EXPLOSIÓN DE EMOCIONES

por  RAMALLO

Me preguntaron, ¿Qué significa para mí asistir al Congreso Nacional de Parálisis Cerebral? Pues en mi caso es recuperar el tiempo perdido, y de alguna forma, sacarme esa espina de no poder vivir algunas etapas de mi vida. Y digo esto, porque cada Congreso es una gran explosión de emociones muy intensas, un curso acelerado para los que llegamos tarde, pero a tiempo, a las nuevas oportunidades o a conocer nuestros derechos. Tener la oportunidad de estar ahí, vivir cada historia, cada experiencia a flor de piel. Es una sensación única. 

Aunque ya llevo unos cuantos, siempre me sorprendo, siempre me quedo enganchada y quiero escuchar más, participar más, aprender más. Es difícil de explicar, pero vuelvo con muchas ganas de seguir luchando por nuestros derechos. Las personas con Parálisis Cerebral también hemos nacido para vivir la vida, y trabajar para que todo esto se haga realidad, es mi mayor motivación. 

Y todo trabajo tiene su recompensa, la mía fue representar a mis compañeros como ponente en el 2017, cosa de la que me siento orgullosa y agradecida por la confianza que la Asociación Amencer-Aspace y algunas personas ponen en mí, y me regalan la oportunidad de disfrutar momentos maravillosos. Por ejemplo, conocer otras Asociaciones, otros compañeros y sus experiencias, sus historias, etc… para mí es muy enriquecedor el aprendizaje que todo esto me supone. Liberar los miles de miedos acumulados a lo largo de la vida, es una gran suerte, y para eso no hay mejor cosa que el trabajo en equipo. Empujar las piedras de este camino que se llama Parálisis Cerebral, es un objetivo que entre todos vamos a alcanzar.  

Este año 2023 el tema central del Congreso  es  Atención Temprana. Las personas con Parálisis Cerebral que pasamos de los 30, 40 o 50 sabemos lo importante que es por el simple hecho de que no la tuvimos. Y sí, aprovecho la oportunidad para revindicar una  Atención Temprana gratuita, porque es el comienzo de un camino muy duro y desconocido. A todos nos dan la mano para dar los primeros pasos, pues para los niños con parálisis cerebral y sus familias, la Atención Temprana, es esa mano que todos debemos dar y encontrar.

No sé si conseguiré expresar en este artículo, lo que significa para mí estar en el Congreso Nacional de Parálisis Cerebral, solo puedo decir que podría estar horas escribiendo sobre esto y me quedaría corta. 

Para terminar, quiero dar millones de gracias a todas las personas, que trabajan todo el año para que los Congresos de Parálisis Cerebral, sean como son. GRACIAS.

PALABRA DE MEIS.

 

DIARIO DE PONTEVEDRA

                                                                                                                       Palabra de Meis

Cansada de arrastrar la lucha diaria por los caminos alternativos que me impone mi situación y después de pérdidas que me lastiman en lo más hondo de mi alma, a punto de cumplir 50 años, mi Parálisis Cerebral y yo nos negamos rotundamente a dar lástima. La palabra pobrecita no va con nosotras. Siempre digo que a pesar de todo y de tanto dolor, soy una persona con mucha suerte, sobre todo por las personas que me rodean hasta el día de hoy. En mi camino, hubo y hay experiencias que me lo demuestran.

Sé que hoy en día, el tema de la pandemia es muy recurrente, pero me gustaría dar mi opinión como persona con Discapacidad. Soy usuaria del Centro de Día Amencer-Aspace de Pontevedra desde hace casi veinte años. Fue como volver a nacer. Vivo en Meis, y venir a Pontevedra todos los días y poder ser un poco más independiente, mejoró mi calidad de vida.

Hace ya un año que nos confinaron. Fueron cuatro meses muy duros para todos, esperando ese momento de volver a salir, de volver a vernos físicamente, días y horas interminables viviendo una película de ciencia ficción, pero real, atrapados en nuestras casas, con miedo por las personas que queremos. Lágrimas que se escapaban frente a la pantalla con cada nueva cifra, con el pecho reventado por el dolor y la impotencia, y unas inmensas ganas de ver a un hermano, a un hijo, a un padre, a un abuelo. ¡Cómo se echa de menos ese abrazo de consuelo! Y más si sabes que no volverá. Por eso, un año después no se puede entender tanta irresponsabilidad. Y sí, me atrevo a ser crítica, y lo hago por los miles de personas que se fueron solas, sin poder despedirse. También por las que nos quedamos aquí, llorando por lo mismo. Una tristeza infinita que solo quien lo ha pasado conoce. Todos cumplimos las normas, pero ya pasamos la tercera ola, y las que vendrán. Y entre ola y ola, todos vamos perdiendo.

