SANTI BLANCO, VOLUNTARIO DE AMENCER ASPACE

Cómo se puede decir tanto con tan poco. Santi, es otro de nuestros voluntarios y cuando le pedí  que escribiera un artículo para el día del voluntario, me miró como diciendo, ¿yo? Está claro que detrás de tantas bromas, hay un tierno corazón, corazón que le hemos robado. Gracias a ti, por regalarnos tu tiempo.

Le preguntamos que significaba para él, formar parte de Amencer-Aspace y esto fu lo que nos contestó:

Hace unos meses, mi amiga Rosa, más conocida por Meis, me pidió que escribiera unas líneas sobre porque soy voluntario en Amencer... cuántas horas intentándolo...

No sé si sabré expresar todo lo que supuso y supone para mí, pertenecer a esta pequeña "gran" familia.

Es una familia muy especial, tienes que evitar decir algún que otro "pecado de Dios", y no llegues tarde, porque hay quien te enseña el reloj. Enseguida llegan las sonrisas.

Al final, si algún catarro malo no te deja aparecer por Amencer, echas de menos besos, "te quieros...", tantos abrazos muchas más gracias. Es una pequeña familia a la que necesitas y, ¿Dónde mejor ocupar un poco de tu tiempo?

   

 Por todo esto y mucho más, MUCHAS GRACIAS por darme un poco de vuestro tiempo.

SANTI BLANCO

SABER CUIDAR

Por Ramallo

Los días de tal y cual, me parecen demasiados, y muy pocos para lo realmente importante. El 5 de noviembre es el día del cuidador/a, creo que la palabra cuidador significa, persona que cuida a otra persona.

Para mí es importante, pero no solo el 5 de noviembre, porque un cuidador/a lo es 365 días del año, y siempre decimos lo mismo cuando llega el día, Que importantes son, están mal pagados para el trabajo que hacen, que poco reconocimiento tienen en las empresas que trabajan, o les damos el aplauso de agradecimiento. Todo eso está muy bien, pero sinceramente pienso que tendríamos que ser un poco más conscientes de lo importante que puede llegar a ser la figura del cuidador/a. No es justo, que estén en último peldaño, todas las profesiones son necesarias, pero toda persona en algún momento de la vida, pasará de cuidador a ser cuidado no nos olvidemos de eso.

Alguien que yo quiero mucho, me dijo alguna vez, “yo intento hacer las cosas, como me gustaría que me las hicieran a mí si estuviera en tu lugar”. Pocos saben lo importante que es eso.

No sé, quizás yo lo veo desde mi lugar como persona con discapacidad, pero siempre doy gracias por su trabajo sea un familiar o un profesional, los 365 días del año, incluido el 5 de Noviembre. Millones de Gracias.

PALABRA DE MEIS.

                                                        Por Ramallo

Aunque ya escribí un artículo sobre la disfagia, y que también voy con unos meses de retraso, pero quiero escribir este artículo, porque me gustaría que quedara claro mi punto de vista sobre algo tan importante.

El 12 de diciembre del 22, se organizó una charla-coloquio por parte la Asociación Española contra el Cáncer y Amencer-Aspace, en el salón de actos del Hospital Montecelo, para conmemorar el día mundial de la disfagia. Este año el objetivo principal fue dar a conocer el enfoque Médico-Terapéutico en el tratamiento de la misma. Y conocer de primera mano, testimonios de personas que la han padecido, que la padecen o tienen que cuidar a personas que la padecen.

La mesa estaba compuesta por: Diana Aranguren, Logopeda del CHUP, Nieves Rodríguez Acevedo, ORL de la unidad de disfagia, Ánxela Alonso, Logopeda de la AECC y nuestra Viviane Ramil, Logopeda de Amencer-Aspace.

Como persona con Parálisis Cerebral, fue muy emocionante, no tanto por dar mi testimonio que también, sino por escuchar vivencias de superación y la capacidad de adaptarse a esta patología de la función deglutoria, que puede manifestarse por varias circunstancias, Ictus, Parálisis Cerebral, Accidentes, un Cáncer y un largo etc.

        Como todo en la vida, cada persona es un mundo. Tengo que admitir, que hasta hace poco tiempo, no sabía lo que era la disfagia. Pero, ahora que lo sé, es algo que me interesa mucho, y después de esta charla más.

