DICIEMBRE 2021 MEIS

                                                                                                                      Por Rosa Meis 

Rosa María Blanco Ramallo os felicita la Navidad reivindicando una Educación Inclusiva para que todos y todas tengamos las mismas oportunidades, pudiendo así desarrollar al máximo nuestro potencial.

https://youtu.be/cJq9oQARNNU

DICIEMBRE 2021

 

Esteban López Martínez os felicita la Navidad reivindicando la importancia de las CAA (comunicación alternativa y aumentativa

https://youtu.be/PI2k4L39DLw

ENTREVISTA VIVIANE MANUELA

                                                                                                             Por Ramallo Meis

Me gustaría empezar este artículo, reivindicando un derecho más que tenemos las personas con Parálisis Cerebral o cualquier discapacidad. El derecho de disfrutar la comida.

Dicen que comer es un placer, pero no es así para todos. Para muchos de nosotros el momento de comer es un agobio y muy cansado, sobre todo a las personas con grades necesidades de apoyo y con más problemas de deglución.

Hemos hecho una pequeña entrevista sobre alimentación y texturizados a Viviane Manuela Ramil Martínez logopeda de Amencer-Aspace desde 2007.

-      La primera pregunta, ¿qué es un texturizado?

Un texturizado consiste en modificar la consistencia de un alimento para que se pueda tragar de una forma segura y eficaz. Por ejemplo, la carne. La carne cuando hay dificultades en la deglución a lo mejor no podemos masticar porque es muy dura o tiene bastante musculatura etc. Entonces lo que hacemos es modificarla con una técnica, a lo mejor la trituramos y le añadimos algún tipo de espesante para que mantenga la forma de la carne pero que se pueda tragar de una forme segura.

-      ¿Cuál es la diferencia entre un texturizado y un túrmix?

La gran diferencia entre un texturizado y una comida túrmix es que con los texturizados diferenciamos los sabores, con la comida tipo túrmix o con la comida modificada no se distinguen los sabores. Un ejemplo sencillo sería un filete de ternera con una guarnición de judías verdes. En la comida tipo túrmix se mezclaría todo y haríamos tipo puré, para las personas que tienen grades dificultades de deglución. Y  las personas que tienen una disfagia menos severa que pueden masticar un poco pero que necesitan que la comida este bien picadita se modificaría de esa manera pero aun así los sabores sí que se pueden llegar a mezclar porque normalmente tendemos a ofrecer esa comida en la misma cucharada.

Pero el texturizado sería, por un lado modificar la consistencia de la carne, e intentar hacer la forma de la carne, en el plato visualmente va a ser muy parecido al original y con las judías lo mismo. Con lo cual puedes comer una cucharada de carne y una cucharada de judías, hablo de cucharada porque es comida que se sirve con cuchara. Pero con la comida texturizada tenemos la opción de elegir comer todo junto o ir comiendo la carne o las judías por separado.

               texturizados de: Turrón, Mantecados y Polvorones

-      ¿se puede texturizar todo tipo de comida?

En teoría sí, pero hay ciertas comidas que son más difíciles de texturizar por las características organolépticas y estas son color, olor, sabor y textura de los alimentos. Uno de los alimentos más difíciles de texturizar son las patatas fritas, porque además del sabor está la parte crujiente.

-      ¿hay varios tipos de disfagias?

Sí, y también varias escalas que clasifican la disfagia. Existe una escala funcional de deglución que se llama Fujishima. Esta escala además de clasificar la disfagia, y también clasifica las necesidades de apoyo de la persona que come. La textura más peligrosa de todas es la doble consistencia, mezclar líquidos y sólidos.

El nivel 8 es una disfagia leve, alimentación oral exclusiva significa que podemos comer normalmente tres veces al día, salvo para alimentos específicos que dificultan la deglución y podemos consumir agua.

El grado de más afección es el nivel 1 sería una disfagia severa, alimentación por vía oral imposible con signos de aspiración y no hay reflejo de deglución.

