ATENCIÓN TEMPRANA 2023

por RAMALLO

A cierta edad, uno piensa o se cree que ya lo vio todo, y que nada puede sorprendernos. Pero en la Parálisis Cerebral, nada es lo que a simple vista se ve. Es un mundo tan complejo, tan diverso, tan extenso, que siempre sorprende. Incluso a mí, que hace más de 50 años que vamos juntas de la mano.

Una vez más tuve la suerte de estar en el Congreso Nacional de Parálisis Cerebral que se celebró los días 7 y 8 de Octubre en el Hotel Novotel de Madrid. Este año estuvo dedicado a la Atención Temprana, un congreso lleno momentos emocionantes.  

Historias que te encojen el corazón y se te pone la piel de gallina, como la de una pequeña luchadora y sus papás que de repente se encontraron en este mundo tan enrevesado de la parálisis cerebral, casi en plena pandemia. Una pandemia llena de héroes y heroínas como el equipo de Atención Temprana que extendieron sus brazos a través de la tecnología para acompañar y apoyar a esta familia.

Está demostrado que los logros van de la mano de la perseverancia, por eso no me cansaré de repetir lo importante que es la Atención Temprana en cualquier discapacidad, maestros cuidadores, Fisioterapeutas, Logopedas, Psicólogos, Terapeutas Ocupacionales, etc. son la base fundamental para comenzar este largo camino.

No quiero salirme del propósito de escribir sobre lo que fue el Congreso de este año, pero a modo de reflexión, es inevitable pensar lo duro y difícil que tuvo que ser para los padres, madres y familias de hace 40 y 50 años, la gran lucha ante el sorprendente desconocimiento, héroes, heroínas sin capas ni espadas, solo con un inmenso amor. Que gran ejemplo y que gran orgullo tenemos que sentir!

Y vamos con la penúltima parte del Congreso, por decirlo de alguna manera. Sábado 7 por la tarde, tres talleres super interesantes: 1º Taller de Empoderamiento Temprano, 2º Herramientas Tecnológicas en Atención Temprana y 3º Conociendo mis Emociones.

El equipo R.M, que somos mi acompañante Rosa que tampoco me cansaré de decir que gracias a ella, yo puedo ir a los Congresos, y no solo por su ayuda en mis necesidades cotidianas, sino porque es el complemento perfecto para poder disfrutar de esos dos días.

Bueno, nosotras nos fuimos al taller número 3, Conociendo mis Emociones, ¡jo! Fue increíble, Fidel Rodríguez Psicólogo de Apace Toledo habló de la consciencia emocional, como reconocer nuestras emociones como diferenciar las positivas de las negativas, o las primarias, alegría, enfado, miedo asco etc. Saber identificar los tipos de emociones en uno mismo, y reconocerlas en las demás personas.

Pero en ese taller, hubo mucho más que palabras, se podía palpar las emociones, se creó un cumulo de sensaciones que no puedo expresar.

Fue como ponerle nombre a momentos vividos, hubo muchas expresiones mudas, con risas, con lágrimas. Participó toda la sala, una hora y media que no llegó a nada, nos quedamos con ganas de más emociones, un taller genial.

DINAMIZARON: Cristina Martín, psicóloga de ASPACE Madrid. Fidel Rodríguez, psicólogo de APACE Toledo. PONENTES: Abigail Jaumandreu, mujer con parálisis cerebral de APACE Toledo. Celia Castellanos, mujer con parálisis cerebral de APACE Toledo.

          Y después de tantas emociones, cada uno se vistió su mejor sonrisa y disfrutamos de una cena-baile donde lo dimos todo, aprovechando cada minuto, esperando encontrarnos el año que viene.

Como siempre doy miles de gracias a mi Asociación Amencer-Aspace, por la oportunidad una vez más, de poder vivir otra experiencia, que me hace crecer como persona.

P.D. Quiero destacar dos emociones especiales que me llenaron de alegría, la primera, encontrar y poder abrazar a María Carrera una super mamá. La segunda, conocer a una parte de mis compañeros del grupo de Parálisis Cerebral por Nuestros Derechos: Fernanda, Ángeles, Rocío, Silvia, Pablo y María Clares, que presentó el congreso por la mañana, fue genial.