Al mismo tiempo que todo el país salía a dar el más que merecido aplauso a nuestros héroes, mis compañeros y yo, siempre protegidos por nuestras familias, por supuesto, también recibíamos una gran labor profesional y personal en forma de apoyo, cariño y actividades del equipo de profesionales de Amencer; la capacidad de entrega de estar sin estar, es difícil de explicarlo con palabras y no ponerse en un caso personal. La palabra “gracias”, se volvió silencio, y solo nos quedamos con las miradas para mostrar los sentimientos.

Quiero aprovechar esta gran oportunidad que me han dado, y, siendo fiel a mi carácter, lanzar una reflexión muy directa. Somos un colectivo de altísimo riesgo, que acudimos a nuestros Centros de Día muchos de nosotros con problemas respiratorios. Mantenemos todas las medidas de seguridad, y, aun así, no estamos exentos de un posible contagio, con lo que eso conlleva. Porque también tenemos vida fuera de los Centros, familias con las que convivimos o transportes, cuidadores, etc.

Por ello, considero necesaria la vacunación de todas las personas cuyo colectivo sea considerado de alto riesgo, independientemente del grado de situación de dependencia en que nos encontremos.

Para terminar, hace unos días me preguntaron: - ¿Cuál es tu sueño, Rosa? Yo contesté: escribir un libro. Pero hoy parte de ese sueño se está cumpliendo, porque escribir un pequeño artículo para un periódico… ¡es un gran regalo!

Todos tenemos derecho a cumplir nuestros sueños. ¡Las personas con Parálisis Cerebral también!

 

168 HORAS

Artículo escrito por Rosa Meis publicado en el  Diario de Pontevedra sobre el Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2021.

168 es el número de horas semanales de ayuda que las personas con Parálisis Cerebral, o grandes necesidades de apoyo, necesitamos para poder movernos, asearnos, vestirnos, comunicarnos, trabajar participar... en definitiva, poder vivir.

En España somos 120.000 personas con Parálisis Cerebral y todas somos diferentes, pero estamos unidas por una palabra: apoyo. Ese apoyo tan importante para recorrer nuestros caminos alternativos, para saltar esos obstáculos que para nosotros son imposibles sin ayuda. Durante toda mi vida he sentido ese sentimiento tan maravilloso que se llama acompañamiento, y con el paso de los años  lo valoro mucho más, porque gracias a todas las personas que me regalan ese apoyo, pude ver otra Rosa dentro de mí. Me ayudaron a crecer como persona.

Creo que es muy importante para nosotros lo que podríamos llamar las cuatro paredes, familia, entidad, sociedad y como no, nosotros mismos. Sería lo ideal, pero siempre falla alguna en algún momento y hay que volver a construir.

Puedo decir, que en mi caso, tuve un pilar muy importante, una persona que llegó a mi vida para andar conmigo este camino.

Yo vivo en una zona rural que se llama Meis, y para venir a Pontevedra necesito que me traiga mi familia o pagar un taxi adaptado. Durante muchos años tuve la gran suerte de tener el mejor cuñado del mundo, que para mí, era como mi padre. Él fue mi gran apoyo incondicional en muchos momentos de mi vida, por ejemplo, para salir de mi pequeño mundo irreal, la palabra clave era: ¡Cuñiiiii!, y ojitos. Tanto para una cita médica como para quedarme por las tardes de paseo con mis amigos, incluso algún que otro concierto a las 4 o 5 de la mañana. Siempre estaba ahí, pendiente de mí, fue la primera persona que no me trataba como una niña. Y también me enseñó a buscarme la vida, me preparaba para el futuro y ahora que él ya no está con nosotros, espero que se sienta orgulloso. Porque todo su apoyo me ha ayudado a ser más autónoma y sobre todo a saber pedir ayuda cuando lo necesito. Estoy cumpliendo la promesa que le hice, la de seguir adelante. Le estaré eternamente agradecida.

Queda mucho por hacer. Dicen que una casa nunca se acaba; pues en la parálisis cerebral igual, nunca paramos de  aprender, de enseñar, de luchar por nuestros derechos y así también allanar el camino para los que vienen detrás. Y para eso necesitamos más apoyo de las administraciones y así conseguir uno de nuestros grandes objetivos: el o la Asistente personal. El asistente personal es un profesional que está en todos ámbitos de la persona con parálisis cerebral u otra discapacidad para apoyar en todas las actividades de la vida. Lo bueno de la asistencia personal,  es que respeta tus decisiones. Y no se puede llamar cuidador, porque su trabajo es diferente.

Para terminar quiero destacar, que todos queremos abrir puertas y ventanas para integrar a las personas con grandes necesidades de apoyo en la sociedad, de una forma mucho más real. Mostrar sus mecanismos de participación e interacción a nivel social, entender que los apoyos son imprescindibles para que  tengamos la oportunidad de ejercer nuestros derechos. Porque aún no hemos conseguido una total inclusión, tenemos que derribar muchas barreras, romper prejuicios y conseguir más financiación.

Todos tenemos derechos, seguiremos luchando por ellos.

Palabra de Meis.