viernes, 15 de octubre de 2021

DIARIO DE PONTEVEDRA

                                                                                                                       Palabra de Meis

Cansada de arrastrar la lucha diaria por los caminos alternativos que me impone mi situación y después de pérdidas que me lastiman en lo más hondo de mi alma, a punto de cumplir 50 años, mi Parálisis Cerebral y yo nos negamos rotundamente a dar lástima. La palabra pobrecita no va con nosotras. Siempre digo que a pesar de todo y de tanto dolor, soy una persona con mucha suerte, sobre todo por las personas que me rodean hasta el día de hoy. En mi camino, hubo y hay experiencias que me lo demuestran.

Sé que hoy en día, el tema de la pandemia es muy recurrente, pero me gustaría dar mi opinión como persona con Discapacidad. Soy usuaria del Centro de Día Amencer-Aspace de Pontevedra desde hace casi veinte años. Fue como volver a nacer. Vivo en Meis, y venir a Pontevedra todos los días y poder ser un poco más independiente, mejoró mi calidad de vida.

Hace ya un año que nos confinaron. Fueron cuatro meses muy duros para todos, esperando ese momento de volver a salir, de volver a vernos físicamente, días y horas interminables viviendo una película de ciencia ficción, pero real, atrapados en nuestras casas, con miedo por las personas que queremos. Lágrimas que se escapaban frente a la pantalla con cada nueva cifra, con el pecho reventado por el dolor y la impotencia, y unas inmensas ganas de ver a un hermano, a un hijo, a un padre, a un abuelo. ¡Cómo se echa de menos ese abrazo de consuelo! Y más si sabes que no volverá. Por eso, un año después no se puede entender tanta irresponsabilidad. Y sí, me atrevo a ser crítica, y lo hago por los miles de personas que se fueron solas, sin poder despedirse. También por las que nos quedamos aquí, llorando por lo mismo. Una tristeza infinita que solo quien lo ha pasado conoce. Todos cumplimos las normas, pero ya pasamos la tercera ola, y las que vendrán. Y entre ola y ola, todos vamos perdiendo.

Al mismo tiempo que todo el país salía a dar el más que merecido aplauso a nuestros héroes, mis compañeros y yo, siempre protegidos por nuestras familias, por supuesto, también recibíamos una gran labor profesional y personal en forma de apoyo, cariño y actividades del equipo de profesionales de Amencer; la capacidad de entrega de estar sin estar, es difícil de explicarlo con palabras y no ponerse en un caso personal. La palabra “gracias”, se volvió silencio, y solo nos quedamos con las miradas para mostrar los sentimientos.

Quiero aprovechar esta gran oportunidad que me han dado, y, siendo fiel a mi carácter, lanzar una reflexión muy directa. Somos un colectivo de altísimo riesgo, que acudimos a nuestros Centros de Día muchos de nosotros con problemas respiratorios. Mantenemos todas las medidas de seguridad, y, aun así, no estamos exentos de un posible contagio, con lo que eso conlleva. Porque también tenemos vida fuera de los Centros, familias con las que convivimos o transportes, cuidadores, etc.

Por ello, considero necesaria la vacunación de todas las personas cuyo colectivo sea considerado de alto riesgo, independientemente del grado de situación de dependencia en que nos encontremos.

Para terminar, hace unos días me preguntaron: - ¿Cuál es tu sueño, Rosa? Yo contesté: escribir un libro. Pero hoy parte de ese sueño se está cumpliendo, porque escribir un pequeño artículo para un periódico… ¡es un gran regalo!

Todos tenemos derecho a cumplir nuestros sueños. ¡Las personas con Parálisis Cerebral también!

 


ENTORNO RURAL

                                                                                                                                 por Rosa Meis

Vivo en una zona rural de Pontevedra que se llama Meis. Mi  infancia, adolescencia y parte de mi juventud se podrían decir que pasaron en muy pocos metros cuadrados.