PALABRA DE MEIS.

 

TRONCOSO (EL VIAJE)) 2023

                                                                      Por Ramallo Meis 

Después de cuatro años sin poder disfrutar del tan anhelado viaje de cada año, por fin llegó. Usuarios del Centro de Día Amencer-Aspace, de Campolongo, de Lourizán y de Villagarcía nos fuimos al hotel Troncoso en SanXenxo. Fue el viaje que necesitábamos, el viaje de la entrega, alegría y de las risas.

Durante 7 días el reflejo de nuestras caras, era pura felicidad, mañanas, tardes, noches y madrugadas llenas de carcajadas, de compartir momentos inolvidables, de bailes, fiesta, canciones, sorpresas, abrazos, baños obligados en la piscina, hasta, y alguna lágrima. En la piscina, en definitiva, de vivir. Sin desperdiciar ni un segundo la entrega fue total, tanto por nuestra parte, como por la de los profesionales y voluntarios que nos acompañaron. Me atrevo a decir que, formamos el mejor equipo, es difícil describir con palabras todo lo que sentimos, todo lo que disfrutamos.

Y como en nuestros viajes, nos saltamos todos los obstáculos, nunca mejor dicho, para comenzar a lo grande,  un buen aperitivo,  una noche nos fuimos a Barrantes, a la fiesta del vino tinto, a ver al Combo Dominicano y allí lo dimos todo, celebrando el cumple de nuestro Diego. Otra noche, cambiamos de dirección y nos atrevimos con la marcha de un pub de Villagarcía. También, de visitas culturales, al Grove, Cambados y a Toxa.

Cada noche para compensar y mover las calorías de las cenas, un par de horas en la disco del hotel, dónde nos dejamos llevar por las letras de las canciones, y aprovechamos para sacudir el sueño, porque después venía lo mejor. Y lo mejor fue: compartir los mejores momentos hasta la madrugada, en la terraza de la piscina, cada uno acurrucado en su silla, algunos con la mantita de abuela incluida, charlando, y como bien dice la canción, bebiendo, fumando y sin parar de reír. Pero me atrevo a decir que para todos, fue mucho más que eso, compartir historias, experiencias, recuerdos, nos hicieron revivir toda una vida juntos, muchos nos dimos cuenta de que la felicidad, sí existe y que aunque hay personas maravillosas que generan esa felicidad, también depende de uno decir, ya me toca, es mi momento.

Alguien me dijo con un brillo especial en los ojos, que este viaje fue excepcional, y eso me gustó mucho, porque hizo que me alegrara mucho más, de estar ahí. Me encantó una frase que dijo uno de mi compañero Alonso, muy cierta, “Para dormir, ya tenemos todo el año” dicen que la felicidad, son pequeños momentos, por eso nosotros los disfrutamos como nadie, sabemos muy bien el gran valor, que tiene cada momento.

La última noche, ¡joo…! Yo no sé cómo describir tanta emoción, Rosa, muestra coordinadora y el pilar fundamental de los viajes, nos dijo que nos vistiéramos para la ocasión y que fuéramos puntuales con la cena porque había una gran sorpresa después, ¡¡¡ y tanto!!!.

Bajamos a la disco del hotel, y nos esperaban dos chicos con una sonrisa llena de admiración, el grupo R que R. Acompañados de un saxo y una guitarra, nos regalaron un concierto fantástico, regalo de parte de Rosana Sánchez, antigua coordinadora de Centros de Día.

El repertorio fue variado, y acorde con la edad de la mayoría de los allí presentes, je, je. Y una vez más, nos dejamos llevar por la desvergüenza y hasta la última letra de cada canción salió de nuestras gargantas. Pero tengo que destacar, a dos voces revelación, mis compañeros Jose Pita y Robert, que nos dejaron sin palabras y al borde de las lágrimas al verlos cantar a viva voz, acompañados por Raúl el cantante del grupo. Fue genial.

Pero aún quedaba mucha noche y mucha emoción por delante, nos  esperaba nuestra terraza para darnos el toque más emocionante, después de la locura viene la calma. Nuestra super Rosa, y nuestro super Dire David, nos tenían preparadas unas palabritas para cada uno, mientras nos ponían la insignia del viaje en forma de pulsera de la suerte. Y de regalo, un abrazo de esos que te encojen el alma, y así esperamos la última madrugada en el Troncoso.

