunados y las mascarillas y la distancia sean algo del pasado. Mientras tanto. Os invito a seguir luchando, manteniendo todas las precauciones necesarias para mantener el virus a raya, pues considero que está en nuestras manos, en las de la sociedad en general, hacer todo lo posible para que este virus desaparezca de nuestras vidas, o al menos, lo tengamos bien acorralado en un callejón.
Ya queda menos;
Estoy convencido de que vendrán tiempos mejores, que todos podremos volver a estar juntos, a hacer salidas, viajes, reuniones con todas esas personas que en este momento, tanto echamos de menos.
Por último, y para no alagarme demasiado; darle las gracias a todos los trabajadores de Amencer-Aspace, porque gracias a ellos, a su esfuerzo, a su simpatía y a la fuerza y ganas de superación que nos transmiten cada día, este curso se hizo un poco más ameno.
En definitiva, creo que dejamos atrás un año duro, pero me gustaría pensar que todos lo hacemos con la esperanza puesta en el futuro, si puede ser, sin virus, pero en cualquier caso, con sentido común.
¡Por qué sí, se puede!
¡Hasta otra!
EMOCIONES CAMPOLONGO
Por Rosa Meis
El pasado viernes, día 23 de julio, en nuestro Centro de Día Amencer-Aspace de Campolongo, nos invadieron un montón de emociones. Después de más de un año bastante duro para todos, nos regalaron un subidón con tanto cariño de parte de nuestro gran equipo de profesionales, que nos vino a las mil maravillas. Y con una super sorpresa, que estaba escondida y que nos arrancó un grito de alegría unánime Rosana Sánchez, una parte del equipo, que también echamos de menos y esperamos que vuelva pronto a Campolongo.
Entrega de diplomas de fin
de curso, mencionando lo mejor de cada uno y también por cumplir todas las
normas de seguridad del covid.
Pero nuestro mejor premio
fue ver las caras de alegría e ilusión, tanto de ellos como de mis compañeros,
esas miradas brillantes luchando para que no se escapara alguna lagrimita, cosa
que no conseguimos. Pero esta vez, las lágrimas estaban aseguradas porque una
parte muy importante del equipo, Lorena, el próximo curso empieza una nueva
etapa en el centro de Vigo, la echaremos mucho de menos pero le deseamos todo
lo mejor. Nadie mejor que nosotros para saber lo que es una buena cuidadora y
para mí es la mejor.
Como ya dije muchas veces,
la palabra gracias se queda pequeña cuando se recibe tanto y no hablo solo del
excelente trabajo que hacen cada día, sino también de la calidad humana que
tiene cada uno. Y no, no es peloteo aunque lo parezca, pero ya me resulta
difícil expresar mi agradecimiento después de veinte años de compartir tantas
experiencias.
martes, 27 de julio de 2021
DÓNDE ESTARÁ MI SILLA
Por Rosa Meis
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también está en la página de facebook
Hace unos 5 o 6
años que tengo la suerte de asistir a los congresos o jornadas de Parálisis
Cerebral y me encanta, la verdad lo echo de menos. Gracias a eso también tuve
mi primera experiencia de viajar en avión.
En el 2017 fui
seleccionada para dar una ponencia sobre la edad adulta, modestia aparte estuve
todo el mes de Agosto escribiendo la ponencia y dicho sea de paso, me siento
orgullosa del resultado, no tanto de como la leí pero a pesar de eso fue un
gran orgullo representar a mis compañeros.
Y llegó el día,
el 13 de Octubre me levanté a las 6 de la mañana porque a las 7 tenía que estar
en Pontevedra me esperaba Rosa Domínguez mi monitora y acompañante de aventuras
en Madrid. Nos fuimos al aeropuerto de Vigo y empieza la aventura, nunca mejor
dicho. En cuanto vieron la silla eléctrica parece que ven una bomba y dan
vueltas alrededor y haciendo mil preguntas. ¿Esto se puede desmontar, y las
baterías cuánto pesan? Tenemos que llevar un papel para mostrar que las
baterías son de gel y todo eso, después de facturar me pasan a una silla manual
y puffff! Sé que me repito mucho pero no puedo explicarlo de otra manera tengo
la suerte de tener a mi lado personas que valen para todo.
