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martes, 23 de mayo de 2023

                                                        Por Ramallo

Aunque ya escribí un artículo sobre la disfagia, y que también voy con unos meses de retraso, pero quiero escribir este artículo, porque me gustaría que quedara claro mi punto de vista sobre algo tan importante.

El 12 de diciembre del 22, se organizó una charla-coloquio por parte la Asociación Española contra el Cáncer y Amencer-Aspace, en el salón de actos del Hospital Montecelo, para conmemorar el día mundial de la disfagia. Este año el objetivo principal fue dar a conocer el enfoque Médico-Terapéutico en el tratamiento de la misma. Y conocer de primera mano, testimonios de personas que la han padecido, que la padecen o tienen que cuidar a personas que la padecen.

La mesa estaba compuesta por: Diana Aranguren, Logopeda del CHUP, Nieves Rodríguez Acevedo, ORL de la unidad de disfagia, Ánxela Alonso, Logopeda de la AECC y nuestra Viviane Ramil, Logopeda de Amencer-Aspace.

Como persona con Parálisis Cerebral, fue muy emocionante, no tanto por dar mi testimonio que también, sino por escuchar vivencias de superación y la capacidad de adaptarse a esta patología de la función deglutoria, que puede manifestarse por varias circunstancias, Ictus, Parálisis Cerebral, Accidentes, un Cáncer y un largo etc.

        Como todo en la vida, cada persona es un mundo. Tengo que admitir, que hasta hace poco tiempo, no sabía lo que era la disfagia. Pero, ahora que lo sé, es algo que me interesa mucho, y después de esta charla más.

Desde que yo recuerdo, el momento de las comidas fue un mal rato, por varios motivos que me impedían disfrutar de las comidas familiares o con amigos, hasta el punto de sentir vergüenza. Hablo en pasado porque gracias a las maravillosas logopedas de mi Centro de Día, sé lo que me pasa, y lo que puede pasarme. Tengo disfagia y sé que puede ir a peor, aprendí a estar pendiente y cambiar las palabras miedo y vergüenza por controlar, adaptar y sobre todo normalizarlo, esto es muy importante, porque  también te toca el autoestima, justamente, por eso me encantó la charla, por los ejemplos allí expuestos. Porque la disfagia no solo la padecemos las personas con una discapacidad, cualquiera puede tenerla en un momento dado, pero no todos saben cómo proceder, es una de las piedras invisibles con las que tropezamos.

Me queda muy claro, que estas charlas son la mejor manera, de conocer y sobre todo de visibilizar algo tan importante.

 Por último quiero dar las gracias a mi Logopeda Viviane Manuela Ramil, a Amencer-Aspace y a la Asociación Española Contra el Cáncer, por contar conmigo, fue un gran placer poder participar.

PALABRA DE MEIS

 

 

 

  

 

 

martes, 31 de mayo de 2022

PONTENSAN : FERIA DE LA SALUD PONTEVEDRESA

 

Por

José Sergio González Rodríguez

La ciudad de Pontevedra acogió su tercera edición de PONTESAN los días 20,21 y 22 de mayo, su feria anual sobre la salud, la cual llevaba dos años en el dique seco por culpa de las restricciones surgidas a raíz de la intrusión mundial del COVID-19 en nuestras vidas. En ella. diferentes entidades relacionadas con el tema de la salud, estuvieron vieron presentes con sus respectivos stands (AECC, AMENCER-ASPACE-RODANDO, ASEII, CRUZ ROJA, AFAPO...) y una larga lista que representando temas relacionados con la salud, el deporte, el baile o la alimentación).

 



Fueron tres días intensos, llenos de salud y buenas vibraciones que nos sirvieron para recargar pilas, mejorar nuestros conocimientos sobre cuales son las bases para adquirir una vida más saludable y sobre la que habría que escribir largo y tendido. Quizá en otra ocasión y en un soporte más adecuado. Por mi parte, solamente queda decir, que deseo que se sigan celebrando eventos como éste, pues son una píldora de ilusión para mucha gente, servidor incluido.