Desde que yo recuerdo, el momento de las comidas fue un mal rato, por varios motivos que me impedían disfrutar de las comidas familiares o con amigos, hasta el punto de sentir vergüenza. Hablo en pasado porque gracias a las maravillosas logopedas de mi Centro de Día, sé lo que me pasa, y lo que puede pasarme. Tengo disfagia y sé que puede ir a peor, aprendí a estar pendiente y cambiar las palabras miedo y vergüenza por controlar, adaptar y sobre todo normalizarlo, esto es muy importante, porque  también te toca el autoestima, justamente, por eso me encantó la charla, por los ejemplos allí expuestos. Porque la disfagia no solo la padecemos las personas con una discapacidad, cualquiera puede tenerla en un momento dado, pero no todos saben cómo proceder, es una de las piedras invisibles con las que tropezamos.

Me queda muy claro, que estas charlas son la mejor manera, de conocer y sobre todo de visibilizar algo tan importante.

 Por último quiero dar las gracias a mi Logopeda Viviane Manuela Ramil, a Amencer-Aspace y a la Asociación Española Contra el Cáncer, por contar conmigo, fue un gran placer poder participar.

PALABRA DE MEIS

 

 

 

  

 

 

SAN VALENTÍN CAMPOLONGO 2023

                                                                                                                             por Ramallo Meis        

El 14 de Febrero, es el día del Amor y la Amistad y en el Centro de Día Amencer-Aspace de Campolongo, también lo celebramos. En esta ocasión con un bonito photocall, con corazones, globos y mucha brillantina dónde posamos como si estuviéramos en la gala de los Goya, a veces con más ilusión aún. En cada foto queda plasmado, todo el amor y cariño que nos tenemos,  y como no, todo esto acompañado de un buen café, galletas,  filloas, orejas, alguna cervecita hasta un texturizado de orejas y filloas.

Tampoco faltó la música, que este año estuvo a cargo nuestro nuevo compañero Robert.

Hay mucho Amor en nuestro Centro, y como digo yo, muchas formas de demostrarlo. En cada abrazo, sonrisa, mirada o incluso los silencios, la capacidad de recibir y dar amor en Campolongo, es infinita y estamos muy orgullosos de ello. Pero no solo este día, somos los repunantiños de Campolongo y el amor, el cariño, la amistad lo mezclamos con un poco de locura, y nos dura los 365 del año.

                    PALABRA DE MEIS

 

ESTEBAN

Por Rosa Meis

Este artículo está publicado en la página de Facebook PARÁLISIS CEREBRAL POR NUESTROS DERECHOS. Un proyecto de Confederación Aspace del cual formo parte.

La importancia de la comunicación es fundamental, y la mejor herramienta que tenemos para eso, es nuestro cuerpo. Para las personas que tenemos alguna discapacidad, la comunicación es un gran obstáculo y un reto que quieres conseguir cada día. Por eso cuando podemos acceder al apoyo de la tecnología, que dicho sea de paso no siempre está al alcance de todos, para una persona con grades necesidades es un pequeño gran paso.

Mi compañero Esteban de 46 años con parálisis cerebral, es un chico que siempre se comunicó con la mirada, no tiene comunicación verbal. Se hace entender muy bien, es un crak, aunque necesita mucho apoyo y su camino fue bastante duro, es un luchador, le gusta participar en todo, es muy sociable y como no, le encanta la juerga. Para él, cualquier cosa que consiga sin mucha ayuda, por mínima que sea, es pura felicidad e ilusión, que no duda en compartir con todos. En el taller de artesanía, gracias a las adaptaciones pinta nuestros cuadros, tarjetas, libretas etc, también ayuda a hacer planchas de barro para las piezas de cerámica. Pero en el ordenador no podía trabajar solo, no podía ver su Facebook, ni jugar a juegos. Hasta que llegó la oportunidad de probar el GRID 3 y el TOBII, para Esteban y otros compañeros es un paso de gigante hacia su autonomía.

Grid 3 es un software que sirve para comunicarse de forma eficaz y desarrollar el lenguaje, óptimo para aquellas personas que no pueden hablar o tienen dificultades en el habla. Aumenta las posibilidades de interacción y comunicación de aquel que lo usa, tanto en personas que ya usan símbolos y quieren desarrollar el lenguaje, como en aquellos que ya pueden utilizar el texto y escribir.

 Este programa de comunicación aumentativa hace posible una interacción exitosa tanto cara a cara, gracias a las voces integradas, como a distancia independientemente del nivel de lenguaje, ya que ofrece un sinfín de opciones avanzadas y vocabularios para todos los niveles, dando lugar a una comunicación de calidad.