Digo esto
porque en todos los viajes que me acompañó Rosa, tuvo que sacar y poner
tornillos, tuercas etc, gracias a eso mi silla vuelve conmigo entera. Nos
dijeron que para pasar por el arco de seguridad, tenían que subir la silla a la
cinta transportadora, nosotras nos quedamos mirando pensando si era una broma
pero no, era en serio. No sabían lo que pesaba, llegaron tres personas para
subirla le costó trabajo porque no recuerdo ahora pero creo que mi
silla pesa más de cien kilos, después el respaldo de la silla no cogía por el
arco de seguridad casi se lo cargan había que bajarlo y una vez más
Rosa subió a la cinta y como pudo lo desmontó.
A todo esto hay
una cosa importante, como las sillas van en la bodega y las maltratan mucho,
los mandos están mejor en nuestros bolsos o mochilas es lo primero que hacemos
sacar el mando, tenemos que estar muy pendientes. Poca gente sabe lo importante
que es la silla de ruedas para nosotros, sobre todo las eléctricas, no es una
maleta. Me parece justo decir que el trato del personal de ayuda, conmigo fue
genial, y hablo del aeropuerto de Vigo.
Una hora de
vuelo y llegamos a Barajas no recuerdo bien pero más o menos a la una. Me
imagino que ya sabéis, te sacan del avión y esperas a que me traigan tu silla
en una manual, no quiero olvidarme de recordar que una persona con discapacidad
es la primera en subir, y la última en bajar. Cogimos las maletas y preguntamos
por la silla nos dijeron que aún estaba en la bodega, bueno pensamos que
llegábamos a tiempo para comer y estar a tiempo en la reunión que era a las
seis de la tarde, a las tres y media empezamos a pensar que le pasara algo a la
silla porque no la traían, preguntamos otra vez, nos dicen que viene en camino
que ya está en pista, nos parece increíble, ya comimos algo allí para no perder
tiempo. Las cinco de la tarde y mi silla no aparece, esto ya es demasiado el
chico que me sacó del avión terminó su turno y vino otro para acompañarnos. Ya
no sabíamos a quién llamar, yo ya no podía más porque la silla manual era muy
grande para mí y no llegaba a los reposapiés.
Bueno, y como
veo que esto se alarga mucho, simplemente comentar que al año siguiente, en el
2018, nos pasó exactamente lo mismo, pero en esta ocasión mejoraron sus tiempos
y sólo me hicieron perder dos horas y media del mío. Por
supuesto, tampoco llegué a la presentación de la guía de Ciudadanía
Activa.
Quedan muchos
detalles en el aire, que para nosotros no son normales pero para el resto de la
sociedad pasan desapercibidos, hasta que les toca a ellos.
Rosa
Mª Blanco Ramallo
ESTEBAN
Por Rosa Meis
Este artículo está
publicado en la página de Facebook PARÁLISIS
CEREBRAL POR NUESTROS DERECHOS. Un proyecto de Confederación Aspace
del cual formo parte.
Mi compañero Esteban de 46
años con parálisis cerebral, es un chico que siempre se comunicó con la mirada,
no tiene comunicación verbal. Se hace entender muy bien, es un crak, aunque necesita
mucho apoyo y su camino fue bastante duro, es un luchador, le gusta participar
en todo, es muy sociable y como no, le encanta la juerga. Para él, cualquier
cosa que consiga sin mucha ayuda, por mínima que sea, es pura felicidad e
ilusión, que no duda en compartir con todos. En el taller de artesanía, gracias
a las adaptaciones pinta nuestros cuadros, tarjetas, libretas etc, también ayuda
a hacer planchas de barro para las piezas de cerámica. Pero en el ordenador no
podía trabajar solo, no podía ver su Facebook, ni jugar a juegos. Hasta que
llegó la oportunidad de probar el GRID 3 y el TOBII, para Esteban y otros
compañeros es un paso de gigante hacia su autonomía.
(https://bjadaptaciones.com/software-para-la-comunicacion-y-lectoescritura/799-grid-3.html
)
Se puede adaptar a cada usuario, poner o sacar ventanas, como ejemplo, Esteban empezó con dos o tres ventanas pero poco a poco puede ir avanzando.