-      ¿es cuándo pasas a alimentarte por sonda?

No necesariamente, se puede pasar a alimentarse por sonda antes, porque en la deglución hablamos de dos temas que son: la seguridad y la eficacia y como no, el tercer tema que sería el placer de comer. Aunque no haya pérdida de seguridad, puede haber una gran pérdida de eficacia ahí si se necesita una  sonda de alimentación.

Ejemplo: a lo mejor hay una disfagia moderada nivel 4 que necesita alimentación enteral pero es capaz de recibir aportes por vía oral durante el tratamiento logopedico  o por gusto en pequeñas cantidades y con cuidadores entrenados.

A partir del nivel 4 estarían 4 3 2 1, hablaríamos de alimentación vía enteral, por sonda nasogástrica o una peg. También puede ser parenteral, por vía intravenosa.

-      ¿Un bebé puede nacer con disfagia?

Sí, porque puede nacer con las capacidades deglutorias alteradas.

-      ¿puede mejorar con el tiempo?

En el caso de un bebé hay que hacer una valoración y ver las posibilidades que tiene de maduración, también depende de cómo se manifieste. Si tiene capacidad sí, pero cada caso es particular.

-      ¿puede alcanzar una deglución fisiológica?

Si, si tiene las características para ello, nosotros cuando nacemos, nacemos con unos reflejos y tenemos uno de supervivencia que es el reflejo deglutorio más el reflejo de succión y se llaman reflejo de supervivencia. Y eso dos reflejos pueden estar alterados. Puede haber una succión pobre, por una musculatura pobre o porque no hay una buena coordinación con la respiración etc.

Nos estamos centrando en los texturizados, de adaptaciones de la alimentación, pero tan importante es todo esto como el control postural. Recalcando que es muy importante en el momento de tragar, tener la cabeza bien colocada en flexión, en hiperextensión no porque se puede producir un atragantamiento y hay un riesgo muy elevado de una bronco aspiración.

Una buena sedestación va a ayudar a tener un mejor control oral, la deglución es un acto motor fino, en el que intervienen muchísimas estructuras tanto musculares, como a nivel de pares craneales y sistema nervioso.

-      ¿líquidos?

En cuestión de líquidos y en disfagia también, hay una palabra que se llama Reología.

-      ¿qué significa esa palabra?

La Reología, es una parte de la física que estudia cómo se comporta la materia en cuanto a viscosidad y luego la plasticidad, la elasticidad y el derrame de la materia. Nos quedamos con esas dos partes viscosidad y derrame, porque el agua es uno de los alimentos más difíciles de gestionar en la boca porque requiere de un buen control de la lengua, de un buen control de una musculatura que está en las mejillas que se llaman bucinadores y porque una característica organoléptica del agua es que no tiene sabor.

Cuando hay dificultades con los líquidos, hay una prueba que se llama el mec que es un test de volumen viscosidad. La viscosidad, relacionado con la deglución hablamos de cuatro viscosidades, el líquido fino que sería el agua con una viscosidad muy fina que se derrama continuamente, la viscosidad néctar que sería como el zumo de melocotón, la viscosidad miel y la viscosidad pudin, que la tienes que tomar con cuchara.

Para conseguir estas viscosidades se usan espesantes, es muy importante que los espesantes sean de segunda generación. Hay otra cosa muy importante en la deglución que es el ritmo deglutorio dando tiempo a la persona para vaciar bien la boca y la faringe. Pero también hay que equilibrar ese ritmo con algo que se llama fatiga deglutoria.

Hemos empezado con los texturizados y acabamos hablando de todo lo que es la alimentación.

Y para terminar esta entrevista, Viviane, dice algo que alimenta nuestra alma:

La alimentación como cualquier otro aspecto que atañe a las personas que tienen parálisis cerebral también tiene que ser un bien accesible.

Muchas gracias Viviane Manuela.