Para una persona con discapacidad, vivir en zonas rurales, significa más obstáculos, tanto físicos, como sociales. Yo soy bastante conformista e intento adaptarme pero el poco espacio, el no tener facilidad para poder moverme fuera de casa porque los caminos eran de tierra y llenas de piedras, fue un motivo para quedarme más tiempo dentro de casa. Además el estar rodeada de monte y árboles, no me ayudó mucho a integrarme. Estoy hablando de lo que yo, viví hace más de veinte años.

Y en el tema de transporte, pues me incluyo en el gran grupo de los que por ejemplo, para ir al médico nuestras madres o padres tuvieron que llevarnos en brazos varios kilómetros ida y vuelta. Porque muchos ni silla de ruedas teníamos.

Mi sueño por mucho tiempo, era tener una silla de ruedas, porque esas etapas de mi vida me las pasé en una silla de cocina, que arrastraba mi madre cuando quería moverme y me dolía ver el enorme esfuerzo que hacía. Casa pequeña, sin adaptar, sin una grúa y un largo etcétera de  necesidades, la situación queda bastante esperpéntica. Mi situación ha cambiado bastante, he dejado de ser un animalito asustado y aprendí a buscarme la vida.

Sigo viviendo en el mismo lugar y aún queda mucho por mejorar en accesibilidad y conciencia social. Cómo anécdota puedo decir que, conozco a más personas en la ciudad de Pontevedra que en Meis.

Necesito ayuda para poder realizar muchas actividades de la vida diaria, y mi entorno rural no es el más adecuado para ello. Mi situación personal, también ha dado un giro importante en los últimos años.

Me gusta mucho dónde vivo, pero……. una pregunta revolotea continuamente por mi cabeza, ¿es accesible para mí futuro? De momento tengo la suerte de poder llamar a un taxi y desplazarme una tarde a Pontevedra.

Quiero terminar con mi pensamiento de siempre, tengo compañeros que se pasan todas las vacaciones en sus casas, en zonas rurales sin poder salir por la falta de un transporte adaptado.

No podemos disfrutar de nuestro entorno, y los años pasan.

Rosa Mª Blanco Ramallo

 

 

           

 

jueves, 7 de octubre de 2021

168 HORAS

Artículo escrito por Rosa Meis publicado en el  Diario de Pontevedra sobre el Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2021.

168 es el número de horas semanales de ayuda que las personas con Parálisis Cerebral, o grandes necesidades de apoyo, necesitamos para poder movernos, asearnos, vestirnos, comunicarnos, trabajar participar... en definitiva, poder vivir.

En España somos 120.000 personas con Parálisis Cerebral y todas somos diferentes, pero estamos unidas por una palabra: apoyo. Ese apoyo tan importante para recorrer nuestros caminos alternativos, para saltar esos obstáculos que para nosotros son imposibles sin ayuda. Durante toda mi vida he sentido ese sentimiento tan maravilloso que se llama acompañamiento, y con el paso de los años  lo valoro mucho más, porque gracias a todas las personas que me regalan ese apoyo, pude ver otra Rosa dentro de mí. Me ayudaron a crecer como persona.

Creo que es muy importante para nosotros lo que podríamos llamar las cuatro paredes, familia, entidad, sociedad y como no, nosotros mismos. Sería lo ideal, pero siempre falla alguna en algún momento y hay que volver a construir.

Puedo decir, que en mi caso, tuve un pilar muy importante, una persona que llegó a mi vida para andar conmigo este camino.

Yo vivo en una zona rural que se llama Meis, y para venir a Pontevedra necesito que me traiga mi familia o pagar un taxi adaptado. Durante muchos años tuve la gran suerte de tener el mejor cuñado del mundo, que para mí, era como mi padre. Él fue mi gran apoyo incondicional en muchos momentos de mi vida, por ejemplo, para salir de mi pequeño mundo irreal, la palabra clave era: ¡Cuñiiiii!, y ojitos. Tanto para una cita médica como para quedarme por las tardes de paseo con mis amigos, incluso algún que otro concierto a las 4 o 5 de la mañana. Siempre estaba ahí, pendiente de mí, fue la primera persona que no me trataba como una niña. Y también me enseñó a buscarme la vida, me preparaba para el futuro y ahora que él ya no está con nosotros, espero que se sienta orgulloso. Porque todo su apoyo me ha ayudado a ser más autónoma y sobre todo a saber pedir ayuda cuando lo necesito. Estoy cumpliendo la promesa que le hice, la de seguir adelante. Le estaré eternamente agradecida.