Esteban es feliz, puede
ver su Facebook solo, la ilusión que transmite es un regalo para nosotros. Es un
ejemplo de no tirar la toalla. Tanto él, como el resto de mis compañeros, me
enseñaron a comunicarme hasta conmigo misma. Personalmente, creo que esto
demuestra que las personas con grades necesidades tienen que ser más escuchadas
y quizás nos sorprendan. Y todo sería más fácil, si todos los apoyos y ayudas
fueran más accesibles económicamente, pero como ya sabemos todo está conectado
al dinero.
Para terminar gracias a Esteban López Martínez por toda la alegría e ilusión que nos regalas cada día.
miércoles, 21 de julio de 2021
CAMPOLONGO ON-LINE
por Rosa Meis
En el Centro de Día Amencer Aspace de Campolongo, nada nos para, cuando no podemos movernos mucho por la situación del covid, nosotros aprovechamos el tiempo, cada uno en su rincón pero con mucha ilusión.
Estos últimos meses antes
de las vacaciones de verano, que personalmente, deseo que pasen rápido. Algunos
de mis compañeros y yo decidimos hacer unos cursos de formación, nos
aventuramos por primera vez a las actividades on-line, que día a día están más
de moda.
Al principio teníamos un
poco de miedo, y porque no decirlo también de desgana pero como siempre ahí estaban
nuestros guardianes para apoyarnos y empujarnos. En este caso tuvimos la suerte
de contar con Nuria Magdaleno, de Federación Aspace Galicia, que hizo un magnífico
trabajo y nos contagió su ilusión.
Creo que los cursos que
hicimos son importantes, primero para demostrarnos que las personas con
discapacidad podemos luchar y reclamar nuestros derechos y aprender a
defendernos, pero también para formarnos, utilizando las nuevas tecnologías, saber
hablar en público y por qué no, llenarnos de ilusión al ver que paso a paso
podemos conseguirlo.
miércoles, 7 de abril de 2021
ENTROIDO EN CAMPOLONGO
por Rosa Meis
O pasado venres 19 de
Febreiro no noso Centro de Día Amencer de Campolongo, celebramos o entroido
como facemos os de Campolongo enchendo o papo. Eso sí, todo hipocalórico da
terra que hai que coidarse. Este ano por suposto cumprindo as normas de
seguridade, pero a pesar da distancia nós sempre estamos unidos.
Todos somos de bo dente, esta vez ninguen puido resistirse a unha rosca que estaba boísima, nin as filloas da nai de Suso o meu compañeiro, nin as de outro familiar de Meis. Pero o prato estela foron os chourizos, os do Raposo a carnicería de o Mosteiro en Meis.
Entre risas e bromas pasamos unha boa mañan, pero inda quedamos coas ganas da filloca, filloas con café do equipo de cociñeiros, Esteban, Diego e David que sempre nos deixan coas ganas. Seguiremos intentando que collan a tixola polo rabo e a ver si non temos que esperar o antroido do ano que ben.
miércoles, 10 de febrero de 2021
VISITA DE FEDERACIÓN
Por Rosa Meis
Nuestra Federación
comienza este año incorporando nuevos
profesionales a la plantilla de Aspace Galicia, gracias al programa de cooperación
de la Xunta de Galicia.
Durante doce meses
contaremos con siete nuevos profesionales que aportarán su granito de arena
para ayudarnos a mejorar nuestra calidad de vida.
Debido al protocolo por el
Covid, nuestro Centro de Amencer Campolongo recibimos su visita en dos grupos,
el 29 de Enero nos visitó el
departamento de comunicación, formado por Alejandra (Diseño), Alba (Técnico
Audiovisual) y Mª José (Periodista).
El 2 de Febrero les tocó
el turno a Bea (Terapeuta Ocupacional) Lola (Abogada) Cecilia (Prospetora
Laboral) y Nuria (Orientadora Laboral) a la que ya conocíamos, y ya forma parte
de la familia. Nos dejaron con buenas sensaciones fue super agradable charlar
con ellas, esperamos que su paso por Aspace Galicia sea productivo para todos.
Os esperamos en Amencer Campolongo.
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