 

 

  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

DIARIO DE PONTEVEDRA

                                                                                                                       Palabra de Meis

Cansada de arrastrar la lucha diaria por los caminos alternativos que me impone mi situación y después de pérdidas que me lastiman en lo más hondo de mi alma, a punto de cumplir 50 años, mi Parálisis Cerebral y yo nos negamos rotundamente a dar lástima. La palabra pobrecita no va con nosotras. Siempre digo que a pesar de todo y de tanto dolor, soy una persona con mucha suerte, sobre todo por las personas que me rodean hasta el día de hoy. En mi camino, hubo y hay experiencias que me lo demuestran.

Sé que hoy en día, el tema de la pandemia es muy recurrente, pero me gustaría dar mi opinión como persona con Discapacidad. Soy usuaria del Centro de Día Amencer-Aspace de Pontevedra desde hace casi veinte años. Fue como volver a nacer. Vivo en Meis, y venir a Pontevedra todos los días y poder ser un poco más independiente, mejoró mi calidad de vida.

Hace ya un año que nos confinaron. Fueron cuatro meses muy duros para todos, esperando ese momento de volver a salir, de volver a vernos físicamente, días y horas interminables viviendo una película de ciencia ficción, pero real, atrapados en nuestras casas, con miedo por las personas que queremos. Lágrimas que se escapaban frente a la pantalla con cada nueva cifra, con el pecho reventado por el dolor y la impotencia, y unas inmensas ganas de ver a un hermano, a un hijo, a un padre, a un abuelo. ¡Cómo se echa de menos ese abrazo de consuelo! Y más si sabes que no volverá. Por eso, un año después no se puede entender tanta irresponsabilidad. Y sí, me atrevo a ser crítica, y lo hago por los miles de personas que se fueron solas, sin poder despedirse. También por las que nos quedamos aquí, llorando por lo mismo. Una tristeza infinita que solo quien lo ha pasado conoce. Todos cumplimos las normas, pero ya pasamos la tercera ola, y las que vendrán. Y entre ola y ola, todos vamos perdiendo.

Al mismo tiempo que todo el país salía a dar el más que merecido aplauso a nuestros héroes, mis compañeros y yo, siempre protegidos por nuestras familias, por supuesto, también recibíamos una gran labor profesional y personal en forma de apoyo, cariño y actividades del equipo de profesionales de Amencer; la capacidad de entrega de estar sin estar, es difícil de explicarlo con palabras y no ponerse en un caso personal. La palabra “gracias”, se volvió silencio, y solo nos quedamos con las miradas para mostrar los sentimientos.

Quiero aprovechar esta gran oportunidad que me han dado, y, siendo fiel a mi carácter, lanzar una reflexión muy directa. Somos un colectivo de altísimo riesgo, que acudimos a nuestros Centros de Día muchos de nosotros con problemas respiratorios. Mantenemos todas las medidas de seguridad, y, aun así, no estamos exentos de un posible contagio, con lo que eso conlleva. Porque también tenemos vida fuera de los Centros, familias con las que convivimos o transportes, cuidadores, etc.

Por ello, considero necesaria la vacunación de todas las personas cuyo colectivo sea considerado de alto riesgo, independientemente del grado de situación de dependencia en que nos encontremos.

Para terminar, hace unos días me preguntaron: - ¿Cuál es tu sueño, Rosa? Yo contesté: escribir un libro. Pero hoy parte de ese sueño se está cumpliendo, porque escribir un pequeño artículo para un periódico… ¡es un gran regalo!

Todos tenemos derecho a cumplir nuestros sueños. ¡Las personas con Parálisis Cerebral también!

 

ENTORNO RURAL

                                                                                                                                 por Rosa Meis

Vivo en una zona rural de Pontevedra que se llama Meis. Mi  infancia, adolescencia y parte de mi juventud se podrían decir que pasaron en muy pocos metros cuadrados.