Muchísimas Gracias, a todo el personal del hotel, por tanta amabilidad, implicación y buen trabajo, hacernos sentir como en nuestra casa Amencer.

Al mejor equipo del mundo, ya está todo dicho y de muchas maneras, MILLONES DE GRACIAS POR DARNOS TANTA VIDA.

PALABRA DE MEIS

 

 

 

 

 

 

 

 

 

                                                        Por Ramallo

Aunque ya escribí un artículo sobre la disfagia, y que también voy con unos meses de retraso, pero quiero escribir este artículo, porque me gustaría que quedara claro mi punto de vista sobre algo tan importante.

El 12 de diciembre del 22, se organizó una charla-coloquio por parte la Asociación Española contra el Cáncer y Amencer-Aspace, en el salón de actos del Hospital Montecelo, para conmemorar el día mundial de la disfagia. Este año el objetivo principal fue dar a conocer el enfoque Médico-Terapéutico en el tratamiento de la misma. Y conocer de primera mano, testimonios de personas que la han padecido, que la padecen o tienen que cuidar a personas que la padecen.

La mesa estaba compuesta por: Diana Aranguren, Logopeda del CHUP, Nieves Rodríguez Acevedo, ORL de la unidad de disfagia, Ánxela Alonso, Logopeda de la AECC y nuestra Viviane Ramil, Logopeda de Amencer-Aspace.

Como persona con Parálisis Cerebral, fue muy emocionante, no tanto por dar mi testimonio que también, sino por escuchar vivencias de superación y la capacidad de adaptarse a esta patología de la función deglutoria, que puede manifestarse por varias circunstancias, Ictus, Parálisis Cerebral, Accidentes, un Cáncer y un largo etc.

        Como todo en la vida, cada persona es un mundo. Tengo que admitir, que hasta hace poco tiempo, no sabía lo que era la disfagia. Pero, ahora que lo sé, es algo que me interesa mucho, y después de esta charla más.

Desde que yo recuerdo, el momento de las comidas fue un mal rato, por varios motivos que me impedían disfrutar de las comidas familiares o con amigos, hasta el punto de sentir vergüenza. Hablo en pasado porque gracias a las maravillosas logopedas de mi Centro de Día, sé lo que me pasa, y lo que puede pasarme. Tengo disfagia y sé que puede ir a peor, aprendí a estar pendiente y cambiar las palabras miedo y vergüenza por controlar, adaptar y sobre todo normalizarlo, esto es muy importante, porque  también te toca el autoestima, justamente, por eso me encantó la charla, por los ejemplos allí expuestos. Porque la disfagia no solo la padecemos las personas con una discapacidad, cualquiera puede tenerla en un momento dado, pero no todos saben cómo proceder, es una de las piedras invisibles con las que tropezamos.

Me queda muy claro, que estas charlas son la mejor manera, de conocer y sobre todo de visibilizar algo tan importante.

 Por último quiero dar las gracias a mi Logopeda Viviane Manuela Ramil, a Amencer-Aspace y a la Asociación Española Contra el Cáncer, por contar conmigo, fue un gran placer poder participar.

PALABRA DE MEIS

 

 

 

  

 

 

SAN SILVESTRE 21

                                                                                                                                  Palabra de Meis

La sociedad de hoy en día conlleva el ir con prisa a todas horas, el tiempo es lo más valioso, y a veces, corres tanto, que te vas perdiendo momentos importantes por ese largo camino llamado vida.

Pero hay una carrera popular, diferente, donde corremos como en cualquier otra carrera, pero de otra forma, disfrutando de cada segundo de la compañía del que llevamos al lado, de los conocidos y de los que conocemos durante la misma, donde nos reímos y nos animamos los unos a los otros. Una carrera, donde el objetivo no es llegar el primero, sino el de darnos la mano y cruzar juntos la línea de meta.