Queda mucho por hacer. Dicen que una casa nunca se acaba; pues en la parálisis cerebral igual, nunca paramos de  aprender, de enseñar, de luchar por nuestros derechos y así también allanar el camino para los que vienen detrás. Y para eso necesitamos más apoyo de las administraciones y así conseguir uno de nuestros grandes objetivos: el o la Asistente personal. El asistente personal es un profesional que está en todos ámbitos de la persona con parálisis cerebral u otra discapacidad para apoyar en todas las actividades de la vida. Lo bueno de la asistencia personal,  es que respeta tus decisiones. Y no se puede llamar cuidador, porque su trabajo es diferente.

Para terminar quiero destacar, que todos queremos abrir puertas y ventanas para integrar a las personas con grandes necesidades de apoyo en la sociedad, de una forma mucho más real. Mostrar sus mecanismos de participación e interacción a nivel social, entender que los apoyos son imprescindibles para que  tengamos la oportunidad de ejercer nuestros derechos. Porque aún no hemos conseguido una total inclusión, tenemos que derribar muchas barreras, romper prejuicios y conseguir más financiación.

Todos tenemos derechos, seguiremos luchando por ellos.

Palabra de Meis.

miércoles, 22 de septiembre de 2021

PONTESAN 2021

 

Por

José Sergio González Rodríguez

O pasado 17, 18 e 19 de setembro tivo lugar na cidade de Pontevedra a II FEIRA DA SAUDE E O BENESTAR, PONTESAN. Durante toda a fin de semana unha carpa instalada na Praza de España, serviu para acoller diferentes actividades coma obradoiros, unha andaina, ou charlas sobre saúde nas que se falou de alimentación, cociña, exercicio... pero tamén, coma non podía se de outra maneira, do Covid-19, das vacinas, e de coma este virus modificou as nosas vidas e costumes, e tamén coma a hixiene ou distancias de seguridade son as mellores ferramentas de prevención e exterminio do virus. Ademais déronse charlas coma “Psicoloxía positiva en tempos de incerteza”, , e tamén se levou a cabo unha Andaina Solidaria PONTESAN, que formaron parte das actividades que se levaron a cabo ao longo da fin de semana. Pero houbo máis, desde varias xornadas antes fóronse celebrando outras charlas, coma a que deu a Asociación Española contra o Cancro, sobre os programas e servizos co que conta esta entidade para os afectados por estas enfermidades, ou una charla sobre os Beneficios da Fisioterapia na discapacidade, impartida por Marta Reboredo, da Asociación Juan XXIII, por lembrar algunhas delas xa que a lista e moi numerosa e interesante.


Foto de familia Rodando-Amencer

O espazo que ofrecía a carpa, foi aproveitado polas diferentes entidades para montar os seus postos e poder ofrecer ao público información sobre as diferentes patoloxías alí representadas, entre elas tíñamos nomes coñecidos coma; AECC, COGAMI, AMENCER-ASPACE, o Programa de Ciclismo Adaptado RODANDO,  ASEII, XUNTOS...

Se levaron a cabo obradoiros abertos a tódolos públicos durante toda a fin de semana, e que no caso de Amencer-Aspace compartimos espazo co Programa Rodando, fixemos chapas e o obradoiro de pintura a Cor das Emocións na que participaron varios usuarios así como asistentes á feira.