Para una persona con discapacidad, vivir en zonas rurales, significa más obstáculos, tanto físicos, como sociales. Yo soy bastante conformista e intento adaptarme pero el poco espacio, el no tener facilidad para poder moverme fuera de casa porque los caminos eran de tierra y llenas de piedras, fue un motivo para quedarme más tiempo dentro de casa. Además el estar rodeada de monte y árboles, no me ayudó mucho a integrarme. Estoy hablando de lo que yo, viví hace más de veinte años.

Y en el tema de transporte, pues me incluyo en el gran grupo de los que por ejemplo, para ir al médico nuestras madres o padres tuvieron que llevarnos en brazos varios kilómetros ida y vuelta. Porque muchos ni silla de ruedas teníamos.

Mi sueño por mucho tiempo, era tener una silla de ruedas, porque esas etapas de mi vida me las pasé en una silla de cocina, que arrastraba mi madre cuando quería moverme y me dolía ver el enorme esfuerzo que hacía. Casa pequeña, sin adaptar, sin una grúa y un largo etcétera de  necesidades, la situación queda bastante esperpéntica. Mi situación ha cambiado bastante, he dejado de ser un animalito asustado y aprendí a buscarme la vida.

Sigo viviendo en el mismo lugar y aún queda mucho por mejorar en accesibilidad y conciencia social. Cómo anécdota puedo decir que, conozco a más personas en la ciudad de Pontevedra que en Meis.

Necesito ayuda para poder realizar muchas actividades de la vida diaria, y mi entorno rural no es el más adecuado para ello. Mi situación personal, también ha dado un giro importante en los últimos años.

Me gusta mucho dónde vivo, pero……. una pregunta revolotea continuamente por mi cabeza, ¿es accesible para mí futuro? De momento tengo la suerte de poder llamar a un taxi y desplazarme una tarde a Pontevedra.

Quiero terminar con mi pensamiento de siempre, tengo compañeros que se pasan todas las vacaciones en sus casas, en zonas rurales sin poder salir por la falta de un transporte adaptado.

No podemos disfrutar de nuestro entorno, y los años pasan.

Rosa Mª Blanco Ramallo

 

 

           

 

168 HORAS

Artículo escrito por Rosa Meis publicado en el  Diario de Pontevedra sobre el Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2021.

168 es el número de horas semanales de ayuda que las personas con Parálisis Cerebral, o grandes necesidades de apoyo, necesitamos para poder movernos, asearnos, vestirnos, comunicarnos, trabajar participar... en definitiva, poder vivir.

En España somos 120.000 personas con Parálisis Cerebral y todas somos diferentes, pero estamos unidas por una palabra: apoyo. Ese apoyo tan importante para recorrer nuestros caminos alternativos, para saltar esos obstáculos que para nosotros son imposibles sin ayuda. Durante toda mi vida he sentido ese sentimiento tan maravilloso que se llama acompañamiento, y con el paso de los años  lo valoro mucho más, porque gracias a todas las personas que me regalan ese apoyo, pude ver otra Rosa dentro de mí. Me ayudaron a crecer como persona.

Creo que es muy importante para nosotros lo que podríamos llamar las cuatro paredes, familia, entidad, sociedad y como no, nosotros mismos. Sería lo ideal, pero siempre falla alguna en algún momento y hay que volver a construir.

Puedo decir, que en mi caso, tuve un pilar muy importante, una persona que llegó a mi vida para andar conmigo este camino.

Yo vivo en una zona rural que se llama Meis, y para venir a Pontevedra necesito que me traiga mi familia o pagar un taxi adaptado. Durante muchos años tuve la gran suerte de tener el mejor cuñado del mundo, que para mí, era como mi padre. Él fue mi gran apoyo incondicional en muchos momentos de mi vida, por ejemplo, para salir de mi pequeño mundo irreal, la palabra clave era: ¡Cuñiiiii!, y ojitos. Tanto para una cita médica como para quedarme por las tardes de paseo con mis amigos, incluso algún que otro concierto a las 4 o 5 de la mañana. Siempre estaba ahí, pendiente de mí, fue la primera persona que no me trataba como una niña. Y también me enseñó a buscarme la vida, me preparaba para el futuro y ahora que él ya no está con nosotros, espero que se sienta orgulloso. Porque todo su apoyo me ha ayudado a ser más autónoma y sobre todo a saber pedir ayuda cuando lo necesito. Estoy cumpliendo la promesa que le hice, la de seguir adelante. Le estaré eternamente agradecida.