Este año La San Silvestre de Pontevedra no fue como otros años, por medidas de seguridad y con la intención de evitar las masificaciones, se cambió el formato y el recorrido. Ya no se hizo la salida masiva de otros años. En esta ocasión, se hicieron varias salidas a lo largo del día, en total 17 salidas en

grupos de unas 150 personas. El recorrido de unos 3 km se llevó hasta la Junquera de Alba con el objetivo de evitar las masificaciones de público en medio de la ciudad.

Para nosotros, las personas que formamos el Centro de Día Amencer-Aspace de Campolongo, fue muy emocionante, porque necesitábamos volver a correr juntos con toda la ilusión del mundo, los gritos de ánimo, las risas, los piques y esa gran emoción de llegar a la meta para despedir el año todos juntos. Y como no, agradecer a la gran familia de Rodando, por correr a nuestro lado y compartir ese hermoso momento con toda la alegría e ilusión.

No puedo explicar lo que significa para nosotros correr la San Silvestre, son kilómetros de felicidad, es como escapar, liberarte y correr hacia ese abrazo que te estruja el corazón, quizá parezca tonto, pero yo lo siento así.                

 

PONTESAN 2021

 

Por

José Sergio González Rodríguez

O pasado 17, 18 e 19 de setembro tivo lugar na cidade de Pontevedra a II FEIRA DA SAUDE E O BENESTAR, PONTESAN. Durante toda a fin de semana unha carpa instalada na Praza de España, serviu para acoller diferentes actividades coma obradoiros, unha andaina, ou charlas sobre saúde nas que se falou de alimentación, cociña, exercicio... pero tamén, coma non podía se de outra maneira, do Covid-19, das vacinas, e de coma este virus modificou as nosas vidas e costumes, e tamén coma a hixiene ou distancias de seguridade son as mellores ferramentas de prevención e exterminio do virus. Ademais déronse charlas coma “Psicoloxía positiva en tempos de incerteza”, , e tamén se levou a cabo unha Andaina Solidaria PONTESAN, que formaron parte das actividades que se levaron a cabo ao longo da fin de semana. Pero houbo máis, desde varias xornadas antes fóronse celebrando outras charlas, coma a que deu a Asociación Española contra o Cancro, sobre os programas e servizos co que conta esta entidade para os afectados por estas enfermidades, ou una charla sobre os Beneficios da Fisioterapia na discapacidade, impartida por Marta Reboredo, da Asociación Juan XXIII, por lembrar algunhas delas xa que a lista e moi numerosa e interesante.

Foto de familia Rodando-Amencer

O espazo que ofrecía a carpa, foi aproveitado polas diferentes entidades para montar os seus postos e poder ofrecer ao público información sobre as diferentes patoloxías alí representadas, entre elas tíñamos nomes coñecidos coma; AECC, COGAMI, AMENCER-ASPACE, o Programa de Ciclismo Adaptado RODANDO,  ASEII, XUNTOS...

Se levaron a cabo obradoiros abertos a tódolos públicos durante toda a fin de semana, e que no caso de Amencer-Aspace compartimos espazo co Programa Rodando, fixemos chapas e o obradoiro de pintura a Cor das Emocións na que participaron varios usuarios así como asistentes á feira.

 Un evento cargado de saúde que se puido levar a cabo grazas ó Concello de Pontevedra, á Deputación de Pontevedra, á Universidade de Vigo... que nos brindaron o seu apoio para poder celebrar a Feira. ¡Moitas grazas a todos!

EMOCIONES CAMPOLONGO

Por Rosa Meis

El pasado viernes, día  23 de julio, en nuestro Centro de Día Amencer-Aspace de Campolongo, nos invadieron un montón de emociones. Después de más de un año bastante duro para todos, nos regalaron un subidón con tanto cariño de parte de nuestro gran equipo de profesionales, que nos vino a las mil maravillas. Y con una super sorpresa, que estaba escondida y que nos arrancó un grito de alegría unánime Rosana Sánchez, una parte del equipo, que también echamos de menos y esperamos que vuelva pronto a Campolongo.  

Entrega de diplomas de fin de curso, mencionando lo mejor de cada uno y también por cumplir todas las normas de seguridad del covid.