 Un evento cargado de saúde que se puido levar a cabo grazas ó Concello de Pontevedra, á Deputación de Pontevedra, á Universidade de Vigo... que nos brindaron o seu apoio para poder celebrar a Feira. ¡Moitas grazas a todos!

miércoles, 28 de julio de 2021

UNA VÍA DE ESCAPE A UNA TRISTE REALIDAD

Por

José Sergio González Rodríguez.



El Centro de Día Amencer-Aspace de Pontevedra termina en los próximos días, su curso más  duro. Ese en el que el Covid-19, se propuso robarle el protagonismo a todo el mundo, lo peor de todo, es que lo consiguió. Logró aislarnos, condicionar nuestras libertades y crear unas barreras físicas entre todos los seres humanos, algo que sin duda ha sido muy duro, nos ha obligado a tapar nuestras bocas, pero lo que no ha podido es, borrar del todo nuestras agridulces sonrisas.

Debemos estar contentos. Yo al menos lo estoy, porque hasta el día de hoy, nadie en nuestro Centro de Día de Campologo (Pontevedra) ha contraído la enfermedad y creo que eso ha sido una gran vi
ctoria para todos en los tiempos que corren.


Deseo recalcar la importancia que el regreso a los centros ha tenido en nuestras vidas, después de estar muchos meses sin los talleres (los cuales son una gran fuente de terapia y autorrealización) y la sesiones de rehabilitación, tan importantes en nuestras vidas, menguadas por el largo confinamiento. Para todos nosotros, acudir al Centro de Día Amencer, es contar con un aliento extra en nuestras vidas, un ente que nos aporta ilusión y bienestar a raudales, donde todos somos una gran familia y funcionamos como diferentes órganos de un mismo cuerpo en busca de la plena integración. Por ello, acudir al Centro de Día, es poder reencontrarnos con lo mejor de nosotros mismos, potenciar todas nuestras capacidades en una constante búsqueda de la autosuperación.

Pero no ha sido una tarea fácil, para nada, aunque considero que ha merecido la pena:

Acudir al Centro significó estar inmersos en aulas-burbuja, grupos reducidos, siempre con los mismos compañeros (yo reconozco que muchas veces si un amigo de otra aula no venía, lo ignoraba totalmente), bajo unas estrictas medidas de seguridad que incluían medida de separación, desinfección constante de todo lo utilizado, uso de gel y control diario de temperatura. 

Pero también algo más... algo muy importante y reconfortante para todos nosotros como puede ser el volver a compartir un espacio, sonrisas, sensaciones, pensamientos y experiencias vitales. El  regreso a la rehabilitación regular, pero también a los talleres, a los proyectos y a la ilusión de superarse cada día, aunque fuese de una manera más individual y en muchas ocasiones, online. Porqué el respeto al virus COVID-19 creo que es algo que permanece en todos nosotros, por ello, éste ha sido un año, sin besos, sin abrazos y demás muestras de afecto más allá de palabras o miradas de aliento.

Desde un punto de vista más personal, el presente curso fue sobre todo, un tiempo de escritura. Cada mañana llegaba al centro, solicitaba un portátil y trataba que los mundos que habitan mi imaginación, cerrasen el paso a una realidad que venía cargada de sufrimiento. Volqué todas mis esperanzas en terminar de escribir mi primera novela, casi tres años de mi vida dedicados a esta obra. También a elaborar algunos guiones, que de encontrar financiación, creo que serían muy buenos cortometrajes. Escribí poesía, pinté y jugué al ajedrez, como terapia contra los malos momentos que estamos pasando, pero sobre todo, intenté hacer reír a mis compañeros, me dediqué a hacer payasadas, creyendo que con ello animaría un poco todo el caldo de tristeza y miedo que nos rodeaba y sobre todo, porque al menos a mí, me sirvió como terapia, porque mi naturaleza me lleva a buscar la risa ajena, en los momentos más difíciles.