(https://bjadaptaciones.com/software-para-la-comunicacion-y-lectoescritura/799-grid-3.html )

Se puede adaptar a cada usuario, poner o sacar ventanas, como ejemplo, Esteban empezó con dos o tres ventanas pero poco a poco puede ir avanzando.

 El TOBII, es un seguidor ocular, que permite controlar cualquier dispositivo Windows con los ojos, sustituyendo al ratón y teclado. Es necesario calibrarlo a cada persona, dependiendo del control que tenga.  ( https://www.tobii.com/)

Esteban es feliz, puede ver su Facebook solo, la ilusión que transmite es un regalo para nosotros. Es un ejemplo de no tirar la toalla. Tanto él, como el resto de mis compañeros, me enseñaron a comunicarme hasta conmigo misma. Personalmente, creo que esto demuestra que las personas con grades necesidades tienen que ser más escuchadas y quizás nos sorprendan. Y todo sería más fácil, si todos los apoyos y ayudas fueran más accesibles económicamente, pero como ya sabemos todo está conectado al dinero.

Para terminar gracias a Esteban López Martínez por toda la alegría e ilusión que nos regalas cada día.

PCR CAMPOLONGO

                                                                                                                 Por Rosa Meis

El pasado miércoles los usuarios y personal del Centro de Día Amencer de Campolongo, nos hicimos una PCR. Dos chicas del Sergas vinieron a nuestro centro equipadas como manda el protocolo. Como si se tratará de una peli antigua, pero no traían mangueras de agua fría, solo un palito que puso a algunos algo nerviosos por ser la primera vez, pero otros ya pasáramos por esa experiencia. La palabra más escuchada fue j… con el “palito“

Como dice el slogan, con sentidiño, con ganas de luchar y dar un buen ejemplo de responsabilidad, por nosotros y por todos porque podemos contagiarnos en cualquier momento, no debemos arriesgarnos. Esta vez  podemos celebrar que todos tuvimos resultado NEGATIVO. Seguimos luchando.

 

 

 

 

En Amencer también estrenamos FROZEN

                                                          

                                                                     Por  ROSA MEIS

Dicen que algunos sueños se cumplen, es cierto. Desde pequeña siempre me ha encantado el patinaje artístico la primera vez que lo vi en la tele me pareció fascinante. Como cualquier niña de 8 o 10 años y a pesar de mí situación, soñaba con poder patinar me emocionaba, solo con escuchar una canción que me motivara ya  empezaba a soñar. Pero aunque tenía claro que nunca podría hacerlo, cada vez que lo podía ver, lo disfrutaba como si estuviera en aquella pista. Creo que era una bonita manera de escaparme de mi realidad.

Fueron pasando los años y aunque no es un deporte tan popular como el fútbol, que dicho sea de paso me parece muy injusto porque tenemos muy buenos patinadores, me fui aprendiendo los nombres de las vueltas, saltos, fallos nombres de patinadores, campeonatos etc, y cada vez lo disfrutaba y disfruto más.

Ya estamos en el 2020 y el 7 de Enero nuestra asociación Amencer Aspace a los chicos de Campolongo, nos regalaron una bonita sorpresa. Nos dijeron que teníamos una salida sorpresa, solo nos dijeron que viniéramos abrigados, algunos intentamos indagar pero sin resultados pero las  sorpresas, son sorpresas. El lunes por la mañana cuando llegamos al centro después de tomarnos un café calentito, nos subieron a las furgonetas y allá nos fuimos, a la aventura como siempre con la total confianza en nuestro equipo de trabajadores. 

Entre bromas e ilusión llegamos al pazo de cultura de Pontevedra o recinto ferial, dónde cada año ponen Mundo Nadal pista de hielo y otras atracciones en Pontevedra. ¡Díooooooos! Pista de hielo, cuando entramos en el recinto nuestras caras se iluminaron ¡IBAMOS A PATINAAAAAR! Algunos nos quedamos sin palabras y otros gritando de alegría en un instante nos olvidamos del frío.

Los monitores se pusieron los patines, bueno algunos, otros rompieron un poco las reglas ja, ja, ja, ja. Pero valió la pena. Tan solo entrar en la pista fue como olvidarnos de nuestras sillas de ruedas y volar, girar, vibrar, disfrutar al máximo todos juntos. Una hora de diversión y felicidad inolvidable, giros y giros, risas algún que otro cruce, un mini tren, las sillas a velocidad 5 con algún monitor enganchado al respaldo. Vueltas y más vueltas, esa sensación de deslizarte sin miedo, de sentirnos por decirlo de alguna manera libres por un momento es increíble.