Pero nuestro mejor premio fue ver las caras de alegría e ilusión, tanto de ellos como de mis compañeros, esas miradas brillantes luchando para que no se escapara alguna lagrimita, cosa que no conseguimos. Pero esta vez, las lágrimas estaban aseguradas porque una parte muy importante del equipo, Lorena, el próximo curso empieza una nueva etapa en el centro de Vigo, la echaremos mucho de menos pero le deseamos todo lo mejor. Nadie mejor que nosotros para saber lo que es una buena cuidadora y para mí es la mejor.

Como ya dije muchas veces, la palabra gracias se queda pequeña cuando se recibe tanto y no hablo solo del excelente trabajo que hacen cada día, sino también de la calidad humana que tiene cada uno. Y no, no es peloteo aunque lo parezca, pero ya me resulta difícil expresar mi agradecimiento después de veinte años de compartir tantas experiencias.

Además de muy agradecida, me siento muy feliz de formar parte de esta familia Amencer y desde mi rincón de Campolongo, a cuatro días de las vacaciones del larguísimo mes de Agosto, mi silencio sigue gritando, mis sentimientos mudos y uno es, millones de gracias equipo de Campolongo.

ESTEBAN

Por Rosa Meis

Este artículo está publicado en la página de Facebook PARÁLISIS CEREBRAL POR NUESTROS DERECHOS. Un proyecto de Confederación Aspace del cual formo parte.

La importancia de la comunicación es fundamental, y la mejor herramienta que tenemos para eso, es nuestro cuerpo. Para las personas que tenemos alguna discapacidad, la comunicación es un gran obstáculo y un reto que quieres conseguir cada día. Por eso cuando podemos acceder al apoyo de la tecnología, que dicho sea de paso no siempre está al alcance de todos, para una persona con grades necesidades es un pequeño gran paso.

Mi compañero Esteban de 46 años con parálisis cerebral, es un chico que siempre se comunicó con la mirada, no tiene comunicación verbal. Se hace entender muy bien, es un crak, aunque necesita mucho apoyo y su camino fue bastante duro, es un luchador, le gusta participar en todo, es muy sociable y como no, le encanta la juerga. Para él, cualquier cosa que consiga sin mucha ayuda, por mínima que sea, es pura felicidad e ilusión, que no duda en compartir con todos. En el taller de artesanía, gracias a las adaptaciones pinta nuestros cuadros, tarjetas, libretas etc, también ayuda a hacer planchas de barro para las piezas de cerámica. Pero en el ordenador no podía trabajar solo, no podía ver su Facebook, ni jugar a juegos. Hasta que llegó la oportunidad de probar el GRID 3 y el TOBII, para Esteban y otros compañeros es un paso de gigante hacia su autonomía.

Grid 3 es un software que sirve para comunicarse de forma eficaz y desarrollar el lenguaje, óptimo para aquellas personas que no pueden hablar o tienen dificultades en el habla. Aumenta las posibilidades de interacción y comunicación de aquel que lo usa, tanto en personas que ya usan símbolos y quieren desarrollar el lenguaje, como en aquellos que ya pueden utilizar el texto y escribir.

 Este programa de comunicación aumentativa hace posible una interacción exitosa tanto cara a cara, gracias a las voces integradas, como a distancia independientemente del nivel de lenguaje, ya que ofrece un sinfín de opciones avanzadas y vocabularios para todos los niveles, dando lugar a una comunicación de calidad.

(https://bjadaptaciones.com/software-para-la-comunicacion-y-lectoescritura/799-grid-3.html )

Se puede adaptar a cada usuario, poner o sacar ventanas, como ejemplo, Esteban empezó con dos o tres ventanas pero poco a poco puede ir avanzando.

 El TOBII, es un seguidor ocular, que permite controlar cualquier dispositivo Windows con los ojos, sustituyendo al ratón y teclado. Es necesario calibrarlo a cada persona, dependiendo del control que tenga.  ( https://www.tobii.com/)

Esteban es feliz, puede ver su Facebook solo, la ilusión que transmite es un regalo para nosotros. Es un ejemplo de no tirar la toalla. Tanto él, como el resto de mis compañeros, me enseñaron a comunicarme hasta conmigo misma. Personalmente, creo que esto demuestra que las personas con grades necesidades tienen que ser más escuchadas y quizás nos sorprendan. Y todo sería más fácil, si todos los apoyos y ayudas fueran más accesibles económicamente, pero como ya sabemos todo está conectado al dinero.