 

¡Gracias al Ayuntamiento de Pontevedra y a todas las Asociaciones y entidades que han hecho posible una vez más, un evento como este!

martes, 29 de diciembre de 2020

CHARLA A LOS FUTUROS CUIDADORES

 



Por

José Sergio González Rodríguez.

 

Estamos terminando 2020, un año que muchos, sino casi todos estamos deseando que pase al olvido. Por desgracia no va a ser una tarea sencilla, pues el Coronavirus se he encargado de amargarnos, condicionarnos y en muchos casos, terminar con la vida de muchos de nuestros conocidos y allegados, hasta el punto de convertirse en nuestro mayor enemigo social durante los últimos meses. El Covid-19 nos ha ido manipulando, utilizándonos como juguetes destinados a saciar su ego caprichoso. Nos ha sometido de forma fetichista, obligándonos perversamente a usar mascarillas, nos ha confinado durante meses, nos obliga a ser dependientes del gel hidroalcohólico, como una droga que nos debe acompañar siempre, creando una barrera protectora entre el enemigo y nuestra piel.

El Coronavirus asesino también nos ha condicionado a la hora de comunicarnos con los demás, obligándonos a usar las Redes Sociales hasta el punto de colapsar nuestras neuronas, mientras notábamos como la soledad nos iba acechando día a día, como un asesino en la oscuridad. Nuestros móviles se llenaron de mensajes de ánimo, chistes, aprendimos a tener que llenar nuestro tiempo con nuevas rutinas, aficiones y de paso, también nos enseñó a conocernos mejor a nosotros mismos mientras nos reinventábamos en busca de la ilusión perdida.  Pero creo, que también nos sirvió para conocer toda la fuerza y las ganas de superación que albergamos en nuestro interior, a reinventarnos y usar la dificultad como excusa para superarnos a nosotros mismo, comprobando así todo el valor que albergan nuestras personalidades.

El mundo laboral también ha cambiado, en lo últimos tiempos todos los trabajos que lo permiten han empezado a realizarse desde casa, telemáticamente o por videoconferencia. Lo usuarios ASPACE, no hemo sido la excepción y durante meses no pudimos acudir a nuestros colegios, centros de trabajo, rehabilitación, etc. En la actualidad sí podemos hacerlo, pero siempre bajo fuertes medidas de seguridad, manteniendo la distancia con los demás compañeros, tomando todas las medidas de prevención posibles, adaptando talleres, comedores y muchas cosas más, pero sobre todo adaptándonos nosotros mismos a esta nueva realidad, poco a poco, con dolor, pero también con firmeza.

Una de las actividades que en los últimos tiempos llevábamos realizando desde hace algún tiempo por medio del Grupo de Autogestores, es dar charlas a diversos colectivos (colegios, cursos de trabajadores o futuros cuidadores), acerca de cómo es nuestra realidad, como vivimos día a día nuestras rutinas mientras lidiamos con la realidad que nos rodea. Mediante pequeñas charlas tratamos de hacerles ver que detrás de cada usuario o persona dependiente … hay un ser humano con derechos, que piensa, que siente y decide… que deseamos ser tratados según nuestra edad. “Trátame igual que te guste que lo hagan contigo, no soy tú, pero soy como tú”, y nos unen los deseos, los miedos, los gustos y las ganas de vivir.