Aquel sueño de mi niñez se cumplió, pero mucho mejor porque en el sueño no estaban mis compañeros, y que bonito poder compartir mi sueño con ellos.

Queremos agradecer a las/os trabajadoras del recinto por abrirnos la pista esa mañana para nosotros. Esperamos repetir el próximo año.

                                 ¡GRACIAAAAAAAAAAAAAS!

CONVERSAS SEN LÍMITES

Por Rosa Meis

El pasado viernes 9 de Noviembre del 2018 se puso en marcha nuestro nuevo proyecto: CONVERSAS SEN LÍMITES con Amencer-Aspace. Serán una serie de diferentes charlas gestionadas por el Grupo de Autogestores de Campolongo. La primera fue en la Casa das Campás de Pontevedra.

Para nuestra primera charla tuvimos el gran placer de invitar a nuestros ya amigos Ángela Paz, Presidenta de la Asociación ASEEII (Asociación Socio Sanitaria Educativa Inflamatoria Intestinal), y Víctor Loira, vicepresidente de dicha Asociación. ASEEII es una asociación sin ánimo de lucro cuya preocupación es la defensa de los derechos y la calidad de vida de las personas con Enfermedades Inflamatorias Intestinales (Crohn, Colitis Ulcerosa) y Ostomizad@s, de sus familiares y entorno social. Está declarada entidad de carácter social. Fue creada el 18 de Julio de 2013 en la ciudad de Pontevedra y el ámbito de actuación preferente es el gallego.

Cuando el grupo de Autogestores invitó a Víctor y Ángela ellos no tardaron ni un minuto en decirnos que sí con cara de alegría. Fue un primer contacto lleno de sensaciones positivas, porque eso es lo que transmiten los dos. Y desde ese momento se empezó a dar forma a la charla del 9 de Noviembre con el nombre de POSITIVOS PRIMERIZOS EII. LICENCIA PARA VIVIR. 

Después de varios días de prepararla con mucho cariño y algunos nervios, por fin llegó el día. Desde el primer minuto se palpaba un entusiasmo contagioso por ambas partes. A todos los asistentes nos alegraba ver tanta entrega en las miradas de Víctor y Ángela. Y como era evidente, la emoción fue creciendo al escuchar su experiencia, su perseverancia y su lucha; tanto de los momentos más duros como de sus pequeñas grandes victorias. 

Nos encantaron esos ejemplos envueltos de enseñanza de cada una de sus vivencias. Entre ellos como se enfrentaron a su enfermedad. Ángela compartió con nosotros sus pensamientos sobre cómo no quería quejarse porque su experiencia le enseñó que hay otras personas en peores circunstancias que seguían adelante. 

O el aventurero de Víctor contándonos su primer día de playa con su bolsa, sin hacer caso a algún murmullo de su alrededor. Destacó como la inocencia de un niño al preguntarle por qué llevaba la bolsa acabaron con esos murmullos. 

Dos grandes ejemplos, para todos los que los conocemos. 

El grupo de Autogestores nos sentimos orgullosos de nuestro primer Conversas Sen Límites. 

Para terminar darle las gracias a Víctor y a Ángela por su colaboración y por supuesto a la Casa das Campás y al vicerrector del campus de Pontevedra Jorge Soto por todas las facilidades que nos dieron para que estas conversas pudieran llevarse a cabo.

JORNADAS CIUDADANÍA ACTIVA 2018

Por Rosa Mª Blanco Ramallo

Una vez más tuve la gran suerte de poder representar a mi Asociación y participar en las III jornadas de la Red de Ciudadanía Activa de Confederación Aspace, que se celebraron los días 29 y 30 de noviembre del 2018 en Madrid. 24 entidades y 23 personas con parálisis cerebral, intercambiamos experiencias sobre los derechos y la vulneración de los mismos. Asimismo también tuvimos espacio para tratar nuestras dudas y comentar algunas experiencias en lo que respecta a la sexualidad y a la afectividad.

La presidenta de Confederación ASPACE, Manuela Muro y Natalia Rubio, presidenta de la Asociación Sexualidad y Discapacidad, junto con los portavoces de las entidades miembros de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, abrieron la jornada con la presentación de nuestra nueva guía de la Red de Ciudadanía Activa Aspace “SEXUALIDAD Y AFECTIVIDAD EN PERSONAS CON PARÁLISIS CEREBRAL” Manuela Muro destacó que no debemos de tener miedo a reivindicar nuestros derechos. Conocer bien nuestros derechos y saber cómo ejercerlos es la mejor herramienta para la participación ciudadana e inclusión social.