Para terminar gracias a Esteban López Martínez por toda la alegría e ilusión que nos regalas cada día.

PCR CAMPOLONGO

                                                                                                                 Por Rosa Meis

El pasado miércoles los usuarios y personal del Centro de Día Amencer de Campolongo, nos hicimos una PCR. Dos chicas del Sergas vinieron a nuestro centro equipadas como manda el protocolo. Como si se tratará de una peli antigua, pero no traían mangueras de agua fría, solo un palito que puso a algunos algo nerviosos por ser la primera vez, pero otros ya pasáramos por esa experiencia. La palabra más escuchada fue j… con el “palito“

Como dice el slogan, con sentidiño, con ganas de luchar y dar un buen ejemplo de responsabilidad, por nosotros y por todos porque podemos contagiarnos en cualquier momento, no debemos arriesgarnos. Esta vez  podemos celebrar que todos tuvimos resultado NEGATIVO. Seguimos luchando.

 

 

 

 

CONGRESO PARÁLISIS CEREBRAL ON-LINE

                                                                                                                                               por Rosa Meis

En los últimos tiempos tenemos un nuevo tópico muy escuchado, el corona virus nos ha cambiado la vida a todos, cosa que desgraciadamente es cierto.

Por el mismo motivo este año el Congreso anual de Parálisis Cerebral también fue diferente, podríamos decir que llegamos a otro tópico, gracias a la tecnología. Esa fue la parte positiva por lo menos en mi Asociación, mis compañeros participaron por primera vez y les gustó mucho. Personalmente, me encanta que todos mis compañeros participen y quiero recalcar, que cuando digo todos me refiero a los que tienen más necesidades. Quizás soy algo pesada con esto, pero sé muy bien cómo se siente uno cuando quiere aprender y formar parte de algo y no puede comunicarse. 

Como parte negativa por decirlo de algún modo, el no contacto con otras entidades, no poder intercambiar impresiones, charlar, conocer a otros compañeros de otras entidades, cenar juntos, e incluso bailar esa relación más personal que tanto nos gusta.

Pero no por eso fue menos interesante sino todo lo contrario, personalmente creo que la participación fue incluso más intensa o más fluida porque para algunos de nosotros es más fácil escribir que hablar y a otros le es más fácil comunicarse con ayuda tecnológica. Tenemos que agradecer a Confederación Aspace y a nuestras entidades por ponérnoslo lo más accesible posible, como siempre un trabajo espectacular en todos los aspectos.

El lema de este año fue “Un Futuro Mejor” en el congreso hubo cinco seminarios en los que se habló de varios temas: Participación ciudadana de las personas con parálisis cerebral en tiempos de distancia social. La educación en personas con grandes necesidades de apoyo. El sobrecoste y el sobre-impacto de la pandemia en las familias de personas con parálisis cerebral. Principios de la accesibilidad cognitiva en el Movimiento Aspace y El Teletrabajo como fórmula de inserción laboral en el colectivo de personas con parálisis cerebral.

Todos super interesantes, por eso felicito a todos los ponentes por el trabajo bien hecho y también por la paciencia de explicarnos y contestar a las preguntas. Pienso que tenemos que alegrarnos, porque a pesar de la situación actual de distancia social, gracias a estos congresos podemos seguir luchando por nuestros derechos.

Para terminar, un recuerdo que me quedó gravado de mi primer congreso que fue en Santiago de Compostela, alguien con parálisis cerebral dijo algo que me motivó mucho: Tenemos que luchar por nuestros derechos y por los derechos de los que vienen detrás, y es cierto, tenemos que marcar muy bien los caminos alternativos. 

Que cada uno será diferente eso está claro, pero dejaremos nuestra huella para que sigan luchando y por qué no decirlo, algo muy importante también para que las familias vean esos caminos y nos acompañen sin sobrecargarse.

En este congreso quedó super demostrado, que lo estamos consiguiendo, sin prisa pero sin pausa.