En este caso la charla se realizó a través de videoconferencia y los destinatarios fueron un “Obradoiro de Cuidadores” que se realizó en el área de A Lama (Pontevedra). La charla fue bien, todos disfrutamos de este tiempo compartido, pero la comunicación por videoconferencia siempre es fría, desnuda de calor humano y mucho sentido del humor y mucha atención mientras nos peleábamos con los sistemas informáticos, sonidos y demás, debido a la mala velocidad de la Red, o mala conexión, equipos desfasados o sabe el destino que más adversidades. De todos modos, creo que al final la actividad gustó, que aprendimos un poco más los unos con los otros mientras todos echábamos de menos un contacto de nuestros alientos. Por nuestra parte, siempre estamos dispuestos a acercarnos a los demás, a interactuar con ellos siempre que nos surge la oportunidad mientras trabajamos como un mundo más solidario y justo donde todos tengamos nuestro lugar. Yo no soy solo una persona con parálisis cerebral, ni un anciano, tú no eres sólo un trabajador, ni blanco o negro, gay o heterosexual, yo soy Sergio, o Rosa, y tú puedes ser Juan, María… lo demás son cualidades que nos diferencian a los unos de los otros, mientras que otras, como el hecho de pertenecer al género humano, nos une a todos en el mismo bol.  “Dirígete a mí, cuando necesites saber alguna cosa que me concierne” “Pregúntame”, “Infórmate”, “Conóceme” y permite que sea yo quien me dirija a ti de la misma manera. Esa es la mejor manera de integrarnos todos, de conocernos y caminar juntos hacia un mundo más justo y feliz.

¡Ojalá!... como dice la canción de Silvio Rodríguez, llegue un día donde este tipo de charlas ya no sean necesarios, donde todos los seres humanos gocemos de los mismos derechos y libertades, ese día en el que los estereotipos sean borrados de la faz de la tierra y la integración plena de todas las personas ya no sea una meta a conquistar, pero mientras ese momento no llegue, mientras algún colectivo con o sin una discapacidad motora, se encuentre luchando por su integración, nosotros siempre estaremos ahí para apoyarlos, para tratar de dar pautas que mejoren la calidad de vida, también la nuestra, porque todos tenemos derecho a gozar de la DIGNIDAD como ser humanos que somos.     

 

martes, 10 de marzo de 2020

   
                                                                     por Rosa Meis

Hace algunas semanas en nuestro centro de Lourizán tuvimos una charla muy interesante,  sobre el testamento vital o también llamado IP (instrucciones previas). Este documento permite que una persona deje constancia escrita en relación a los tratamientos médicos a los que desea someterse, o no, en el momento en que no pueda expresar su voluntad, y la situación sea totalmente irreversible. También en caso de querer donar órganos, puede facilitar los trámites y no dejar esa responsabilidad a un familiar. El documento se puede modificar o anular, si la persona cambia de opinión.

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La charla estuvo a cargo de una persona muy próxima a nuestra Asociación Amencer Aspace, Agustina Portabales Pesqueira Trabajadora Social-Gerontóloga del Hospital Alvaro Cunqueiro de Vigo.

Generosidad, el testamento vital lo podemos considerar como un enorme acto de generosidad con la familia. Seguramente algunas personas no estén de acuerdo, con el derecho a decidir en determinadas circunstancias, bien por creencias religiosas o simplemente por amor. Por eso Agustina recalcó varias veces lo importante de poder decidir y expuso varios ejemplos en donde quedó muy claro lo difícil y duro que puede ser tomar decisiones sobre la vida de un ser querido.


Cosas importantes que tenemos que saber sobre el testamento vital: Lo primero que debemos hacer sobre este documento es informarnos bien, para evitar problemas en un futuro. Y posteriormente solicitarlo, ante un notario o en el registro de I.P de la Xunta de Galicia (previa cita) La persona que quiera o solicite este documento tiene que tener sus facultades mentales plenas, por lo tanto una persona con enfermedad mental o con demencia, no podría hacerlo. Tampoco una persona incapacitada judicialmente, ni su tutor/a por ser una decisión personal.
Por este mismo motivo el testamento vital es confidencial, solo lo puede ver el médico en el historial.


Y a modo de reflexión personal, pienso que esto entraría en los derechos llamados personalísimos,  que tenemos cada persona. A veces la vida se acaba en un segundo, sin poder decidir ni cuando, ni como pero si tenemos la oportunidad de expresar nuestro último deseo, quizás el cuándo y cómo sirva para algo.