Tras la inauguración, se presentaron las conclusiones del plan de trabajo de la Red de Ciudadanía Activa sobre sexualidad y afectividad y se celebró un taller de trabajo a cargo de Gaspar Pablo Tomás, sexólogo especialista en discapacidad de APCA Alicante. Gaspar volvió a recalcar que debemos normalizar los derechos de toda persona a la sexualidad, intimidad y afectividad tanto en nuestra vida privada como en la sociedad.

Como guinda final de su ponencia, Gaspar nos deleitó con un Rap compuesto por él y todos acabamos gritando “SEXOOOOO”.

Sara Sánchez, responsable de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE, comenzó la segunda jornada explicando las líneas de acción en la Red para el nuevo año, destacando tres: la continuidad de los planes de intervención afectivo-sexual en nuevas entidades, los derechos de las personas con parálisis cerebral y la accesibilidad cognitiva, con documentos en formato de lectura fácil para todas las publicaciones que se editen. 

Seguidamente Ángeles Blanco Díaz, jurista de la Fundación CERMI Mujeres, dinamizó un taller sobre los derechos de las personas con discapacidad. Fue un debate muy emocionante, continuo en el que analizamos en qué puntos no se cumple la Convención de los Derechos en España. La mayoría de las personas con Parálisis Cerebral que estábamos allí expusimos algunos casos personales donde nos hemos encontrado con prejuicios, por ejemplo, el que algunas personas no habían querido bañarse en la misma piscina que una persona con parálisis cerebral por “temor al contagio”. También hablamos de la falta de oportunidades para el acceso al empleo, con casos de personas con buen nivel cognitivo, pero que debido a su situación física no consiguen tener oportunidades laborales. Asimismo, se presentaron casos de vulneración del derecho a la intimidad, como por ejemplo en visitas médicas donde las personas con parálisis cerebral se han sentido manejadas como muñecos, o casos de dificultad de acceso a espacios públicos, etc. Tras analizar todos estos y otros casos, desde la Red de Ciudadanía Activa ASPACE se señaló como principal objetivo en 2019, dar a conocer a las personas con parálisis cerebral sus derechos para poder defenderlos.

Finalizamos las jornadas con una valoración sobre las mismas, siendo lo más destacable el intercambio de vivencias y experiencias entre las distintas entidades, así como la participación de las personas con parálisis cerebral en los diferentes talleres trabajando mano a mano con profesionales.

Para terminar y aunque suene repetitivo personalmente fue una experiencia fantástica, que me gustaría que todos mis compañeros pudieran vivir. No resulta fácil escribir sobre estas jornadas porque lo que se experimenta allí es, ilusión, emoción y, por supuesto, esa palabra que a mí tanto me gusta: momentos. Momentos indescriptibles te hacen pensar en que a pesar de todo, tenemos que seguir luchando por nuestros derechos.

Como siempre agradecer enormemente a mi Asociación Amencer por la oportunidad y por supuesto a Rosa Domínguez por acompañarme en esta aventura.

DÍA MUNDIAL DE LA PARÁLISIS CEREBRAL

 

El miércoles día 3 de octubre se conmemora el día mundial de la parálisis cerebral.

Este año el Movimiento Aspace reivindica la sexualidad y la afectividad de las personas con parálisis cerebral como un derecho más para vivir una vida plena.

"La educación sexual no se limita al erotismo, abarca otros conceptos como la intimidad y ocurre en espacios significativos de la vida diaria: vestido y desvestido, duchas, higiene intima. Sexualidad es conocernos y aceptarnos y este hecho lo puede y debe vivir cualquier persona independientemente de la discapacidad y del grado de la misma que tenga", aseguran desde el colectivo.

Para dar visibilidad a esta campaña se ha celebrado por parte de Amencer-Aspace dos actos simultáneos en la pontevedresa Plaza de la Peregrina y en la Plaza de Galicia, de Vilagarcía.

 

El acto incluyó un baile de la campaña "No mires a otro lado" y la lectura de un manifiesto, en el que también se hizo hincapié en la atención en el medio rural como herramienta de inclusión social, teniendo en cuenta que en España casi un millón de personas con discapacidad viven en este entorno.

El camino de la reivindicación y la reclamación de derechos es el camino iniciado hace muchos años por el Movimiento Aspace y, cada vez más, esta voz es la de las propias personas con parálisis cerebral. (artículo publicado por Pontevedraviva)