Queda mucho por hacer. Dicen que una casa nunca se acaba; pues en la parálisis cerebral igual, nunca paramos de  aprender, de enseñar, de luchar por nuestros derechos y así también allanar el camino para los que vienen detrás. Y para eso necesitamos más apoyo de las administraciones y así conseguir uno de nuestros grandes objetivos: el o la Asistente personal. El asistente personal es un profesional que está en todos ámbitos de la persona con parálisis cerebral u otra discapacidad para apoyar en todas las actividades de la vida. Lo bueno de la asistencia personal,  es que respeta tus decisiones. Y no se puede llamar cuidador, porque su trabajo es diferente.

Para terminar quiero destacar, que todos queremos abrir puertas y ventanas para integrar a las personas con grandes necesidades de apoyo en la sociedad, de una forma mucho más real. Mostrar sus mecanismos de participación e interacción a nivel social, entender que los apoyos son imprescindibles para que  tengamos la oportunidad de ejercer nuestros derechos. Porque aún no hemos conseguido una total inclusión, tenemos que derribar muchas barreras, romper prejuicios y conseguir más financiación.

Todos tenemos derechos, seguiremos luchando por ellos.

Palabra de Meis.

PONTESAN 2021

 

Por

José Sergio González Rodríguez

O pasado 17, 18 e 19 de setembro tivo lugar na cidade de Pontevedra a II FEIRA DA SAUDE E O BENESTAR, PONTESAN. Durante toda a fin de semana unha carpa instalada na Praza de España, serviu para acoller diferentes actividades coma obradoiros, unha andaina, ou charlas sobre saúde nas que se falou de alimentación, cociña, exercicio... pero tamén, coma non podía se de outra maneira, do Covid-19, das vacinas, e de coma este virus modificou as nosas vidas e costumes, e tamén coma a hixiene ou distancias de seguridade son as mellores ferramentas de prevención e exterminio do virus. Ademais déronse charlas coma “Psicoloxía positiva en tempos de incerteza”, , e tamén se levou a cabo unha Andaina Solidaria PONTESAN, que formaron parte das actividades que se levaron a cabo ao longo da fin de semana. Pero houbo máis, desde varias xornadas antes fóronse celebrando outras charlas, coma a que deu a Asociación Española contra o Cancro, sobre os programas e servizos co que conta esta entidade para os afectados por estas enfermidades, ou una charla sobre os Beneficios da Fisioterapia na discapacidade, impartida por Marta Reboredo, da Asociación Juan XXIII, por lembrar algunhas delas xa que a lista e moi numerosa e interesante.

Foto de familia Rodando-Amencer

O espazo que ofrecía a carpa, foi aproveitado polas diferentes entidades para montar os seus postos e poder ofrecer ao público información sobre as diferentes patoloxías alí representadas, entre elas tíñamos nomes coñecidos coma; AECC, COGAMI, AMENCER-ASPACE, o Programa de Ciclismo Adaptado RODANDO,  ASEII, XUNTOS...

Se levaron a cabo obradoiros abertos a tódolos públicos durante toda a fin de semana, e que no caso de Amencer-Aspace compartimos espazo co Programa Rodando, fixemos chapas e o obradoiro de pintura a Cor das Emocións na que participaron varios usuarios así como asistentes á feira.

 Un evento cargado de saúde que se puido levar a cabo grazas ó Concello de Pontevedra, á Deputación de Pontevedra, á Universidade de Vigo... que nos brindaron o seu apoio para poder celebrar a Feira. ¡Moitas grazas a todos!