Por último agradecer a Agustina Portabales Pesqueira por enseñarnos un camino alternativo.


  






















martes, 30 de mayo de 2017

CHARLA DEPOATENDE

POR ROSA MEIS
Durante un tiempo, unas alumnas en prácticas estuvieron en Amencer con nosotros, concretamente en nuestro Centro de Día estuvo Soraya y una vez finalizado sus prácticas en Depoatende se nos ofreció la posibilidad de poder dar una pequeña charla sobre la Parálisis cerebral y sobre nuestra asociación.
       La charla se hizo el 30 de Marzo 2017 en el Edificio de la Diputación de Pontevedra, y asistimos todos los usuarios y profesionales del Centro de Día de Campolongo.
      Los encargados de dar la charla fuimos el grupo de autogestores (Julio, Jose, Mayka y yo Rosa) y además en esta ocasión propusimos que otros compañeros del Centro también pudieran participar de forma activa con nosotros: se lo propusimos a Nerea, Rosmi, Esteban y Suso. Cada uno de nosotros teníamos unas funciones.
La charla trataba sobre “ ¿Qué es la Parálisis Cerebral?”,  qué Servicios presta Amencer,  qué es Autogestores,  qué podemos llegar a hacer, y cómo nos gustaría que nos trate la sociedad. Para ello además de nuestra palabras, de las diapositivas, y del uso de la tecnología para poder comunicar todo esto, también utilizamos algunos de los vídeos sobre nosotros y sobre nuestra asociación.
Ponernos de acuerdo y ordenar nuestras ideas para preparar este trabajo, no ha sido fácil, momentos de tensión y discusiones dentro del grupo para finalmente  llegar a una puesta en común sobre como abordar este trabajo, y siempre apremiados por el poco tiempo del que dispusimos para realizarlo, y como no, cargando con esa mochila que suponía para nosotros la responsabilidad de salir bien parados de esta primera exposición pública sobre estos temas que forman parte de nuestro día a día.
Por otro lado, tener que hablar en público es un gran esfuerzo  para muchos de nosotros, pero aún así, consideramos necesario poner de nuestra parte para romper esas barreras que hay a nuestro alrededor. Es importante superar nuestros propios obstáculos, los que nos ponemos nosotros mismos e intentar perder poco a poco esos miedos. Una vez conseguido, la verdad es que resulta motivador ver los resultados de tanto esfuerzo..
Como siempre a nuestras espaldas hay un gran equipo de profesionales que tenemos, siempre apoyándonos en nuestros retos, desde aquí queremos darles las gracias a todos una vez más, ya que sin ellos esto no sería lo mismo, y por supuesto a nuestra Asociación por facilitar que esto sea posible.
Pudimos comprobar que nuestras palabras, nuestros vídeos y nuestra presencia sorprendieron a todos los asistentes, llegando algunos de ellos a emocionarse al escucharnos (incluidos alguno de los trabajadores de la Diputación que estaban en esos momentos escuchando nuestra charla, a nuestros profesionales, y alguna de las alumnas de prácticas). Nuestra intención es informar sobre lo que es la Parálisis Cerebral pero por lo que hemos comprobado también emocionamos a algunas personas y esto nos llena de orgullo, saber que poco a poco conseguimos que más personas nos conozcan un poco más. Sabemos que nos queda un largo camino que recorrer pero estamos dispuestos a hacerlo contando con nuestra Asociación y nuestras familias que jamás se rinden, y nosotros tampoco nos rendiremos.
Una vez finalizada la charla, todo el Centro de Día nos fuimos a celebrarlo tomando un café. Nos gustan estos momentos de ocio, de celebración, de poder compartir juntos estos momentos de forma tranquila. Y desde aquí haremos lo posible para seguir teniendo estos momentos todos juntos.