Por último me gustaría con este artículo transmitir a todos mis compañeros del Centro de Día Amencer-Aspace, un soplo de aliento, invitándoles a creer en un futuro esperanzador, un tiempo en el que todos estemos vacunados y las mascarillas y la distancia sean algo del pasado. Mientras tanto. Os invito a seguir luchando, manteniendo todas las precauciones necesarias para mantener el virus a raya, pues considero que está en nuestras manos, en las de la sociedad en general, hacer todo lo posible para que este virus desaparezca de nuestras vidas, o al menos, lo tengamos bien acorralado en un callejón.

Ya queda menos;

Estoy convencido de que vendrán tiempos mejores, que todos podremos volver a estar juntos, a hacer salidas, viajes, reuniones con todas esas personas que en este momento, tanto echamos de menos.

Por último, y para no alagarme demasiado; darle las gracias a todos los trabajadores de Amencer-Aspace, porque gracias a ellos, a su esfuerzo, a su simpatía y a la fuerza y ganas de superación que nos transmiten cada día, este curso se hizo un poco más ameno.

En definitiva, creo que dejamos atrás un año duro, pero me gustaría pensar que todos lo hacemos con la esperanza puesta en el futuro, si puede ser, sin virus, pero en cualquier caso, con sentido común. 

¡Por qué sí, se puede!

¡Hasta otra! 

EMOCIONES CAMPOLONGO

Por Rosa Meis

El pasado viernes, día  23 de julio, en nuestro Centro de Día Amencer-Aspace de Campolongo, nos invadieron un montón de emociones. Después de más de un año bastante duro para todos, nos regalaron un subidón con tanto cariño de parte de nuestro gran equipo de profesionales, que nos vino a las mil maravillas. Y con una super sorpresa, que estaba escondida y que nos arrancó un grito de alegría unánime Rosana Sánchez, una parte del equipo, que también echamos de menos y esperamos que vuelva pronto a Campolongo.  

Entrega de diplomas de fin de curso, mencionando lo mejor de cada uno y también por cumplir todas las normas de seguridad del covid.

Pero nuestro mejor premio fue ver las caras de alegría e ilusión, tanto de ellos como de mis compañeros, esas miradas brillantes luchando para que no se escapara alguna lagrimita, cosa que no conseguimos. Pero esta vez, las lágrimas estaban aseguradas porque una parte muy importante del equipo, Lorena, el próximo curso empieza una nueva etapa en el centro de Vigo, la echaremos mucho de menos pero le deseamos todo lo mejor. Nadie mejor que nosotros para saber lo que es una buena cuidadora y para mí es la mejor.

Como ya dije muchas veces, la palabra gracias se queda pequeña cuando se recibe tanto y no hablo solo del excelente trabajo que hacen cada día, sino también de la calidad humana que tiene cada uno. Y no, no es peloteo aunque lo parezca, pero ya me resulta difícil expresar mi agradecimiento después de veinte años de compartir tantas experiencias.

Además de muy agradecida, me siento muy feliz de formar parte de esta familia Amencer y desde mi rincón de Campolongo, a cuatro días de las vacaciones del larguísimo mes de Agosto, mi silencio sigue gritando, mis sentimientos mudos y uno es, millones de gracias equipo de Campolongo.

martes, 27 de julio de 2021

DÓNDE ESTARÁ MI SILLA

Por Rosa Meis


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Hace unos 5 o 6 años que tengo la suerte de asistir a los congresos o jornadas de Parálisis Cerebral y me encanta, la verdad lo echo de menos. Gracias a eso también tuve mi primera experiencia de viajar en avión.

En el 2017 fui seleccionada para dar una ponencia sobre la edad adulta, modestia aparte estuve todo el mes de Agosto escribiendo la ponencia y dicho sea de paso, me siento orgullosa del resultado, no tanto de como la leí pero a pesar de eso fue un gran orgullo representar a mis compañeros.