 

 

 

 

 

                        

JORNADAS CIUDADANÍA ACTIVA 2018

Por Rosa Mª Blanco Ramallo

Una vez más tuve la gran suerte de poder representar a mi Asociación y participar en las III jornadas de la Red de Ciudadanía Activa de Confederación Aspace, que se celebraron los días 29 y 30 de noviembre del 2018 en Madrid. 24 entidades y 23 personas con parálisis cerebral, intercambiamos experiencias sobre los derechos y la vulneración de los mismos. Asimismo también tuvimos espacio para tratar nuestras dudas y comentar algunas experiencias en lo que respecta a la sexualidad y a la afectividad.

La presidenta de Confederación ASPACE, Manuela Muro y Natalia Rubio, presidenta de la Asociación Sexualidad y Discapacidad, junto con los portavoces de las entidades miembros de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, abrieron la jornada con la presentación de nuestra nueva guía de la Red de Ciudadanía Activa Aspace “SEXUALIDAD Y AFECTIVIDAD EN PERSONAS CON PARÁLISIS CEREBRAL” Manuela Muro destacó que no debemos de tener miedo a reivindicar nuestros derechos. Conocer bien nuestros derechos y saber cómo ejercerlos es la mejor herramienta para la participación ciudadana e inclusión social.

Tras la inauguración, se presentaron las conclusiones del plan de trabajo de la Red de Ciudadanía Activa sobre sexualidad y afectividad y se celebró un taller de trabajo a cargo de Gaspar Pablo Tomás, sexólogo especialista en discapacidad de APCA Alicante. Gaspar volvió a recalcar que debemos normalizar los derechos de toda persona a la sexualidad, intimidad y afectividad tanto en nuestra vida privada como en la sociedad.

Como guinda final de su ponencia, Gaspar nos deleitó con un Rap compuesto por él y todos acabamos gritando “SEXOOOOO”.

Sara Sánchez, responsable de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, comenzó la segunda jornada explicando las líneas de acción en la Red para el nuevo año, destacando tres: la continuidad de los planes de intervención afectivo-sexual en nuevas entidades, los derechos de las personas con parálisis cerebral y la accesibilidad cognitiva, con documentos en formato de lectura fácil para todas las publicaciones que se editen. 

Seguidamente Ángeles Blanco Díaz, jurista de la Fundación CERMI Mujeres, dinamizó un taller sobre los derechos de las personas con discapacidad. Fue un debate muy emocionante, continuo en el que analizamos en qué puntos no se cumple la Convención de los Derechos en España. La mayoría de las personas con Parálisis Cerebral que estábamos allí expusimos algunos casos personales donde nos hemos encontrado con prejuicios, por ejemplo, el que algunas personas no habían querido bañarse en la misma piscina que una persona con parálisis cerebral por “temor al contagio”. También hablamos de la falta de oportunidades para el acceso al empleo, con casos de personas con buen nivel cognitivo, pero que debido a su situación física no consiguen tener oportunidades laborales. Asimismo, se presentaron casos de vulneración del derecho a la intimidad, como por ejemplo en visitas médicas donde las personas con parálisis cerebral se han sentido manejadas como muñecos, o casos de dificultad de acceso a espacios públicos, etc. Tras analizar todos estos y otros casos, desde la Red de Ciudadanía Activa ASPACE se señaló como principal objetivo en 2019, dar a conocer a las personas con parálisis cerebral sus derechos para poder defenderlos.

Finalizamos las jornadas con una valoración sobre las mismas, siendo lo más destacable el intercambio de vivencias y experiencias entre las distintas entidades, así como la participación de las personas con parálisis cerebral en los diferentes talleres trabajando mano a mano con profesionales.

Para terminar y aunque suene repetitivo personalmente fue una experiencia fantástica, que me gustaría que todos mis compañeros pudieran vivir. No resulta fácil escribir sobre estas jornadas porque lo que se experimenta allí es, ilusión, emoción y, por supuesto, esa palabra que a mí tanto me gusta: momentos. Momentos indescriptibles te hacen pensar en que a pesar de todo, tenemos que seguir luchando por nuestros derechos.

Como siempre agradecer enormemente a mi Asociación Amencer por la oportunidad y por supuesto a Rosa Domínguez por acompañarme en esta aventura.