Y llegó el día, el 13 de Octubre me levanté a las 6 de la mañana porque a las 7 tenía que estar en Pontevedra me esperaba Rosa Domínguez mi monitora y acompañante de aventuras en Madrid. Nos fuimos al aeropuerto de Vigo y empieza la aventura, nunca mejor dicho. En cuanto vieron la silla eléctrica parece que ven una bomba y dan vueltas alrededor y haciendo mil preguntas. ¿Esto se puede desmontar, y las baterías cuánto pesan? Tenemos que llevar un papel para mostrar que las baterías son de gel y todo eso, después de facturar me pasan a una silla manual y puffff! Sé que me repito mucho pero no puedo explicarlo de otra manera tengo la suerte de tener a mi lado personas que valen para todo.

Digo esto porque en todos los viajes que me acompañó Rosa, tuvo que sacar y poner tornillos, tuercas etc, gracias a eso mi silla vuelve conmigo entera. Nos dijeron que para pasar por el arco de seguridad, tenían que subir la silla a la cinta transportadora, nosotras nos quedamos mirando pensando si era una broma pero no, era en serio. No sabían lo que pesaba, llegaron tres personas para subirla  le costó trabajo porque no recuerdo ahora pero creo que mi silla pesa más de cien kilos, después el respaldo de la silla no cogía por el arco de seguridad  casi se lo cargan había que bajarlo y una vez más Rosa subió a la cinta y como pudo lo desmontó.

A todo esto hay una cosa importante, como las sillas van en la bodega y las maltratan mucho, los mandos están mejor en nuestros bolsos o mochilas es lo primero que hacemos sacar el mando, tenemos que estar muy pendientes. Poca gente sabe lo importante que es la silla de ruedas para nosotros, sobre todo las eléctricas, no es una maleta. Me parece justo decir que el trato del personal de ayuda, conmigo fue genial, y hablo del aeropuerto de Vigo.   

Una hora de vuelo y llegamos a Barajas no recuerdo bien pero más o menos a la una. Me imagino que ya sabéis, te sacan del avión y esperas a que me traigan tu silla en una manual, no quiero olvidarme de recordar que una persona con discapacidad es la primera en subir, y la última en bajar. Cogimos las maletas y preguntamos por la silla nos dijeron que aún estaba en la bodega, bueno pensamos que llegábamos a tiempo para comer y estar a tiempo en la reunión que era a las seis de la tarde, a las tres y media empezamos a pensar que le pasara algo a la silla porque no la traían, preguntamos otra vez, nos dicen que viene en camino que ya está en pista, nos parece increíble, ya comimos algo allí para no perder tiempo. Las cinco de la tarde y mi silla no aparece, esto ya es demasiado el chico que me sacó del avión terminó su turno y vino otro para acompañarnos. Ya no sabíamos a quién llamar, yo ya no podía más porque la silla manual era muy grande para mí y no llegaba a los reposapiés.

Tuvimos que llamar a la persona responsable de la reunión y contarle lo que pasaba el motivo porque llegaríamos tarde a la reunión. Las seis de la tarde ya desesperadas vimos a lo lejos una persona que venía lentamente con tranquilidad con un carro de maletas y mi silla encima, las dos nos miramos, ya sin palabras. El chico pretendía bajar la silla del carro él solo, ahí ya nos reímos porque era de risa la verdad, cuando vio que eso no podía ser, otra vez a esperar para que vinieran a ayudarle a bajarla. Después de bajarla, Rosa tenía que volver a colocar el respaldo, el mando, cambiarme a mí de silla, llamar a un taxi y desplazarnos al Hotel. Llegué a la reunión casi una hora tarde.

Bueno, y como veo que esto se alarga mucho, simplemente comentar que al año siguiente, en el 2018, nos pasó exactamente lo mismo, pero en esta ocasión mejoraron sus tiempos y sólo me hicieron perder dos horas y media del mío. Por supuesto,  tampoco llegué a la presentación de la guía de Ciudadanía Activa.

Quedan muchos detalles en el aire, que para nosotros no son normales pero para el resto de la sociedad pasan desapercibidos, hasta que les toca a ellos.

 

                                               Rosa Mª Blanco Ramallo